réttur barna sem aðstandendur.
Virðulegur forseti. Ég er glaður að fá að mæla hér fyrir mikilvægu máli er varðar réttindi barna sem aðstandenda eða barna sem hafa misst annað eða báða foreldra sína eða nákomna. Frumvarpið er breyting á ýmsum lögum vegna réttar barna sem aðstandenda og innleiðir vissa frumkvæðisskyldu nokkurra aðila, tryggir samstarf aðila varðandi hag þessara barna og réttindi og virkjar vissa leiðbeiningarskyldu.
Í tengslum við málið hafa líka verið lagðar fram fyrirspurnir og unnar rannsóknir til að undirbúa það. Það er margt sem á eftir að upplýsa og halda áfram með en það sem er nú þegar komið í ljós bendir til þess að mjög mikilvægt sé að vanda til verka og gera miklar breytingar.
Frumvarpið var áður lagt fram á 148. löggjafarþingi en hlaut ekki afgreiðslu. Það er nú lagt fram að nýju og hefur tekið þó nokkrum breytingum af því sem við höfum lært frá því við lögðum það fram síðast. Töluverðar breytingar eru á frumvarpinu til hins betra og til að samrýma það betur þeirri löggjöf sem fyrir er til þess að innleiðing þess megi verða sem auðveldust og skýrust.
Samningur Sameinuðu þjóðanna um réttindi barnsins var lögfestur hér á landi með lögum nr. 19/2013. Í 8. gr. samningsins skuldbinda aðildarríki sig til að virða rétt barns til að viðhalda því sem auðkennir það sem einstakling, þar með talið fjölskyldutengslum.
Hér á landi hefur lítið verið hugað að rétti barna sem eiga foreldri sem glímir við alvarleg veikindi eða barna sem missa foreldri, annað eða bæði, vegna sjúkdóms eða af slysförum. Staða þessara barna hefur á hinn bóginn verið í brennidepli í nágrannalöndum okkar. Þó var gerð rannsókn á stöðu þessara barna að frumkvæði Jóns Bjarnasonar, fyrrverandi alþingismanns og ráðherra, og var rannsóknin undir forustu dr. Sigrúnar Júlíusdóttur með stuðningi Ólafar Nordal, þáverandi innanríkisráðherra. Árangur rannsóknarinnar er þrjár skýrslur sem gefnar voru út 2015, 2017 og 2018 í ritröð Rannsóknastofnunar í barna- og fjölskylduvernd. Rannsóknin sýnir að brotalamir eru bæði á upplýsingum og stuðningi við börn í þeim aðstæðum í heilbrigðis-, skóla- og félagsþjónustu. Rannsóknin náði til fagfólks í heilbrigðisþjónustu, skólastjórnenda og reynslu fjölskyldnanna sjálfra þar sem foreldri hefur greinst með krabbamein og látist af völdum þess. Fram kom að ekki er gefinn gaumur að þörfum barnanna, þau eru afskipt í veikindum foreldrisins og þurfa oft að þola kunnáttuleysi og klaufaskap í viðmóti hinna fullorðnu. Það átti einkum við um heilbrigðisstarfsfólk og í skólanum.
Þá eru þess dæmi að eftir andlát foreldris sé þess ekki gætt að viðhaldið sé fjölskyldutengslum barnsins við nána vandamenn hins látna foreldris eða aðra nákomna barni. Það hefur jafnvel komið fyrir að börn sem misst hafa foreldri sitt hafa verið ættleidd frá fjölskyldu hins látna foreldris án þess að nánir aðstandendur þess hafi vitað af því eða haft nokkuð um það að segja. Þetta ranglæti í löggjöf hefur nú verið leiðrétt með lögum nr. 35/2018, um breytingu á lögum um ættleiðingar, nr. 130/1999, með síðari breytingum (umsögn nákominna). Það var lagafrumvarp sem við kláruðum til mikillar gæfu hér síðasta vor og ber að fagna. Hér höldum við áfram að betrumbæta þennan málaflokk fyrir þennan viðkvæma hóp vegna þeirrar viðkvæmu stöðu sem þessi börn lenda í.
Betur má ef duga skal því það er á fleiri sviðum sem tryggja þarf rétt þessa hóps barna. Þá skal tekið fram að það er réttur barnsins að viðhalda tengslum og þekkja uppruna sinn en rannsóknir sýna að það er liður í að treysta velferð barnsins. Erlendar rannsóknir hafa leitt í ljós að áföll í bernsku, eins og það að missa foreldri, geta haft afdrifarík áhrif á barnið til langframa, heilsu þess, námsframvindu og framtíð þess sem samfélagsþegns. Allur stuðningur við börn sem lenda í þessari stöðu er því mikilvægur og nauðsynlegur fyrir hvert og eitt þeirra. Þetta eitt og sér sýnir mikilvægi þessa frumvarps, og mikilvægi þess að vel takist til. Um leið hefur stuðningur við börn í þessum aðstæðum almenn forvarnaáhrif, dregur úr kostnaði og líkum á langtímaáhrifum og getur þannig stuðlað að virkri og farsælli samfélagsþátttöku þeirra til framtíðar. Þetta snýst um að gera eitthvað strax áður en takast þarf á við afleiðingarnar, það er betra að bregðast við í upphafi.
Með frumvarpi þessu eru lagðar til breytingar á lögum um réttindi sjúklinga, lögum um heilbrigðisstarfsmenn, barnalögum og lögum um öll skólastigin, þ.e. lögum um leikskóla, lögum um grunnskóla og lögum um framhaldsskóla, til að tryggja að börnum sem missa foreldri, vegna sjúkdóms eða vegna andláts, sé tryggður viðeigandi stuðningur og ráðgjöf í þessum kringumstæðum og að virtur sé m.a. réttur þeirra til umgengni við nána vandamenn hins látna foreldris eða aðra nákomna barni.
Þeir sem eru að vinna í kringum þessi mál verða fulloft varir við það að eftir andlát foreldris slitna með tímanum og innan fárra ára oft öll tengsl við fjölskyldu þess foreldris sem lést. Eins og ég hef rakið hér og rannsóknir benda til er það ekki velferð barns fyrir bestu heldur er það velferð barns fyrir bestu að tryggja þessi tengsl og að barnið þekki uppruna sinn.
Í Noregi er kveðið á um rétt barna sem aðstandenda í lögum um heilbrigðisstarfsmenn og lögum um sérhæfða heilbrigðisþjónustu, en í lögunum er m.a. kveðið á um skyldu heilbrigðisstarfsmanna til að tryggja réttindi þessara barna sem aðstandenda sem og skyldu stofnana sem bjóða upp á sérhæfða heilbrigðisþjónustu til að hafa starfsmann sem ber ábyrgð á þessum málaflokki. Með þeim lagabreytingum sem lagðar eru til í frumvarpi þessu er fetað í fótspor helstu nágrannalanda sem mörg hver hafa sett lagaákvæði um börn sem aðstandendur og með því tryggt börnum sjálfstæðan rétt til stuðnings, ráðgjafar og umgengni í þessum kringumstæðum.
Jafnframt er með þeim lagabreytingum sem hér eru lagðar til leitast við að tryggja að ákveðnir verkferlar fari í gang hjá tilgreindum aðilum og tryggja að börn í þessari stöðu verði upplýst um lagalega og félagslega stöðu sína og fái þá þjónustu og þann stuðning sem lagabreytingunum er ætlað að tryggja þeim.
Ég vil einnig geta þess að með þeim lagabreytingum sem við leggjum hér til erum við að lögfesta, eins og ég kom inn á áðan, vissa frumkvæðisskyldu, ábyrgð vissra aðila, tryggja að samstarf verði á milli aðila, innan nýrrar persónuverndarlöggjafar að sjálfsögðu, og leiðbeiningarskyldu. Allt til að tryggja velferð barnsins og sinna vissum forvörnum. Hér eru ekki ítarlegar útfærslur á því hvernig þetta allt saman á að fara fram. Hér erum við aðeins að setja þessar skyldur og leiðbeiningar inn í lögin og skilaboð um í hvaða ramma á að vinna. Það er svo fagaðilanna og rannsóknanna að finna út úr því hvaða verklag er best á hverjum stað og hvernig framkvæmdin kemur sem best út þannig að sem skýrast sé hægt að veita þjónustuna og á sem auðveldastan hátt þannig að hentugast sé fyrir hvert barn og hverja fjölskyldu — það er mikilvægt að hér erum við ekki að leggja til nákvæmar útfærslur. Við treystum hins vegar fagfólkinu og þeim sem eru að vinna í þessum málum til að útfæra það. Það kemur svo fram í reglugerðum og verklagsreglum og öðru slíku. Hér erum við að senda skýr skilaboð frá löggjafanum. Þetta er viðkvæmur hópur barna sem lendir í þessari stöðu, við viljum að þeim sé leiðbeint, það sé tekið utan um þau, safnað upplýsingum um hver þessi staða er og í hvaða stöðu þau eru og þau séu aðstoðuð með upplýsingagjöf og tilheyrandi meðferð eftir því sem hentar hverjum og einum og þeim sé sýnd sú athygli sem þau þurfa.
Það eru margir innan kerfisins sem standa sig vel í þessu. Það er bara svo misjafnt eftir því í hvaða skóla barnið er, á hvaða heilsugæslu eða í hvaða nærsamfélagi. Við þurfum að tryggja að þetta sé almennt og við þurfum að tryggja að einhvers staðar sé talsmaður barnsins. Þegar aðstandandi er mjög veikur eða lætur lífið er margt í gangi í fjölskyldum og þess vegna þarf að vera til kerfi sem heldur utan um barn, er talsmaður barnsins og passar upp á réttindi barnsins í því. Það er það sem við erum að gera með þessu frumvarpi og það er gríðarlega mikilvægt að það nái fram að ganga.
Flutningsmenn eru úr allflestum flokkum: Vilhjálmur Árnason, Albert Guðmundsson, Ásmundur Friðriksson, Hildur Sverrisdóttir, Páll Magnússon, Andrés Ingi Jónsson, Anna Kolbrún Árnadóttir, Guðjón S. Brjánsson, Guðmundur Ingi Kristinsson, Halla Signý Kristjánsdóttir, Helga Vala Helgadóttir, Helgi Hrafn Gunnarsson, Jóhann Friðrik Friðriksson og Ólafur Ísleifsson.
Ég legg til að málið gangi til hv. velferðarnefndar og 2. umr. Ég vonast eftir góðu samstarfi innan þingsins um að veita þessu máli góða og greiða meðferð í gegnum þingið.
