lögræðislög.
Frú forseti. Við Íslendingar stærum okkur gjarnan af því að við búum í samfélagi mannréttinda, en mörg erum við samt meðvituð um að réttindi okkar eru ekki endilega þau sömu, það er mannamunur á mannréttindum á Íslandi. Við vitum að minnihlutahópar á borð við lágtekjufólk, innflytjendur og fólk með fötlun hafa af ýmsum ástæðum takmarkaðri aðgang að grundvallargæðum eins og hollu fæði, tryggu húsnæði, menntun og þátttöku í samfélagi okkar. Það er hins vegar ekki víst að allir átti sig á því að af öllum þessum hópum, af öllum hópum fatlaðs fólks meðtöldum, stendur hópur fólks með geðfötlun höllustum fæti. Ofan á skert lífsgæði býr þessi hópur við meiri fordóma og skertari heilbrigðisþjónustu en aðrir hópar samfélagsins. Fólk með geðfötlun á t.d. frekar á hættu en aðrir að sjálfsákvörðunarréttur þess sé dreginn í efa. Einstaklingar í þessum hópi eiga jafnvel á hættu að verða fyrir þvingunum og ofbeldi fyrir orð háttsettra einstaklinga eins og þjóðin hefur nýlega orðið vitni að.
Herra forseti. Ég mæli fyrir frumvarpi til laga um breytingu á lögræðislögum þar sem kveðið verði á um að lögráðamaður og aðrir sem koma að ákvarðanatöku um hag og meðferð lögræðissvipts einstaklings skuli virða þann vilja hins lögræðissvipta sem hann hefur lýst með sannanlegum hætti áður en þörf til lögræðissviptingar hefur skapast.
Í fyrirframgefinni ákvarðanatöku, upp á ensku, með leyfi forseta, „Advanced Directive“, felst viðurkenning samfélagsins á því að virða beri vilja lögræðissviptra einstaklinga þótt þeir hafi misst réttinn eða getuna til að taka ákvarðanir um eigið líf.
Sú breyting sem hér er lögð til á lögræðislögunum er að á eftir 4. gr. laganna komi ný grein, 4. gr. a, ásamt fyrirsögn, svohljóðandi:
„Fyrirframgefin ákvarðanataka.
1. Lögráðamaður og aðrir sem koma að ákvarðanatöku um hag og meðferð lögræðissvipts manns skulu virða þann vilja hins lögræðissvipta sem hann hefur lýst með sannanlegum hætti áður en þörf til lögræðissviptingar skv. 4. gr. hefur skapast
2. Að sömu skilyrðum uppfylltum og kveðið er á um í 1. mgr. er manni heimilt að breyta, auka við eða afnema fyrirframgefna ákvarðanatöku sína.
3. Undir fyrirframgefna ákvarðanatöku falla eftir tilvikum ákvarðanir um framkvæmd og lok meðferðar, þá þjónustu, aðstoð eða sérstöku úrræði sem hinn lögræðissvipti nýtur, meðferð fjármuna hans, umsjá barna sem hann fer einn með forræði yfir og aðrar ákvarðanir sem snúa að persónulegum högum hans þar til lögræðissvipting fellur úr gildi.
4. Skylda til að virða fyrirframgefnar ákvarðanir lögræðissvipts manns tekur ekki til ákvarðana sem ómögulegt telst að framfylgja eða ganga gegn lögum eða góðu siðferði. Ef meðferð er hafnað með fyrirframgefinni ákvarðanatöku telst sú ákvörðun bindandi hafi hinn lögræðissvipti verið upplýstur um hugsanlegar afleiðingar þeirrar ákvörðunar í samræmi við lög um réttindi sjúklinga.“
Síðan er kveðið á um að þessi lög öðlist þegar gildi.
Samningur Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks markar tímamót í mannréttindum þess hóps. Í samningnum er allur vafi tekinn af því að fatlað fólk á að geta gengið að sömu mannréttindum og allir aðrir og séu hindranir í veginum beri samfélagið ábyrgð á því að ryðja þeim úr vegi. Samningurinn kveður á um rétt fatlaðs fólks til að ráða sjálft lífi sínu, lifa sjálfstæðu lífi á eigin heimili, taka þátt í samfélaginu, eiga aðgang að dómskerfinu og verða ekki fyrir þvingun eða pyndingum á grundvelli fötlunar sinnar.
Það er ljóst að himinn og haf er á milli ákvæða gildandi lögræðislaga og ákvæða samnings Sameinuðu þjóðanna um sjálfsákvörðunartöku og frelsi gagnvart hvers kyns nauðung og þvingun. Með sama hætti er ljóst að mæta þarf þeirri áskorun að uppfæra lögin með hliðsjón af samningnum með nýjum mannúðlegum leiðum í geðheilbrigðisþjónustu. Það er því gleðilegt að á undan þeirri sem hér stendur í ræðustól var einmitt mælt fyrir heildarendurskoðun á lögræðislögum.
Forseti. Við ræðum hér á Alþingi um stór mál og smá. Stóru málin eru gjarnan talin stór af því að þau fela í sér mikla hagsmuni og mikil fjárútlát. Af sömu sökum er mörgum málum gjarnan lýst sem smáum vegna þess að þau fela í sér hagsmuni fyrir færri og minni fjárútlát. Fyrirframgefin ákvarðanataka kann í þessu samhengi að þykja smámál enda takmarkast málið við ákveðinn valdalítinn hóp og felur ekki í sér umtalsverð fjárútlát. En með því er ekki öll sagan sögð því að eðli málsins samkvæmt er fátt okkur dýrmætara en hafa völd yfir eigin lífi og í því tilliti má segja að þetta mál sé dulbúið stórmál.
Hugtakið fyrirframgefin ákvarðanataka felur í sér formlega viðurkenningu samfélagsins á vilja sjúklings þegar fagfólk kemst að þeirri niðurstöðu að viðkomandi hafi misst getuna til að taka ákvarðanir um eigið líf. Fyrirframgefin ákvarðanataka hefur einkum verið notuð í tveimur tilvikum, annars vegar til að lýsa vilja einstaklinga með geðræna sjúkdóma um hvernig haga beri ákvarðanatöku, meðferð og öðrum þáttum í lífi þeirra, fari svo að þeir missi sjálfir getuna til að taka eigin ákvarðanir í alvarlegu sjúkdómsferli. Hins vegar hefur það verið nýtt til að lýsa vilja sjúklinga með ólæknandi sjúkdóma um hversu lengi þeir vilji að heilbrigðisstarfsfólk leggi sig fram um að framlengja líf þeirra fari svo að þeir missi getuna til að lýsa yfir vilja sínum. Þessi nálgun hefur verið felld inn í löggjöf fjölmargra ríkja Bandaríkjanna og í Kanada og ríflega helmingur þjóða Evrópusambandsins býr að löggjöf um fyrirframgefna ákvarðanatöku þótt misjafnt sé hversu langt sé gengið í því að veita viðkomandi vald yfir meðferð. Einnig er mismunandi hvort ákvæði hafi verið færð inn í gildandi lög eða bera uppi sjálfstæðan lagabálk. Það gætir heldur ekki samræmis í því hvort lagaákvæðin nái yfir báða þessa hópa sem ég nefndi eða annan hvorn. Í þessu frumvarpi er gengið út frá því að lagaákvæði um fyrirframgefna ákvörðunartöku nái yfir báða hópana enda eigi ákvæðið jafn vel við.
Fyrirkomulag fyrirframgefinnar ákvörðunartöku er einnig talsvert ólíkt á milli landa. Það er algengt að viðkomandi einstaklingi standi til boða að fylla út fyrirframgefið form, einn, með aðstoð ættingja, vinar eða fagmanni. Þannig gefst viðkomandi tækifæri til að tilnefna eins konar talsmann og setja fram óskir um hvernig einstökum liðum meðferðar verði háttað, fari svo að hann missi sjálfsákvörðunarrétt sinn eða geti ekki fært sér hann í nyt tímabundið eða varanlega. Með sama hætti gefst einstaklingnum færi á að setja niður óskir sínar um hvernig öðrum þáttum á borð við umsjá barna, tengslum við fjölskyldu og fjármálum, verði háttað á meðan á veikindum stendur. Eftir að viðkomandi hefur lokið við textann í eyðublaðinu er því komið til nánustu aðstandenda, viðkomandi fagaðila og sjúkrastofnana og telst þar með hafa öðlast lagalegt gildi. Það er alla jafna í þeim löndum sem um ræðir talið að svona form á yfirlýsingum sé best til þess fallið að lýsa vilja hins lögræðissvipta á óvefengjanlegan hátt. Með þessu frumvarpi er þó vilji til að útiloka ekki að önnur form yfirlýsinga geti talist fullnægjandi sönnun á fyrirframgefinni ákvarðanatöku og er það skilið eftir fyrir þinglega meðferð að útfæra það nánar sé vilji til.
Fyrirframgefin ákvarðanataka þykir hafa gefið góða raun í nágrannalöndunum enda felur hún í sér nokkra ótvíræða kosti fyrir notendur heilbrigðiskerfisins og fyrir aðstandendur og fagfólk. Það ber fyrst að nefna að hún ljáir notendum rödd, eins og ég hef farið yfir, og dregur þar með úr valdaójafnvægi á milli þeirra annars vegar og fagfólks hins vegar. Því miður eru dæmi um að notendur heilbrigðisþjónustunnar, einkum geðheilbrigðisþjónustu, hafi reynslu af því að ekki hafi verið hlustað á þarfir þeirra og óskir um yfirstandandi meðferð, en með því að geta vísað í löglegt plagg undir yfirskriftinni „Fyrirframgefin ákvarðanataka“, geta þeir verið vissir um að tekið verði mið af óskum þeirra um þjónustu rétt eins og um líkamleg veikindi væri að ræða.
Annar helsti kostur fyrirframgefinnar ákvörðunartöku felst í meðferðargildi sjálfs ferilsins. Með því er átt við lærdómsgildi þess að viðkomandi velti því fyrir sér hver sé best til þess fallinn að taka að sér talsmannahlutverkið fari svo að hann eða hún missi sjálfsákvörðunarrétt sinn, ásamt því að skoða hvaða árangri einstaka þættir fyrri meðferða hafi skilað. Þar er hægt að nefna tegundir meðferða eða lyfja eða tengsl við ættingja og tengsl við fagfólk. Samhliða þessu er hægt að komast með þessari nálgun hjá misskilningi og óþægilegum samskiptum innan fjölskyldunnar.
Síðast en ekki síst hafa rannsóknir leitt í ljós í þeim löndum þar sem þetta hefur verið tekið upp að fyrirframgefin ákvörðunartaka dregur úr nauðung og þvingun á heilbrigðisstofnunum. Geðhjálp og fleiri mannréttindasamtök hér hafa margsinnis bent á neikvæðar afleiðingar þvingunar í meðferð á notendur geðheilbrigðisþjónustunnar. Það eru fjölmörg dæmi um að þvingun í meðferð sé það sem sitji í fólki árum og jafnvel áratugum eftir að viðkomandi var beittur slíkri þvingun inni á heilbrigðisstofnunum, löngu eftir að náðst hafa tök á sjúkdómnum sem um ræðir. Það er þetta sem fólk situr eftir með, þessi tilfinning. Því miður sýna tölur líka að ekki hefur dregið úr þvingun gagnvart fólki með geðrænan vanda inni á íslenskum heilbrigðisstofnunum síðastliðin ár þannig að ætla má að það sé verið að brjóta mannréttindi á fólki með geðfötlun með þvingun allt of oft.
Að ofansögðu er ljóst að til mikils er að vinna til að draga úr þvingun í geðheilbrigðisþjónustu bæði fyrir notendur og fagfólk. Það þarf að grípa til aðgerða á borð við fyrirframgefna ákvarðanatöku til að draga úr þessu og stuðla að úrbótum í meðferð fólks með geðrænan vanda. Það má svo ekki gleyma því að fyrirframgefin ákvarðanataka dregur úr hættu á misskilningi og hjálpar aðstandendum að styðja við bakið á hinum veika. Með sama hætti ber öllum rannsóknum saman um að fyrirframgefin ákvarðanataka dragi úr óvissu og auki traust á milli notenda og fagfólks.
Með þessum orðum vil ég hvetja hv. þingmenn til að leggja fólki með geðrænan vanda og vitsmunaskerðingu lið með því að samþykkja fyrirliggjandi frumvarp um breytingu á gildandi lögræðislögum, í því skyni að færa inn í þau ákvæði um fyrirframgefna ákvörðunartöku. Þessi breyting virðist í fyrstu smá, hún felur ekki í sér umtalsverð fjárútlát, en eins og ég sagði áðan er hún dulbúið stórmál því hún varðar grundvallarmannréttindi okkar allra, nefnilega sjálfsákvörðunarréttinn.
Að lokum, herra forseti, legg ég til að málinu verði vísað til allsherjar- og menntamálanefndar Alþingis þar sem það á heima í ljósi þess um hvaða lagabreytingar er verið að fjalla hér þrátt fyrir að málið varði fyrst og fremst þennan velferðarhluta laganna.
