endurskoðun á reglugerð um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna.
Herra forseti. Ég vil byrja á því að þakka hæstv. félags- og húsnæðismálaráðherra fyrir að eiga við mig orðastað í dag.
Í sjúkra- og almannatryggingakerfinu eru fjölmörg flækjustig. Eitt þessara flækjustiga er að ekki er gerður greinarmunur á fólki, börnum og fullorðnum með varanlega og stöðuga örorku eða fötlun og þeim hópi sem er með tímabundna eða breytilega örorku eða fötlun. Það hefur þær afleiðingar að fólk með stöðuga og langvarandi örorku og fötlun þarf ítrekað að sækja um endurnýjanir á heilbrigðisvörum, framfærslu, bílastæðakortum, þjálfun og réttinum til þess að fá endurnýjun á hjálpartækjum þótt augljóst sé að einstaklingurinn muni búa við örorku eða fötlun alla ævi.
Sú reglugerð sem ég ætla að spyrja hæstv. ráðherra um er reglugerð um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna, nr. 504/1997, og þá kannski helst 6. gr. Í 1. mgr. 6. gr. segir með leyfi forseta:
„Umsóknir framfærenda skulu sendar Tryggingastofnun ríkisins á þar til gerðum eyðublöðum með tillögum svæðisskrifstofu um málefni fatlaðra eða sveitarfélaga um flokkun og greiðsluviðmið ef um fatlað barn er að ræða. Greiningaraðilar skulu senda læknisvottorð um læknisfræðilega greiningu og meðferð og umönnun barna til Tryggingastofnunar ríkisins.“
Í 2. mgr. 6. gr. stendur: „Tryggingastofnun ríkisins greiðir kostnað við læknisvottorð samkvæmt 1. málsgrein.“
Síðan er það 3. mgr. 6. gr., sem ég spyr hæstv. ráðherra um á eftir. Þar stendur, með leyfi forseta:
„Aðstoð samkvæmt reglugerð þessari skal ákveða til tiltekins tíma, að hámarki til 5 ára.“
Herra forseti. Mikil vinna og orka fer í að þurfa að sækja ítrekað um endurnýjanir og er um mikla sóun að ræða á tíma, hæfileikum og fjármunum fólks sem þarf á framfærslunni að halda og á tíma heilbrigðisstarfsfólks sem þarf að sinna gerð, viðtöku og yfirferð vottorða og umsókna og samfélagsins alls. Þar að auki hlýtur tækniþróun okkar tíma að ráða við skráningar sem koma í veg fyrir þetta flækjustig. Það er mikilvægt að skráningar um þá einstaklinga sem búa við stöðuga og varanlega örorku eða fötlun séu geymdar í gagnagrunni svo ekki þurfi stöðugt að gefa sömu upplýsingarnar aftur og aftur.
Krafan um sönnunarbyrði fatlaðs fólks, öryrkja og foreldra langveikra og fatlaðra barna á eigin tilvist er niðurlægjandi og rýrir réttindi fjölskyldna til að búa við eðlislæga og mannlega reisn samkvæmt alþjóðlegum mannréttindaskuldbindingum.
Því spyr ég hæstv. félags- og húsnæðismálaráðherra: Hyggst ráðherra endurskoða reglugerð um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna, nr. 504/1997, samanber einkum 3. mgr. 6. gr., í því skyni að draga úr þörf á endurnýjun umsókna um aðstoð vegna þess hóps barna sem er með varanlega fötlun eða sjúkdóm?
