stefna og framkvæmdaáætlun í málefnum fatlaðs fólks 2017--2021.
Hæstv. forseti. Ég ætla að koma í örstutta ræðu. Það fyrsta sem ég vil segja er að það litla sem ég hef náð að lesa af þessu viðamikla plaggi virðist vera mjög gott, þótt einhverjum spurningum sé ósvarað. Málinu hefur verið vísað til hv. velferðarnefndar Alþingis og við sem þar eigum sæti munum fara vel í gegnum það.
Ég vil taka undir orð hv. þingmanna Halldóru Mogensen og Bjarkeyjar Olsen Gunnarsdóttur um að mjög mikilvægt sé að fjármagn fylgi þeim mikilvægu markmiðum og leiðum sem lagðar eru upp með í þingsályktunartillögunni um stefnu og framkvæmdaáætlun í málefnum fatlaðs fólks fyrir árið 2017–2021.
Þetta er mjög viðamikið. Sá kafli sem ég náði að lesa mig töluvert í gegnum í greinargerðinni er G.1, að breytt verði verklagi vegna tilvísana frá skólaþjónustu til Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins, Barna- og unglingageðdeildar Landspítala, BUGL, og Þroska- og hegðunarmiðstöðvar. Þarna er m.a. kveðið á um að skólaþjónusta sveitarfélaga bregðist strax við með snemmtækri íhlutun þegar grunur vaknar um frávik og þegar börn glíma við vanda sem kann að tengjast fötlun. Auðvitað er það oft svo að grunur leikur á um að vandamálið sé jafnvel stærra en það virðist vera. Stundum reynist það stærra en það sýnist, það er mjög misjafnt.
Það kemur fram í sama kafla að biðtími eftir greiningu geti verið allt að þrjú ár núna. Slíkur biðlisti veldur í raun stærri vandamálum síðar meir af því að ef barnið eða ungmennið fær ekki þá aðstoð sem það þarf á að halda þá vindur vandinn upp á sig. Ef börn fá ekki viðeigandi þjónustu meðan beðið er er mikilvægum tíma þar með kastað á glæ þegar hægt hefði verið að vinna með barnið. Oft er of seint að grípa inn í þegar á unglingsárin er komið og skaðinn skeður. Þarna er talað um snemmtæka íhlutun.
Sem grunnskólakennari og sem aðstandandi barns með fötlun verð ég að segja að snemmtæk íhlutun er það þegar við höfum áhrif á þroskaframvindu barna eins snemma og unnt er á lífsleiðinni. Það markmið að stytta biðlista og breyta verklagi, að bregðast við fyrr, að skóli, fagaðilar innan grunnskólasamfélagsins geti komið fyrr að með þekkingu sinni, notað þau tæki og tól sem til eru, skiptir gríðarlega miklu máli. Það kemur einmitt fram að gríðarlega góður árangur hafi náðst í tilraunaverkefni sem farið var í í Breiðholti. Hægt var að bregðast við erfiðleikum eða fráviki barna án þess að þau færu í gegnum allt ferlið.
Síðan er það G.2, að sett verði viðmið um biðtíma eftir greiningu hjá Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins. Maður veltir fyrir sér hver sá biðtími eigi að vera, hvort hér sé horft til sömu viðmiða og landlæknir hefur sett fram varðandi biðtíma eftir heilbrigðisþjónustu. Það væri fróðlegt að fá svör við því, annaðhvort hjá hæstv. ráðherra á eftir eða í efnislegri vinnslu málsins í hv. velferðarnefnd Alþingis. Þau viðmið sem landlæknir hefur m.a. sett um aðgang að heilbrigðisþjónustu eru í fyrsta lagi að ef grunur vaknar um vanda verði hægt að fá samband við fagaðila samdægurs, viðtal við lækni innan fimm daga væri skref tvö. Númer þrjú væri skoðun hjá sérfræðingi innan 30 daga og fjögur meðferð hjá sérfræðingi innan 90 daga. Auðvitað vitum við að í mörgum tilfellum er viðmiðunartími eftir þjónustu í heilbrigðisþjónustu langt í frá þessi, en þetta er það sem unnið er að. Því væri fróðlegt að vita það hvort þetta væri það sem við stefnum að varðandi biðtíma hjá Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins.
Síðan er talað um í G.3, að þjónusta við fötluð börn með sértækar þarfir verði veitt í nærumhverfi þeirra, að þau geti fengið þjónustu nærri heimabyggð. Fagna ég því að litið sé til landsins alls.
Einnig vil ég aðeins koma inn á G.6, að fötluð börn og ungmenni eigi kost á sértækri frístundaþjónustu, að þau eigi rétt á lengdri viðveru og frístundaþjónustu. Mig langar að segja frá því að á Akranesi, í mínu byggðarlagi, er rekin afar góð frístundaþjónusta fyrir börn með fötlun. Ég tel að mjög gagnlegt væri að fá upplýsingar um það hvernig þau hafa unnið með börnunum og fjölskyldum þeirra því að þarna hefur náðst mjög góður árangur, börnunum líður vel og það skiptir gríðarlegu máli. Þetta er líklega svona víða um landið eða á mörgum stöðum, en ef fólk vill fá að sjá hvernig þetta er gert og það vel heitir frístundaheimilið Þorpið og er frístundaheimili fyrir börn með sérþarfir.
Mig langar líka að ræða aðeins húsnæði. Tíminn flýgur áfram, ég tek undir orð hv. þm. Bjarkeyjar Olsen Gunnarsdóttur, tíminn er allt í einu að verða búinn, þetta er svo stuttur tími fyrir stórt mál. Það er mikilvægt að byggt sé nægt húsnæði og að þessir einstaklingar hafi möguleika á því að flytja að heiman og hafa aðstöðu sem er í takt við þarfir þeirra.
Ég verð að koma inn á atvinnulífið. Ég tel að ákveðið átak og viðhorfsbreytingu þurfi í atvinnulífinu, á atvinnumarkaði okkar Íslendinga. Við erum oft með einstaklinga sem vilja vinna og geta í flestum tilfellum unnið en vinnumarkaðurinn okkar er ekki, alla vega ef ég tala út frá þeim tilfellum sem ég veit um, nógu sveigjanlegur til þess að ráða einstaklingana til vinnu, því miður. Ég held að þetta mál muni taka tíma, en það er svo sannarlega þörf á viðhorfsbreytingu til þess að þetta markmið nái fram að ganga.
Mig langar að segja að lokum, á þeirri rétt rúmu mínútu sem ég á eftir, að sem aðstandandi barns með fötlun verður maður að lýsa ánægju með það ferli sem yfirfærslan færði okkur. Margir foreldrar óttuðust hvað tæki við. Óvissan var mikil, foreldrar vissu hvað þeir höfðu en ekki hvað þeir fengju. Í flestum þeim tilfellum sem ég þekki til hefur tilfærslan haft góð áhrif á þjónustu þessara einstaklinga. Þjónusta í nærumhverfinu, fólk þekkir jafnvel til einstaklingsins og þarfa hans, skiptir miklu máli í þeim efnum. Þetta sá ég jafnframt þegar ég starfaði sem grunnskólakennari á þessum tíma, þetta hafði gríðarlega góð áhrif í flestum tilvikum. Ég vona að við berum gæfu til að halda áfram í sömu átt og það verði nægt fjármagn sem fylgi með í framtíðinni svo að fagfólk geti raunverulega farið þangað sem það vill fara og veitt þá þjónustu sem það vill svo sannarlega veita og einstaklingarnir eiga rétt á.
