153. löggjafarþing — 80. fundur,  14. mars 2023.

Störf þingsins.

[13:40]
Horfa

Líneik Anna Sævarsdóttir (F):

Virðulegi forseti. Ég vil hér vekja máls á byltingunni í lyfjavísindum sem nú á sér stað í heiminum með gena- og frumumeðferðum hvers konar. Í gær tók ég sem formaður velferðarnefndar þátt í pallborði á ráðstefnu á vegum heilbrigðisráðuneytis, Landspítala og Frumtaka um þau tækifæri og áskoranir sem felast í þessum meðferðum sem er vísað til upp á ensku, með leyfi forseta, sem ATMP. Sannarlega áhugavert viðfangsefni. Sérhæfð gena-, frumu- eða vefjameðferð á sjaldgæfum jafnt sem algengum sjúkdómum getur umbreytt lífi sjúklinga og kallar á alveg nýja hugsun í heilbrigðiskerfinu. Það þarf að endurhugsa verkferla og mat á ávinningi út frá siðferði, fræðum og fjármögnun. Áskoranir í ákvarðanatöku í þessum efnum eru ekki í fjarlægri framtíð. Þær eru að mæta okkur hér og nú.

Það sem mér er efst í huga eftir ráðstefnuna er mikilvægi þess að íslenskt samfélag og íslenska heilbrigðiskerfið sé virkur þátttakandi í breytingunum. Í þessu verkefni álít ég að samvinna Norðurlandanna sé alger forsenda árangurs til að greina tækifærin, meta ávinninginn, forgangsraða, skipta sérhæfðum verkefnum og samræma verklag. Samvinna í 28 milljóna norrænu samfélagi ætti að geta náð utan um verkefnið, bæði faglega og fjárhagslega, á meðan árangurinn gæti hreinlega orðið tilraunakenndur ef við vinnum hvert í okkar horni. Við Íslendingar höfum allt að vinna en líka ýmsu að miðla inn í svona samstarf, eins og góðri þekkingu á erfðaefni íslensku þjóðarinnar. Ákvörðun um meðferðir af þessu tagi getur þurft að byggja á miklu breiðara heilsutæknilegu mati en hefðbundnar lyfjameðferðir. Meðferðin sjálf kallar oft á þverfaglegt samstarf. Ein meðferð gæti sparað umönnun einstaklings ævilangt.