þjónusta við fatlað fólk með langvarandi stuðningsþarfir.
Virðulegur forseti. Hérna er um mikilvægt mál að ræða sem er frumvarp til laga um breytingu á lögum um þjónustu við fatlað fólk með langvarandi stuðningsþarfir. Hér verið að tala um að framlengja bráðabirgðaákvæði nr. 1, sem er gríðarlega mikilvægt ákvæði sem hljóðar svo, með leyfi forseta:
„… til þess að auka val fatlaðs fólks um þjónustu og fyrirkomulag stuðnings skulu sveitarfélög vinna að innleiðingu NPA í samræmi við 11. gr. á tímabilinu 2018–2022.“
Þessu ákvæði, 1. mgr., er frumvarpið sem hér er til umræðu ætlað að breyta, þ.e. í stað þess að vinna að innleiðingu notendastýrðrar persónulegrar aðstoðar, svokallaðra NPA-samninga — NPA stendur fyrir notendastýrða persónulega aðstoð — í staðinn fyrir að það gildi á tímabilinu 2018–2022 þá verði það til 2024. Það á sem sagt að framlengja bráðabirgðaákvæðið um tvö ár.
Í 2. mgr. bráðabirgðaákvæðisins segir, með leyfi forseta:
„Á innleiðingartímabilinu veitir ríkissjóður framlag til eftirfarandi fjölda samninga um notendastýrða persónulega aðstoð sem skal ráðstafað í gegnum Jöfnunarsjóð sveitarfélaga sem tiltekinni hlutdeild af fjárhæð samninga, á grundvelli umsókna frá sveitarfélögum …“
Svo er talið upp: Á árinu 2018 vegna allt að 80 samninga, á árinu 2019 vegna allt að 103 samninga, á árinu 2020 vegna allt að 125 samninga, í fyrra, á árinu 2021, vegna allt að 150 samninga og í ár átti þetta að vera vegna allt að 172 samninga.
Breytingin á 2. mgr. í b-lið 1. gr. frumvarpsins kveður á um það að á árinu 2023 sé þetta vegna allt að 145 samninga og á árinu eftir það, á árinu 2024, vegna allt að 172 samninga, þ.e. það er verið að framlengja aukið val fatlaðs fólks um þjónustu og fyrirkomulag stuðnings sveitarfélaga vegna innleiðingar á NPA-samningum um tvö ár og bæta við að á næsta ári eigi að koma allt að 145 samningar og á árinu eftir 172 samningar.
Staðan í dag er sú, og það kemur fram í nefndaráliti 1. minni hluta, að þrátt fyrir ákveðinn fjölda samninga sem kveðið er á um hér og hefur verið kveðið á um, sem ég taldi upp áðan, er fyrir lok ársins í ár aðeins búið að fjármagna 91 samning, þrátt fyrir það að lögin segi að það eigi að vera allt að 172 samningar. Það er bara búið að fjármagna 91 samning þrátt fyrir að lögin kveði á um það að ríkissjóður skuli veita framlag til tiltekins fjölda samninga um NPA sem yrði ráðstafað í gegnum Jöfnunarsjóð sveitarfélaga sem tiltekinni hlutdeild af fjárhæð samninga, að ríkið fjármagni 25% og það eigi að vera 172 samningar. Það er bara búið að fjármagna 91 og í dag eru 44 einstaklingar sem bíða eftir því að fá NPA-samning. Þið sjáið muninn á því að kveðið er á um 172 samninga í lögunum en það er búið að gera 91 og það eru 44 einstaklingar sem bíða. Þetta eru allt einstaklingar sem eiga rétt á því að fá notendastýrða persónulega aðstoð, þannig að ríkið stendur ekki sína plikt hér.
Notendastýrð persónuleg aðstoð er mjög áhugavert þjónustuform og byggir á hugmyndafræðinni um sjálfstætt líf og gerir fötluðu fólki kleift að ráða hvar það býr og með hverjum það býr. Fatlað fólk stýrir hvernig aðstoðin er skipulögð, hvaða aðstoð er veitt, hvenær hún fer fram, hvar hún fer fram og hver veitir hana. Þetta er sú hugmyndafræði sem hér er að baki. Markmiðið með notendastýrðri persónulegri aðstoð, NPA, er að fatlað fólk geti lifað lífi sínu og haft sömu möguleika og ófatlað fólk. Einnig að það hafi hámarksstjórn á því að móta sér eigin lífsstíl, sem það gerir með því að stjórna því, eins og ég segi, hvar aðstoðin er skipulögð, hvaða aðstoð er veitt, hvenær hún fer fram og hvar og líka hver veitir. Þetta er samningur sem fatlað fólk gerir og er fjármagnaður af sveitarfélögum og ríkinu.
Það að fatlað fólk, sem býr við óeðlilega miklar og alvarlegar skerðingar, geti tekið þátt og tekið eigin ákvarðaðar og stjórnað eigin aðstoð er grundvallarréttur. Það segir í stjórnarskránni, í 76. gr.:
„Öllum, sem þess þurfa, skal tryggður í lögum réttur til aðstoðar vegna sjúkleika, örorku, elli, atvinnuleysis, örbirgðar og sambærilegra atvika.“
Þetta er stjórnarskrárvarinn réttur. Hér er ríkisvaldið og Alþingi búið að setja lög til að tryggja þjónustu við fatlað fólk með langvarandi stuðningsþarfir.
Varðandi þetta fyrirkomulag sem ég er búinn að rekja hérna og alla þessa samninga sem á að gera á næsta ári, allt að 145, og á þar næsta ári, allt að 172, þá er þetta bara markmið. Ríkið hefur ekki látið — til að ná þessum markmiðum, t.d. eins og í ár þar sem átti að gera allt að 172 samninga en einungis er fjármagnaður 91 samningur og 42 einstaklingar bíða eftir samningi — látið fjármagn fylgja orðræðunni. Það fer ekki saman hljóð og mynd hér. Það er mjög mikilvægt atriði. Ég tek fram að ríkið á að koma 25% heildarfjárveitingunum en sveitarfélögin með 75%.
Ég á sæti í fjárlaganefnd og varðandi fjárlagafrumvarpið í fyrra og fjáraukann og fjárlögin í ár og líka fjáraukann þá er alveg augljóst mál að þessir samningar, málefni fatlaðs fólks, eru alveg gríðarlega íþyngjandi fyrir sveitarfélögin. Þetta er ein helsta ástæða hallareksturs sveitarfélaganna. Það á jafnt við um Reykjavíkurborg sem og önnur sveitarfélög. Meira að segja hafa Öryrkjabandalagið og samtök fatlaðra vakið máls á því hvort ríkið ætti ekki að taka þennan málaflokk að sér. Ég er sjálfur þeirrar skoðunar að stærstu samningarnir a.m.k. ættu að vera á höndum ríkisins. Ísland er lítið land. Það eru veik sveitarfélög, sérstaklega úti á landi. Það myndu jafnvel vera mikil samlegðaráhrif af því að ríkið tæki algerlega við fjármögnun þessara samninga, ekki það að láta sveitarfélögin greiða 75% á móti vegna þess að það er einfaldlega allt of dýrt og þetta er of íþyngjandi fyrir sveitarfélögin. Ég held að hér hafi verið flutt verkefni til sveitarfélaganna sem áttu raunverulega ekki að vera þar. Þau voru ekki í stakk búin til þess. Ég veit að sjónarmiðið er það að þetta er nærþjónusta og þá er mikilvægt að sveitarfélögin sjái um það en Ísland er lítið land og það er ekki langt á milli manna. Ríkisvaldið rekur t.d. sjúkrahús úti um allt land og sinnir heilbrigðisþjónustu.
Mig langar aðeins að fara í umsögn Sambands íslenskra sveitarfélaga hvað þetta varðar. Þar kemur fram að samþykkt frumvarpsins muni eyða óvissu um gildi þeirra NPA-samninga sem nú eru í gildi ásamt því að skapa forsendur til að vinna á biðlistum eftir nýjum samningum, með því að fjármögnun á 25% kostnaðarhlutdeild ríkisins í NPA þjónustu verði tryggð. Þá er það væntanlega þessir samningar t.d. sem voru gerðir og fjármagnaðir í ár, 91 samningur, og svo 42 einstaklingar sem bíða eftir samningi. Þeir eru þá biðlista.
Í umsögninni segir:
„Þrátt fyrir framangreint er tilefni til að minna enn og aftur á að til að festa NPA þjónustu varanlega í sessi verður að tryggja að meira fjármagn komi frá ríkinu til að standa undir þessari þjónustu. Ella sitja sveitarfélögin uppi með kostnað vegna NPA samninga sem í mörgum tilvikum er langt umfram það sem gert var ráð fyrir við samþykkt laga nr. 38/2018.“
Lög nr. 38/2018 eru lögin sem þetta frumvarp fjallar um, breytingartillaga á lögum um þjónustu við fatlað fólk með langvarandi stuðningsþarfir. Það að ríkið skuli ekki tryggja nægilegt fjármagn til þessa samninga er það ekki að standa sína plikt. Svo einfalt er það. Krafa Sambands íslenskra sveitarfélaga fyrir hönd sveitarfélaganna er mjög skýr:
1. Framlag ríkisins hækki úr 25% í 30%. Þetta er hógvær krafa og þá munu sveitarfélögin taka áfram 70%.
2. Þegar hjúkrunar- eða umönnunarþörf er verulegur hluti kostnaðar við NPA-samninga komi til aukið framlag frá heilbrigðiskerfinu til að mæta þessari þörf., þ.e. þegar hjúkrunarþörfin er verulegur hluti NPA-samningsins þá komi aukið frá framlag frá heilbrigðiskerfinu til að mæta þessari þörf. Þannig að þrátt fyrir NPA-samninga, þrátt fyrir notendastýrða persónulega aðstoð, þá er þörf á stuðningi heilbrigðiskerfisins og umönnun, bæði hjúkrunar- og umönnunarþörf, við þá einstaklinga sem eru með þessa samninga og þá eru það skyldur heilbrigðiskerfisins, að sjálfsögðu.
3. Samband íslenskra sveitarfélaga telur að frekari úrbætur sé mögulegt að gera til viðbótar framangreindum atriðum. Þar vegur e.t.v. þyngst að sveitarfélögin kalla eftir því að umsýslugjald vegna umfangsmikilla samninga verði lækkað úr 10% í 5%. Hér er bara venjulegt umsýslugjald vegna stærstu samninganna. Þetta eru mjög mismunandi samningar við notendastýrða persónulega aðstoð. Það er rétt hægt að ímynda sér það, það er algerlega miðað við einstaklinginn hvernig aðstoðin er skipulögð, hvaða aðstoð er veitt, hvenær hún fer fram, hvar hún fer fram og hver veitir hana. Þetta er algjörlega einstaklingsbundið.
Ég held að ríkið ætti að koma til móts við þessar kröfur sveitarfélaganna og tryggja fjármagn við 30% sem hefur ekki verið gert hingað til. Við erum þá raunverulega komin inn í mál sem er miklu stærra sem er samband sveitarfélaga og ríkisins. Það er alveg skýrt í stjórnarskránni að öll málefni sveitarfélaga, eru ákveðin með lögum. Alþingi Íslendinga ákveður það hver eru lögbundin verkefni sveitarfélaga og hver ekki. Ríkisvaldinu ber að tryggja þeim líka með lögum nægjanlegar fjárveitingar.
Það hafa líka fallið dómar á þessum á þessu sviði og þá varðandi skyldur sveitarfélaga og áhugavert að það er ekki varðandi skyldur ríkisins. Í dómi Héraðsdóms Reykjavíkur frá 24. mars í fyrra, 2021, hafði einstaklingur sótt um NPA-aðstoð í sveitarfélagi sínu sem afgreiddi umsagna rúmlega ári seinna. Rúmlega ári seinna var hún afgreidd. Hvernig var hún afgreidd? Jú, hún var afgreidd með því skilyrði að binda þjónustuna, NPA-aðstoðina, því skilyrði að samningurinn tæki ekki gildi fyrr en ríkið hefði samþykkt fjármögnun á hluta samningsins. Einstaklingur sækir um NPA-aðstoð. Sveitarfélagið lætur hann bíða í rúmlega ár. Svo kemur sveitarfélagið segir: Já, heyrðu, við ætlum að veita þér NPA-þjónustu en einungis ef ríkið borgar sín 25%, þá færðu aðstoðina.
Niðurstaða þessa dóms er mjög áhugaverð og hún var sú að afgreiðsla umsóknarinnar hafi dregist óhæfilega. Það segir sig sjálft. Það var búið að bíða í rúmlega ár eftir að fá svar við umsókninni. Jafnframt að ákvörðun sveitarfélagsins um að binda rétt fatlaðs fólks til þessarar þjónustu því skilyrði að hún kæmi aðeins til framkvæmda ef fjárframlög bærist frá ríkinu — þetta skilyrði átti sér ekki lagastoð, hvorki í ákvæði laga um þjónustu við fatlað fólk með langvarandi stuðningsþarfir né í öðrum ákvæðum laganna, hvorki í 11. gr. né í öðrum ákvæðum laganna. Lögin sögðu ekkert um að það væri hægt að binda þessa samninga. Fatlaði einstaklingurinn á rétt á þessari þjónustu og það er ekki hægt að binda hana skilyrðum á nokkurn hátt.
Þetta þýðir að gagnvart einstaklingum sem þiggja NPA-þjónustu þá skiptir engu máli skipting kostnaðarins, það skiptir engu máli hvernig skiptingunni er háttað milli sveitarfélaga og ríkisins. Hann á rétt á þessari þjónustu og það er því gríðarlega mikilvægt að þetta sé fjármagnað í heild. Það þýðir ekki að ríkið segi: Heyrðu, við ætlum að standa við 25% — sem það gerir ekki einu sinni. Og svo eiga sveitarfélögin að sjá um 75%. Það skiptir engu máli gagnvart einstaklingunum. Þess vegna er svo mikilvægt að þetta sé að fullu fjármagnað og jafnvel að íslenska ríkið, ríkisvaldið, tryggi það að sveitarfélögin sjái til þess að þessi þjónusta sé veitt. Þess vegna held ég að það sé mikilvægt jafnvel að fara að íhuga það að þetta fari til ríkisins, svo að því sé haldið til haga. Við komum hérna inn á samskipti ríkis og sveitarfélaga og ríkið, við hérna á Alþingi, hefur á undanförnum árum, fyrri þingum, fært verkefni til sveitarfélaga sem ekki fylgir fjármagn. Það er alveg augljóst í þessu tilviki að sveitarfélögin ráða ekki við að fjármagna 75%. Í ofanálag er ríkið ekki að standa sína plikt með 25%, svo því sé haldið til haga.
Mig langar aðeins að fjalla hérna um þær umsagnir sem bárust. Það komu tvær umsagnir frá NPA-miðstöðinni, mjög áhugaverðar. Þar er sömu sögu að segja:
„NPA-miðstöðin fagnar því að í greinargerð með frumvarpinu komi skýrt fram að: „NPA er þjónustuform sem byggist á hugmyndafræði um sjálfstætt líf fatlaðs fólks og hefur það markmið að tryggja mannréttindi þess á grundvelli samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks, enda gerir það fötluðum einstaklingum kleift að ráða hvar og með hverjum það býr.““
Hérna er um grundvallarmannréttindi að ræða. Við erum bæði með 76. gr., um réttinn til aðstoðar vegna örorku, vegna fötlunar, og svo erum við líka að tala um alþjóðlegar skuldbindingar sem Ísland hefur því miður ekki lögfest, sem er samningur Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks, sem er eitt af baráttumálum Flokks fólksins að verði lögfestur. Það er með ólíkindum að það sé ekki löngu búið að lögfesta þennan samning, algerlega með hreinum ólíkindum. Þetta var eitt af aðalmálum okkar í síðustu kosningabaráttu og eitt af helstu baráttumálum okkar.
Við erum komin með þessa löggjöf hérna, lög um þjónustu við fatlað fólk með langvarandi stuðningsþarfir, sem er prýðileg löggjöf, en það verður að framkvæma löggjöfina með réttum hætti þannig að hún tryggi þau réttindi sem lögin kveða á um. Það er ekki búið að gera það. Og það er eins og með svo margt annað, eins og 69. gr. almannatryggingalaga, fínt, flott ákvæði um að bætur almannatrygginga skulu fylgja launaþróun og aldrei vera lægri en verðlagsþróun. En hér er sama sagan; ekki nægilega fjármagnað, og það eru 44 einstaklingar á biðlista. Það er algerlega óásættanlegt. Það er verið að brjóta mannréttindi á þessum 44 einstaklingum, bæði gagnvart 76. gr. stjórnarskrárinnar, um rétt til aðstoðar, og líka gagnvart samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks sem Ísland er að þjóðarétti skuldbundið að uppfylla. Þó að það sé ekki búið að lögfesta samninginn þá erum við búin að segja við umheiminn að við ætlum að fylgja þessum samningi og við erum skuldbundin honum. En við erum ekki búin að lögfesta hann í íslenskan rétt.
