Nýting stofnfrumna úr fósturvísum til rannsókna og lækninga.

Frú forseti. Megintilgangur og markmið með flutningi þessarar tillögu er að Alþingi móti stefnu hvort heimila eigi með lögum að nota stofnfrumur úr fósturvísum manna til rannsókna og lækninga alvarlegra sjúkdóma. Sú úttekt sem hér er lögð til á að auðvelda ákvarðanir í því efni. Það er mikilvægt að slík ákvörðun verði tekin á grundvelli ítarlegrar og upplýstrar umræðu í þjóðfélaginu, á Alþingi og innan heilbrigðis- og vísindasamfélagsins. Tillaga þessi náði ekki fram að ganga á síðasta þingi en þá var hún flutt af þingmönnum úr öllum flokkum þannig að mikil samstaða var um hana. Greinargerð þessarar tillögu er nokkuð breytt frá því að málið var lagt fram á síðasta þingi að teknu tilliti til umsagna og ýmissa viðbótarupplýsinga sem flutningsmönnum hafa borist sem skýra málið betur, m.a. frá Þórarni Guðjónssyni, doktor í frumulíffræði á rannsóknarstofu Krabbameinsfélags Íslands í sameinda- og frumulíffræði, læknadeild Háskólans og Guðrúnu Valdimarsdóttur, doktor í frumulíffræði á Rannsóknarstofu í lífefna- og sameindafræði við læknadeild Háskóla Íslands.

Fjöldi umsagna barst um málið og var nær undantekningarlaust hvatt til samþykktar á tillögunni. Örfáir aðilar tóku ekki afstöðu, en engin umsögn var neikvæð. Þvert á móti var mikill áhugi á því að ítarleg úttekt færi fram á kostum og göllum þess að heimila nýtingu á stofnfrumum úr fósturvísum manna til rannsókna og lækninga á alvarlegum sjúkdómum út frá læknisfræðilegu, siðfræðilegu og trúarlegu sjónarmiði. Mjög margir umsagnaraðilar, sem ekki er gert ráð fyrir að eigi sæti í þeirri nefnd sem skipa átti samkvæmt tillögunni, óskuðu eftir aðild.

Víða í umsögnum um tillöguna kom fram það álit að löngu væri orðið tímabært að umræða um nýtingu stofnfrumna færi fram hér á landi, ekki einungis í vísindasamfélaginu heldur líka á vettvangi stjórnmála og innan heilbrigðisstétta og -stofnana. Ljóst er að sú úttekt sem hér er lögð til og á að fara fram yrði veigamikil undirstaða slíkrar umræðu. Þeir sem málið varðar mundu þá móta afstöðu sína á grundvelli upplýstrar umræðu um kosti og galla nýtingar stofnfrumna til rannsókna og lækninga. Samþykkt tillögunnar felur í sér vilja Alþingis til að skapa umræðunni vettvang til að auðvelda stefnumótun og ákvörðun í málinu.

Ég held að það sé óhætt að segja, virðulegi forseti, að ástæða þess að þetta mál náði ekki fram að ganga á síðasta þingi — þrátt fyrir mikla samstöðu innan þingsins, sem kemur fram í þeim flutningsmönnum sem hana flytja og þeim umræðum sem urðu um hana — sé fyrst og fremst sú að það var fyrirstaða hjá einhverjum örfáum, kannski má segja hjá einum eða tveimur aðilum. Þeir aðilar töldu að fara þyrfti fram ítarleg umræða um kosti og galla tillögunnar, um nýtingu og geymslu stofnfrumna úr fósturvísum til rannsókna og lækninga, áður en farið væri út í lagasetningu í þessu efni. Menn töldu, sem kannski kom í veg fyrir afgreiðslu þessarar ályktunar á síðasta þingi, að göllunum væri ekki gert nægjanlega hátt undir höfði í þeirri greinargerð sem þá fylgdi frumvarpinu, sem nú hefur verið endurbætt.

Ég lét hæstv. félagsmálaráðherra vita áður en þing kom saman að ég mundi endurflytja þetta frumvarp með viðbótarupplýsingum sem kallað var eftir á síðasta þingi til að draga þá betur fram gallana sem fylgja því að heimila nýtingu og geymslu stofnfrumna úr fósturvísum manna til rannsókna og lækninga á alvarlegum sjúkdómum og gerði hæstv. ráðherra grein fyrir því að aftur yrði flutt þverpólitískt mál um þetta með þessum viðbótarupplýsingum og hafði þá vonast til að samstaða næðist um málið.

Það kom mér því á óvart þegar hæstv. heilbrigðisráðherra setti fram fréttatilkynningu skömmu eftir að þing kom saman og eftir að þetta mál hafði verið lagt fram á nýjan leik þar sem kom fram að hann hefði ákveðið að skipa nefnd sem hefur það verkefni að fjalla um nýtingu stofnfrumna til rannsókna og lækninga og, virðulegi forseti, semja frumvarp til laga um stofnfrumurannsóknir. Þarna gekk ráðherrann að mínu mati, fyrst málið gekk þá leið að nefndinni er falið að semja lagafrumvarp um stofnfrumurannsóknir, miklu lengra í þessu efni heldur en tillagan gerði ráð fyrir. En tillagan var þannig úr garði gerð, eins og ég hef hér lýst, til þess að skapa breiðar umræður um hana á þinginu eins og hefur verið gert víða í þjóðþingum erlendis. Það hefur verið undanfari lagasetningar að menn hafa fengið greinargerðir og skýrslur um kosti og galla þess þannig að á grundvelli upplýstrar umræðu um málið væri hægt að móta lög sem bærileg samstaða gæti náðst um.

Ég þakka ráðherra fyrir að vera viðstaddur þessa umræðu. Ég ætla ekki að fara ítarlega í greinargerðina um málið af því stuttur tími lifir af þessum þingdegi en vil spyrja hann hvort hann telji ástæðu til að þessi tillaga sé hér samþykkt eins og hún liggur fyrir þannig að eðlileg og ítarleg umræða geti farið fram innan þings og utan. Sú var hugmyndin með þessari tillögu og með sama hætti eins og gert hefur verið í öðrum þjóðþingum. Sú umræða gæti þá nýst til að ná fram breiðari samstöðu um þetta mál en kannski væri ef nefndin skilaði frumvarpi eins og henni er uppálagt, samkvæmt erindisbréfi ráðherra — að semja bara frumvarp um það efni sem hér er lagt til.

Til þess að hæstv. ráðherra hafi tíma til að svara ætla ég ekki að hafa ítarlegri umræðu um þetta mál af minni hálfu fyrr en það kemur þá væntanlega til síðari umr. Ég kalla eftir því hjá hæstv. ráðherra hvort hann telji það stuðning við málið ef það fer í heilbrigðis- og trygginganefnd eins gerðist síðast. Og að tillagan yrði þá samþykkt að einhverju leyti breytt út frá þeim aðgerðum sem heilbrigðisráðherra hefur gripið til í þessu máli. En alla vega að vilji Alþingis komi þá í ljós í þessu efni sem væri örugglega stuðningur við ráðherrann og þetta mikilvæga mál í framhaldinu. Ég legg til að málinu verði vísað til hv. heilbrigðisnefndar og síðari umr.