réttindi sjúklinga.
Virðulegur forseti. Ég mæli hér fyrir frumvarpi til laga um breytingu á lögum um réttindi sjúklinga, nr. 74/1997 (aðgerðir og rannsóknir á börnum). Flutningsmenn auk mín eru Inga Sæland og Tómas A. Tómasson.
„1. gr.
2. mgr. 27. gr. laganna orðast svo:
Óheimilt er að framkvæma ónauðsynlegar aðgerðir og rannsóknir á börnum.
2. gr.
Lög þessi öðlast þegar gildi.“
„Frumvarp þetta var áður lagt fram á 151. löggjafarþingi (530. mál) en náði ekki fram að ganga. Frumvarpið er nú lagt fram að nýju óbreytt.
Foreldrar hafa forræði yfir börnum sínum og taka ákvarðanir um málefni þeirra, leiðir sá réttur m.a. af 71. gr. stjórnarskrárinnar um friðhelgi einkalífs, heimilis og fjölskyldu. Vald foreldra til að taka ákvarðanir um hagi barna sinna er þó ekki algert. Löggjafinn getur sett reglur sem takmarka réttindi foreldra enda standi þær vörð um hagsmuni barna, sem tryggðir eru í 3. mgr. 76. gr. stjórnarskrárinnar, þ.e. að börnum skuli tryggð í lögum sú vernd og umönnun sem velferð þeirra krefst.
Það er stjórnarskrárbundið hlutverk löggjafans að gæta sérstaklega að því að lög veiti börnum viðhlítandi vernd. Sérstaklega er mikilvægt að lög veiti börnum vernd umfram aðra þegna þjóðfélagsins, enda eru þau í flestum tilvikum ófær um að standa fyllilega vörð um eigin réttindi eða vekja athygli á eigin aðstæðum með sama hætti og fullorðnir. Sérstaka athygli ber að veita þeim tilvikum þar sem ákvarðanir eru teknar sem hafa varanleg áhrif á líf barns, svo sem þegar ákvarðanir eru teknar um að framkvæma á börnum læknisaðgerðir, en um það er fjallað í lögum um réttindi sjúklinga. Í 1. mgr. 26. gr. laganna kemur fram sú meginregla að foreldrar sem fara með forsjá barns skuli veita samþykki fyrir nauðsynlegum meðferðum en frá þeirri meginreglu eru undantekningar. Í 2. mgr. er lögð sú skylda á heilbrigðisstarfsmenn að leita til barnaverndar neiti foreldrar að samþykkja nauðsynlega meðferð sjúkra barna. Þá er í 3. mgr. sömu greinar heimild fyrir heilbrigðisstarfsmenn til að grípa tafarlaust til nauðsynlegrar meðferðar ef ekki vinnst tími til að leita liðsinnis barnaverndaryfirvalda. Ákvæði 26. gr. taka með öðrum orðum til þeirra tilvika þegar nauðsynlegt er að veita barni meðferð og fjalla um hvar mörk skuli dregin á milli réttinda barns og foreldra.
Mikilvægt er að gæta þess að foreldrar gangi ekki of langt þegar kemur að því að ákveða hvort barn skuli undirgangast meðferð. Í 2. mgr. 27. gr. laga um réttindi sjúklinga kemur fram sú vísiregla að hlífa beri börnum við ónauðsynlegum rannsóknum og aðgerðum. Hana ber að hafa að leiðarljósi við ákvörðun um það hvort rannsóknir eða aðgerðir skuli framkvæmdar. Meta þarf hverjir séu hagsmunir barns af því að undirgangast aðgerð eða rannsókn og hvort sú áhætta sem af slíku hlýst sé meiri en þeir hagsmunir sem eru í húfi. Ólíkt þeim reglum sem gilda um nauðsynlega læknismeðferð barna er ekki fjallað um það í 27. gr. hvernig brugðist skuli við þegar foreldrar óska eftir meðferð sem er með öllu óþörf. Sú vísiregla sem kemur fram í 2. mgr. 27. gr. er matskennd og langt frá því að vera afdráttarlaus.
Flutningsmenn málsins leggja til að 2. mgr. 27. gr. laga um réttindi sjúklinga kveði á um að óheimilt verði að framkvæma óþarfar aðgerðir og rannsóknir á börnum. Við mat á því hvort aðgerð teljist óþörf eða ekki þarf eðlilega að taka mið af hagsmunum barnsins auk læknisfræðilegra og sálfræðilegra þátta. Flutningsmenn leggja áherslu á að lífsskoðanir foreldra eigi ekki að geta réttlætt það að láta hjá líða að framkvæma tiltekna aðgerð eða valda því að tilteknar aðgerðir séu framkvæmdar. Þá eigi það hvort foreldrar telji að barn þeirra velji að undirgangast tiltekna aðgerð í framtíðinni ekki að hafa áhrif á læknisfræðilegt mat á nauðsyn. Faglegt mat eigi ávallt að ráða. Verði frumvarp þetta að lögum verður heilbrigðisstarfsmönnum skylt að leggja mat á það hvort aðgerðir og rannsóknir séu börnum nauðsynlegar og jafnframt að neita að framkvæma óþarfar aðgerðir og rannsóknir á börnum.“
Það er eiginlega stórfurðulegt að það skuli yfir höfuð þurfa að leggja fram svona frumvarp. Þetta er eitt af þeim frumvörpum þar sem maður spyr sig: Af hverju í ósköpunum er ekki löngu búið að tryggja það í lögum að réttur barnsins sé alltaf í fyrsta sæti, að það sé hafið yfir allan vafa að ekki sé hægt á nokkurn hátt að ganga á rétt barnsins með ónauðsynlegum aðgerðum á þeim stigum þar sem barnið er innan þess ramma og að slíkar aðgerðir séu ekki framkvæmdar fyrr en barnið er orðið fullorðið og getur tekið sínar ákvarðanir sjálft? Við höfum verið að dansa í kringum heitan graut að reyna að tryggja þessi réttindi barna en einhvern veginn höfum við algjörlega skautað fram hjá og einhvern veginn tekist að skilja ákveðin mál eftir. Okkur hefur einhvern veginn tekist að hafa vafa þannig að hægt sé að framkvæma eitthvað í nafni tilfinninga, trúar eða af öðrum orsökum og þá eigi að falla brott sá réttur barnsins að vera verndað fyrir þeim aðgerðum sem foreldrar vilja fara í. Við verðum að átta okkur á því að við erum að taka á því þegar foreldrar vilja láta framkvæma ónauðsynlega aðgerð á barni.
Maður spyr sig: Hvers vegna í ósköpunum erum við ekki búin að tryggja að það sé ekki hægt og tryggja það líka að ef þörf er á nauðsynlegri aðgerð þá sé hún líka framkvæmd? Við þurfum að tryggja rétt barnsins í báðum þessum tilfellum. Í sjálfu sér ætti það að vera sjálfsagt en það er það ekki, því miður. Við verðum vör við það úti um allan heim að réttur barna er algerlega fótum troðinn í þessum málum og þá sérstaklega þegar það varðar mismunandi menningu. Við höfum orðið vör við það líka með mismunandi trúarbrögð. En þannig eiga hlutirnir ekki að vera. Hlutirnir eiga að vera þannig að það sé alltaf barnið sem nýtur vafans, að það sem er barninu fyrir bestu sé það sem gildir, alltaf. Við getum ekki látið líta þannig út að barnið sé eign foreldranna og þar af leiðandi geti foreldrarnir gert það sem þau vilja og látið barnið fara í þær aðgerðir sem þeim hentar eða þau vilja. Svoleiðis eigum við aldrei að hugsa. Við eigum alltaf að hugsa um það eitt og gæta að þeim grundvallarreglum að það sem barninu er fyrir bestu það kemur númer eitt, tvö og þrjú, aldrei hvað foreldrum er fyrir bestu eða hvað foreldrarnir telja að þurfi að gera. Þau hafa ekki rétt þarna, rétturinn alltaf barnsins megin.
