réttindi sjúklinga.
Virðulegur forseti. Ég mæli fyrir frumvarpi til laga um breytingu á lögum um réttindi sjúklinga, nr. 74/1997, um aðgerðir og rannsóknir á börnum. Flutningsmaður auk mín er Inga Sæland.
Í 1. gr. segir:
„2. mgr. 27. gr. laganna orðast svo: Óheimilt er að framkvæma ónauðsynlegar aðgerðir og rannsóknir á börnum.“
Í 2. gr. er kveðið á um að lög þessi öðlist þegar gildi.
Foreldrar hafa forræði yfir börnum sínum og taka ákvarðanir um málefni þeirra, leiðir sá réttur m.a. af 71. gr. stjórnarskrárinnar um friðhelgi einkalífs, heimilis og fjölskyldu. Vald foreldra til að taka ákvarðanir um hagi barna sinna er þó ekki algert. Löggjafinn getur sett reglur sem takmarka réttindi foreldra enda standi þær vörð um hagsmuni barna, sem tryggðir eru í 3. mgr. 76. gr. stjórnarskrárinnar, þ.e. að börnum skuli tryggð í lögum sú vernd og umönnun sem velferð þeirra krefst.
Það er stjórnarskrárbundið hlutverk löggjafans að gæta sérstaklega að því að lög veiti börnum viðhlítandi vernd. Sérstaklega mikilvægt er að lög veiti börnum vernd umfram aðra þegna þjóðfélagsins, enda eru þau í flestum tilvikum ófær um að standa fyllilega vörð um eigin réttindi eða vekja athygli á eigin aðstæðum með sama hætti og fullorðnir. Sérstaka athygli ber að veita þeim tilvikum þar sem ákvarðanir eru teknar sem hafa varanleg áhrif á líf barns, svo sem þegar ákvarðanir eru teknar um að framkvæma á börnum læknisaðgerðir en um það er fjallað í lögum um réttindi sjúklinga. Í 1. mgr. 26. gr. laganna kemur fram sú meginregla að foreldrar sem fara með forsjá barns skuli veita samþykki fyrir nauðsynlegum meðferðum, frá þeirri meginreglu eru undantekningar. Í 2. mgr. er lögð sú skylda á heilbrigðisstarfsmenn að leita til barnaverndar neiti foreldrar að samþykkja nauðsynlega meðferð sjúkra barna. Þá er í 3. mgr. sömu greinar heimild fyrir heilbrigðisstarfsmenn til að grípa tafarlaust til nauðsynlegrar meðferðar ef ekki vinnst tími til að leita liðsinnis barnaverndaryfirvalda. Ákvæði 26. gr. taka með öðrum orðum til þeirra tilvika þegar nauðsynlegt er að veita barni meðferð og fjallar um hvar mörk skuli dregin á milli réttinda barns og foreldra.
Mikilvægt er að gæta þess að foreldrar gangi ekki of langt þegar kemur að því að ákveða hvort barn skuli undirgangast meðferð. Í 2. mgr. 27. gr. laga um réttindi sjúklinga kemur fram sú vísiregla að hlífa beri börnum við ónauðsynlegum rannsóknum og aðgerðum. Hana ber að hafa að leiðarljósi við ákvörðun um það hvort rannsóknir eða aðgerðir skuli framkvæmdar. Meta þarf hverjir séu hagsmunir barns af því að undirgangast aðgerð eða rannsókn og hvort sú áhætta sem af slíku hlýst sé meiri en þeir hagsmunir sem eru í húfi. Ólíkt þeim reglum sem gilda um nauðsynlega læknismeðferð barna þá er ekki fjallað um það í áðurnefndri 27. gr. hvernig brugðist skuli við þegar foreldrar óska eftir meðferð sem er með öllu óþörf. Sú vísiregla sem kemur fram í 2. mgr. 27. gr. er matskennd og langt frá því að vera afdráttarlaus.
Flutningsmenn málsins leggja til að 2. mgr. 27. gr. laga um réttindi sjúklinga kveði á um það að óheimilt verði að framkvæma óþarfa aðgerðir og rannsóknir á börnum. Við mat á því hvort aðgerð teljist óþörf eða ekki þarf eðlilega að taka mið af hagsmunum barnsins auk læknisfræðilegra og sálfræðilegra þátta. Flutningsmenn leggja áherslu á að lífsskoðanir foreldra eiga ekki að geta réttlætt það að láta hjá líða að framkvæma tiltekna aðgerð eða valda því að tilteknar aðgerðir séu framkvæmdar, þá eigi það hvort foreldrar telji að barn þeirra velji að undirgangast tiltekna aðgerð í framtíðinni ekki að hafa áhrif á læknisfræðilegt mat á nauðsyn. Faglegt mat eigi ávallt að ráða. Verði frumvarp þetta að lögum verður heilbrigðisstarfsmönnum skylt að leggja mat á það hvort aðgerðir og rannsóknir séu börnum nauðsynlegar og jafnframt að neita að framkvæma óþarfa aðgerðir og rannsóknir á börnum.
Öllum aðgerðum, hversu tæknilega einfaldar eða flóknar sem þær eru, geta mögulega fylgt fylgikvillar. Barnasáttmáli Sameinuðu þjóðanna fjallar um að vernda börn og hippókratesareiðurinn fjallar umfram allt um að skaða ekki. Ónauðsynlegar læknisfræðilegar aðgerðir á börnum eru skýlaust brot á réttindum þeirra og samrýmast ekki á nokkurn hátt barnasáttmála Sameinuðu þjóðanna. Ónauðsynlegar aðgerðir sem hafa í för með sér hættu á sýkingum og óþarfa þjáningu og geta því valdið óafturkræfum breytingum á líkama barns eru bannaðar ef þetta verður að lögum og börnum er tryggð vernd og sá lagalegi réttur sem þeim ber.
Ef foreldrar barns neita t.d. að samþykkja lífsnauðsynlega blóðgjöf þá er skylt að gefa barninu blóð, ef það er talið nauðsynlegt vegna meðferðar þess. Andstaða foreldra við blóðgjöf er einfaldlega ekki virt því að líf barnsins er í húfi. Barnasáttmálinn er til þess að tryggja börnum vernd gegn ónauðsynlegum aðgerðum sem geta skaðað heilbrigði þeirra og því er nauðsynlegt og mjög mikilvægt að taka umræðu um réttindi barna og koma í veg fyrir alla mismunun.
Ég ætla að vitna í bréf frá Mannréttindaskrifstofu Íslands, með leyfi forseta, en það var sent velferðarnefnd 21. mars 2018:
„Í lögum nr. 19/2013, um samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi barnsins, segir að ávallt skuli taka mið af því sem barni er fyrir bestu þegar teknar eru ákvarðanir um málefni er þau varða. Samkvæmt 12. gr. laganna eiga börn rétt á að láta í ljós skoðanir sínar og óskir, í samræmi við aldur þeirra og þroska, og að tekið sé tillit til þeirra.“
Síðar segir orðrétt:
„Mannréttindastofnun Íslands tekur undir þessi sjónarmið og bendir jafnframt á 1. gr. barnaverndarlaga, nr. 80/2002, en þar segir að börn eigi rétt á vernd og umönnun, að þau skuli njóta réttinda í samræmi við aldur sinn og þroska og að allir þeir sem hafi uppeldi og umönnun barna með höndum skuli sýna þeim virðingu og umhyggju og að óheimilt sé með öllu að beita börn ofbeldi eða annarri vanvirðandi háttsemi. Þar segir jafnframt að foreldrar skuli gæta velferðar barna í hvívetna.“
Virðulegur forseti. Okkur ber skylda til að vernda börnin okkar og við eigum að sjá til þess að börnin okkar fái þá umönnun og hafi þann rétt sem þeim ber. Það er eiginlega furðulegt að við skulum þurfa að leggja fram lagafrumvarp um að banna það að framkvæma ónauðsynlegar aðgerðir eða rannsóknir á börnum. Þetta á auðvitað að vera í lögum og á að vera sjálfsagður hlutur. Okkur ber skylda til að vernda börnin okkar og þar af leiðandi er nauðsynlegt að þessi lög komist í gegn. Það á að vera sjálfsögð krafa og er eiginlega furðulegt að við skulum vera komin yfir á 21. öldina og enn þurfi að reyna að setja lög um að öll börn njóti verndar. Það er eiginlega bara til vansæmdar fyrir Alþingi og löggjafarvaldið að maður skuli þurfa að koma inn núna með lög um þessi sjálfsögðu réttindi barna. Framar öllu að skaða ekki, það er gamalt gildi í læknisfræði. Öll börn eiga rétt á því að vera varin gegn ónauðsynlegum skurðaðgerðum. Hins vegar ber læknum líka skylda til að standa vörð um réttindi sjúklinga í þessu tilfelli barnsins og verja það gegn ónauðsynlegri meðferð, hverjar svo sem óskir foreldranna gætu orðið. Það er þetta sem við erum að fara fram á. Barnið fyrst, réttindi þess séu tryggð. Þar er það líka, eins og áður hefur komið fram í framsögu minni um þetta frumvarp, barnasáttmáli Sameinuðu þjóðanna. Hann var lögfestur hér á landi 2013. Barnasáttmálann má túlka þannig að réttur barns til líkamlegrar friðhelgi sé sterkari en réttur foreldranna. Með þessu frumvarpi erum við að styrkja þann rétt. Þá erum við að koma þeim skýru skilaboð fram að það sé alveg á hreinu að það er alltaf réttur barnsins sem gildir. Barnið fyrst, svo má eiginlega segja allt hitt. Það er það sem við erum að berjast fyrir: Barnið fyrst og réttur þess.
