málefni barna og ungmenna með tal- og málþroskaröskun.
Hæstv. forseti. Ég mæli fyrir tillögu til þingsályktunar um málefni barna og ungmenna með tal- og málþroskaröskun en tillagan var áður flutt á síðasta löggjafarþingi í kjölfar skýrslu um stöðu barna og ungmenna með tal- og málþroskaröskun sem lögð var fram á 139. löggjafarþingi af þeim þingmönnum öllum sem sátu í menntamálanefnd sem þá starfaði hér í þinginu. Sú skýrsla var lögð fram af hálfu menntamálaráðherra í þingskjali 1088 og er um margt mjög gott yfirlit yfir stöðu þessara mála hér á landi. Í þingsályktunartillögunni sem ég mæli fyrir er lagt til að ráðuneytinu verði falið að endurskoða málefni þessara barna með markvissri aðgerðaáætlun í samræmi við þær niðurstöður sem birtast okkur í umræddri skýrslu.
Þegar við skoðum helstu atriði sem fram koma í skýrslunni er ljóst að allir þeir sem rætt var við um þetta mál við vinnslu skýrslunnar voru sammála um að þessi málaflokkur væri mjög mikilvægur. Um 90% þeirra sem tóku þátt í þeirri könnun sem gerð var vegna skýrslunnar voru sammála um að bæta þyrfti þjónustu við börn með málþroskafrávik innan skólakerfisins. Þar væri mikilvægast að auka þekkingu leik- og grunnskólakennara, fjölga talmeinafræðingum og öðrum sérfræðingum og auka áherslu á fyrirbyggjandi starf og snemmtæka íhlutun.
Í skýrslunni kemur fram að lagalega sé réttur barna með málþroskafrávik tryggður en samkvæmt lögum og reglugerðum eiga þau að fá þjónustu bæði hjá sveitarfélögum og í heilbrigðiskerfinu. Gallinn felst í því að málaflokkurinn heyrir undir tvö ráðuneyti og bæði ríki og sveitarfélög sem gerir málið frekar flókið. Barn eða ungmenni með málþroskafrávik, eða þeir sem að þeim standa, þarf að leita til tveggja aðila og þeir tveir aðilar eru einfaldlega ekki sammála um hver eigi að veita hvaða þjónustu né heldur í hverju hún eigi að vera fólgin eins og dæmin sanna. Nú nýlega hefur dæmi verið nefnt í fjölmiðlum varðandi tilvik í Hveragerði þar sem þetta hefur einmitt komið svo skýrt fram.
Frú forseti. Það er líklega ekkert mikilvægara í lífi hvers manns en að geta átt samskipti við aðrar manneskjur. Grunnur að þeirri hæfni er lagður strax í frumbernsku og þróun máls, tals og skilnings fléttast saman í samskiptahæfni. Tal- og málþroskaröskun getur komið fram hjá börnum sem þjást af hljóðkerfisröskun, hafa mikil framburðarfrávik, stama, hafa fengið kuðungsígræðslu eða hafa skarð í vör, eru með hása rödd eða eru haldin alvarlegum þroskafrávikum. Einnig getur verið um að ræða sértæka málþroskaröskun þar sem börn skilja ekki málið og geta ekki lært að tala eins og jafnaldrar. Í sumum tilvikum er einfalt að laga þetta með þjálfun en það þarf yfirleitt þjálfun til. Í öðrum tilvikum þarf meiri aðstoð.
Afleiðingar geta verið námserfiðleikar, hegðunarvandamál og andlegir erfiðleikar en á Íslandi er gert ráð fyrir að 200–500 börn í hverjum árgangi þurfi aðstoð vegna tal- og málþroskaröskunar. Við sem flytjum þessa tillögu hér í þinginu teljum að Alþingi þurfi að bregðast skjótt við nú þegar skýrslan liggur fyrir. Við erum búin að átta okkur á vandanum og því hversu mikilvægt er að bregðast við. Þess vegna leggjum við þessa tillögu hér fram og óskum eftir því að skýrslunni verði fylgt eftir með viðeigandi aðgerðum og fjármagni.
Skýrslan leiðir í ljós að það er margt sem þarf að laga og það er nauðsynlegt að fara yfir allt sviðið og endurskipuleggja umgjörðina um þennan málaflokk í heild sinni þannig að þeir sem þurfa að reiða sig á þessa þjónustu viti hvert þeir eigi að leita og þeir sem veita eiga þjónustuna viti í hverju hún á að felast.
Erfitt hefur verið að nálgast upplýsingar um þennan málaflokk og þörfina fyrir þjónustu, meðal annars vegna þess að ábyrgðin liggur hjá tveimur aðilum, en það er samt ljóst af þeim gögnum sem unnin voru vegna skýrslugerðarinnar að um stóran hóp er að ræða. Mikilvægt er að safna upplýsingum og er það ein af meginniðurstöðum skýrslunnar að upplýsingar um fjölda þeirra sem þurfa á þjónustunni að halda þurfi að vera aðgengilegar.
Hér er staðan sú að þessum upplýsingum er ekki haldið til haga og það er heldur ekki nægilega skýr umgjörð um það hvaða þjónusta eigi að vera í boði. Ef þú ert á byrjunarreit, hefur fengið greiningu eða grunar að um tal- og málþroskaröskun sé að ræða, er ekki ljóst við hvern þú átt að tala og ekki heldur hvaða þjónustu þú átt rétt á.
Það á að vera hlutverk Heyrnar- og talmeinastöðvar Íslands að safna upplýsingum af þessu tagi en þegar ekkert fjármagn fylgir verkefnum er erfitt að sinna þeim. Í skýrslunni kemur líka fram að engin sérstök úrræði eru til staðar fyrir ungmenni með málþroskafrávik. Það eru úrræði fyrir börn en þau fylgja ekki upp aldursstigann, eftir að börnin stækka og teljast orðin ungmenni þá eru engin sérstök úrræði fyrir hendi. Jafnframt kemur fram við gerð skýrslunnar að kerfið sem þó er til staðar annar ekki eftirspurn og það eru langir biðlistar eftir greiningu og talþjálfun. Þegar skýrslan er gerð bíða um 400 börn eftir þjónustu sjálfstætt starfandi talmeinafræðinga á stærstu starfsstöðvunum og væntanlega eru það fleiri sem bíða.
Þeir foreldrar sem tóku þátt í könnuninni sem lögð var fyrir við gerð skýrslunnar eru óánægðir með þjónustuna sem börnunum býðst, biðin eftir talþjálfun er of löng og meðferðartímar of fáir. Foreldrarnir kalla eftir auknu samstarfi við skóla og meiri þjónustu í nærumhverfinu. Einnig kvarta foreldrar undan því að reglur Sjúkratrygginga Íslands um endurgreiðslu vegna talþjálfunar séu ósanngjarnar. Þeir telja að talþjálfun fyrir börn og ungmenni eigi að vera gjaldfrjáls. Það eru meginniðurstöður könnunarinnar.
Jafnframt sýna niðurstöður að leik- og grunnskólakennarar eru allir af vilja gerðir að sinna börnum með málþroskafrávik en að þeir þurfi til þess meiri fræðslu og handleiðslu talmeinafræðinga, en þekking á málefninu er grundvöllur þess að hægt sé að ná árangri. Þá kemur fram að allt bendir til þess að málþroskafrávik séu vangreind hjá börnum á leikskólaaldri, að skilvirk skimun á málþroska og snemmtæk íhlutun í kjölfarið geti skipt sköpum fyrir barnið og komið í veg fyrir námserfiðleika síðar.
Ljóst er að ef gripið verður til þess að lagfæra umgjörðina um þennan vanda og um þessi tilfelli — með því að miðla upplýsingum, skýra það hver ber ábyrgð á því að þjónustan sé veitt, halda til haga upplýsingum um fjöldann — munum við ná að halda betur utan um þetta verkefni og í raun spara til framtíðar. Ef við grípum fljótt inn í er hægt að ná árangri og koma í veg fyrir námserfiðleika. Jafnframt er ljóst af skýrslunni að samvinna foreldra og faghópa, þ.e. leikskóla- og grunnskólakennara, talmeinafræðinga, sálfræðinga og annarra, sé nauðsynleg til að tryggja árangur. Það er þessi hópur sem þarf að ná saman og vinna að lausnum fyrir þá einstaklinga sem þurfa á aðstoð að halda. Málörvun er það sem til þarf og tryggja þarf að hún sé aðgengileg alls staðar á landinu.
Frú forseti. Ljóst er að það eru ríkið og sveitarfélögin sem bera ábyrgð á stefnumótun, framboði og mati á gæðum á þjónustu við börn með málþroskafrávik. Auðvitað er það þannig í mörgum málaflokkum að þessir tveir aðilar þurfa að leiða saman hesta sína en þá þarf að vera skýrt hver á að gera hvað og hver beri ábyrgð á hvaða þætti. Í þessu tilviki er það einfaldlega ekki ljóst og þess vegna er mikilvægt að skýrslan liggi hér fyrir. Við erum búin að kortleggja það sem þarf að gera. Við erum búin að átta okkur á því að biðlistar eru langir. Við erum búin að átta okkur á því að grípa þarf inn í og við erum búin að átta okkur á því að það er óljóst hvert fólk á að leita eða hvaða þjónustu það á að fá. Nú erum við komin með tæki í hendurnar til þess að taka á þessu og leiða þessi mál í betri farveg. Til þess er þessi tillaga lögð fram.
Frú forseti. Ég vonast til þess að tillagan nái fram að ganga hér í þinginu og að þingheimur allur sýni málinu skilning og komi þessum hlutum í betri farveg. Það er það sem þarf að gera.
