sólarhringsmeðferð í öndunarvél á heimili sjúklinga.
Herra forseti. Ég mæli fyrir tillögu til þingsályktunar um sólarhringsmeðferð í öndunarvél á heimili sjúklinga. Flutningsmenn tillögunnar eru, ásamt þeirri sem hér stendur, hv. þm. Brynjar Níelsson, Elsa Lára Arnardóttir, Helgi Hrafn Gunnarsson, Lilja Rafney Magnúsdóttir, Páll Valur Björnsson og Sigríður Ingibjörg Ingadóttir. Þingsályktunartillagan hljóðar svo:
„Alþingi ályktar að fela heilbrigðisráðherra að gera ráðstafanir til að hægt verði að bjóða þeim sjúklingum sem þurfa langtímameðferð í öndunarvél um barkarennu sólarhringsmeðferð á heimili þeirra. Þá verði leitast við að bæta aðbúnað og aðstoð í daglegu lífi sjúklinga sem þurfa víðtæka öndunaraðstoð. Í því skyni verði gripið til eftirfarandi aðgerða:
1. Sköpuð verði umgjörð, með sérhæfðu starfsfólki, um aðstoð í daglegu lífi á heimili sjúklinga.
2. Séð verði til þess að sjúklingum standi til boða samskiptatæki og þjálfun í notkun þeirra án þess að þeir sem þurfa aðstoð við tjáningu þurfi að bíða eftir tækjum eða þjálfun.
3. Komið verði á fót heimili til hvíldarinnlagnar sem hefur á að skipa sérhæfðu starfsfólki.
Heilbrigðisráðherra skipi undirbúningshóp sem í sitji fulltrúi ráðherra, sem veiti hópnum forustu, tveir fulltrúar Landspítala og tveir fulltrúar samtaka sjúklinga. Hópurinn móti tillögur um skipulag heimaþjónustu, rekstur heimilis til hvíldarinnlagnar, samskiptatæki og þjálfun í notkun þeirra. Starfshópurinn skili tillögum fyrir 1. febrúar 2016.“
Í þingskjalinu stendur 1. febrúar, en þeirri dagsetningu verður augljóslega að breyta þar sem í dag er 3. febrúar.
Í greinargerð með tillögunni segir, með leyfi forseta:
„Langtímameðferð í öndunarvél lengir líf og eykur lífsgæði sjúklinga með skerta öndunargetu. Það er réttlætismál að íslenskir sjúklingar, sem þurfa og kjósa langtímameðferð í öndunarvél, eigi kost á henni. Nauðsynlegt er að allir þættir meðferðarinnar séu öruggir og skilvirkir, þar með talið umgjörð, aðstoð og tæki.
Hér á landi hefur málefnum sjúklinga sem þurfa langtímameðferð í öndunarvél ekki verið fylgt nægilega hratt eftir“ — og ekki nægilega vel, og lífsgæði sjúklinganna ekki verið eins góð og mögulegt er. — „Skortur er á sérhæfðu starfsfólki sem aðstoðar á heimili sjúklingsins og enginn möguleiki er á hvíldarinnlögn sem hefur á að skipa sérhæfðu starfsfólki. Biðtími eftir samskiptatækjum er langur og kennslu og þjálfun í notkun þeirra er ábótavant.
Þá er nauðsynlegt að einn aðili innan stjórnsýslunnar beri ábyrgð á þjónustu við sjúklinga sem þurfa langtímameðferð í öndunarvél til að koma í veg fyrir óskilvirkni sem leiðir af því að sjúklingar þurfa að leita á marga staði eftir lausn sinna mála.
Umbóta er þörf og í þeim anda er þessi þingsályktunartillaga lögð fram.“
Sólarhringsmeðferð í öndunarvél er fyrir sjúklinga með of skertan vöðvastyrk til að anda, en oftast eru lungun frísk. Meðferð sjúklinga í öndunarvél getur verið nauðsynleg í tengslum við ýmsa sjúkdóma. Meðal þeirra er Duchenne-vöðvarýrnun sem er arfgengur sjúkdómur sem eingöngu kemur fram hjá drengjum. Tíðnin er einn af hverjum 4.000 drengjum sem fær þennan sjúkdóm og þannig má búast við því að einn drengur fæðist með skjúdkóminn á Íslandi annað hvert ár. Einkenni sjúkdómsins kemur fram í bernsku og flestir greinast fyrir sex ára aldur. Smám saman rýrna allir meginvöðvar líkamans.
MND-sjúkdómurinn einkennist fyrst og fremst af vöðvarýrnun. Vöðvamáttur sjúklingsins þverr og dánarorsök er yfirleitt ófullnægjandi öndunargeta. Nýgengi MND er að jafnaði 1,9 tilfelli á 100.000 íbúa á ári og greinast því um sex nýir MND-sjúklingar árlega á Íslandi. Meðallíftími án öndunarvéla er rúm þrjú ár.
Á Vesturlöndum er hópur sjúklinga sem í bernsku smitaðist af mænuveiki. Eftirstöðvar sjúkdómsins urðu oft mikil hryggskekkja sem leitt getur til skertrar öndunargetu síðar á ævinni. Þessir sjúklingar eru oft með lítið lungnarúmmál og vegna aflögunar brjóstkassans geta þeir ekki andað sem skyldi.
Minnkuð öndunargeta getur verið vegna mænuskaða. Ef áverki verður efst á hálshrygg þannig að mænan skaðast leiðir það til þess að öndunarvöðvarnir lamast og viðkomandi getur orðið háður öndunarvél ef mænuskaðinn er ofarlega.
Fólk með aðra sjúkdóma getur einnig þurft á sólarhringsmeðferð í öndunarvél að halda. Margir sjúkdómar geta leitt til skertrar öndunargetu enda þótt lungun sjálf séu að mestu leyti frísk, t.d. mænurýrnun og ýmsir fátíðir vöðva- og taugasjúkdómar.
Herra forseti. Hér á landi eru 10–15 einstaklingar sem þurfa á öndunarvél að halda allan sólarhringinn til að geta lifað. Mikilvægast er að sérhæft starfsfólk sé til staðar hvort heldur sem er á heimili viðkomandi eða í hvíldarinnlögn. Starfsfólk þarf að fylgja sjúklingnum þar sem hann er hverju sinni. Nauðsynlegt er að gera ráð fyrir báðum möguleikum, þannig að sjúklingurinn geti verið heima með aðstoð allan sólarhringinn sé þess óskað og að viðkomandi eigi möguleika á hvíldarinnlögn þar sem starfsfólkið fylgir einnig með allan sólarhringinn.
Þar sem sjúklingar geta þurft aðstoð við tjáningu er mjög mikilvægt að tryggt sé að samskiptatæki séu boðin einstaklingum tímanlega og að búnaðurinn sé settur rétt upp. Kennsla á búnaðinn þarf alltaf að vera hluti af ferlinu og skal hún veitt strax í kjölfar uppsetningar.
Hafa þarf í huga að án hjálpartækjanna getur sjúklingurinn ekki átt í samskiptum við aðra, hvort sem um er að ræða fjölskyldu, vini eða starfsmenn hans. Búnaðurinn sem sjúklingarnir þarfnast er flókinn og sérþekking því nauðsynleg við val, afhendingu, kennslu og eftirfylgni. Þar sem aðstæður sjúklinga geta breyst hratt, og tíminn því sannarlega dýrmætur, er nauðsynlegt að búnaðurinn sé tækur án biðtíma, ásamt kennslu og þéttri eftirfylgni.
Fyrirkomulag fræðslu fyrir aðstoðarfólk sjúklinga þarf að vera með skipulögðum hætti. Rétt er að Landspítalinn sjái um þann þátt og gera þarf ráð fyrir vinnuframlagi starfsfólks spítalans, bæði við að undirbúa og sinna kennslunni.
Við getum lært af öðrum þjóðum í þessum efnum. Í Danmörku er fyrir hendi áratugareynsla af sólarhringsmeðferð í öndunarvél á heimili sjúklinga. Reynslan þar er sú að 80–90% þeirra ungu manna sem greinast með Duchenne-vöðvarýrnun óska eftir barkarennu og tengingu við öndunarvél þegar sú stund rennur upp að þörf verður á slíku. Meiri hluti sjúklinga með MND sefur upphaflega með ytri öndunarvél líkt og kæfisvefnssjúklingar en aðeins 5% þeirra hafa þegið sólarhringsmeðferð með heimaöndunarvél um barkarennu.
Yfirleitt eru sex starfsmenn í fullu starfi á hverjum tíma hjá sjúklingi sem þarf sólarhringsmeðferð heimaöndunarvélar og telst hann sjálfur atvinnurekandi þeirra. Hann auglýsir eftir aðstoðarfólki og tekur sjálfur ákvörðun um vinnutíma og uppsagnir ef til þess kemur.
Fyrirkomulag vinnunnar er yfirleitt samfelld 24 tíma vakt en stundum eru vaktirnar styttri eða 12 tímar. Dönskum sjúklingum hugnast betur lengri vaktir því að þá trufla vaktaskipti síður heimilislífið. Aðstoðarmannahópurinn skipuleggur sjálfur vinnufyrirkomulag í samráði við sjúklinginn og ef nýliðun á sér stað fer fræðslan að meginhluta til fram innan hópsins. Sjúkrahúsið er til vara og öryggis og þar eru ákveðnir aðilar sem aðstoðarfólkið getur snúið sér til allan sólarhringinn.
Herra forseti. Eins og ég sagði og lýsti í upphafi er þverpólitísk samstaða um þessa þingsályktunartillögu. Það er vel þekkt að taka þarf á í þessum málum. Sveitarfélög og ríki þurfa að tala saman og einnig þarf að vera samræmi á milli félagsmálaráðuneytisins og velferðarráðuneytisins.
Það er von mín að þingsályktunartillagan fái hraðan og góðan framgang í hv. velferðarnefnd og verði í framhaldinu samþykkt á Alþingi.
