Mannréttindastofnun Íslands.

Virðulegur forseti. Kannski til að byrja á því að koma því rækilega að þá styð ég þetta frumvarp. Mér finnst alla vega í fyrsta kasti alveg rétt að það fari til stjórnskipunar- og eftirlitsnefndar. Þar sem verið er að leggja til að setja á fót stofnun á vegum Alþingis er rétt að sú nefnd fái frumvarpið til sín þar sem það snýr einmitt að innra gangvirki þingsins.

Mig langaði aðeins að ræða um nokkur atriði, kannski líka í framhaldi af því sem ég ræddi við hæstv. forsætisráðherra í andsvörum hér fyrr í þessari umræðu. Annars vegar eru það persónulegir talsmenn fatlaðs fólks og sömuleiðis talsmenn þeirra sem hafa verið vistaðir nauðugir á sjúkrahúsum. Ástæðan fyrir því að mér finnst mikilvægt að nefna þetta hér er sú að mér finnst það ekki vera nægilega tryggt að þessir mjög svo viðkvæmu hópar hafi skýran og beinan aðgang að þeirri þjónustu sem þeir þurfa á að halda, að hún sé óháð og öllum aðgengileg. Hvers vegna segi ég það? Vegna þess að a.m.k. samkvæmt samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks skuldbinda aðildarríkin sig til þess að gera allt sem þau geta til að fatlað fólk geti lifað lífi sínu án aðgreiningar í samfélaginu. Og ef viðkomandi á við einhverjar áskoranir að stríða þegar kemur að því að taka ákvarðanir, eins og oft á við um fatlað fólk, þá á að veita viðeigandi stuðning við ákvarðanatöku. Ég nefni þetta vegna þess að þetta er ein af stærstu byltingunum sem samningur Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks felur í sér í viðhorfi gagnvart fötluðu fólki. Kerfið sem við búum núna við á Íslandi er svokölluð staðgengilsákvarðanataka. Ef kerfið á Íslandi kemst að því að þú eigir erfitt með að taka ákvarðanir er þér skipaður einstaklingur sem tekur ákvarðanir í þinn stað. Þetta er svokölluð lögræðissvipting eða sjálfræðis- og fjárræðissvipting. Þessir einstaklingar taka ákvarðanir byggðar á því sem þeir telja einstaklingi, sem sviptur hefur verið löghæfi sínu, vera fyrir bestu. Þeir taka ekki ákvarðanir byggðar á því hvað þeir telja að þessi einstaklingur vilji gera heldur hvað er honum fyrir bestu. Rétturinn til að taka ákvörðun sem lögræðismanninum þínum finnst ekki vera góð ákvörðun er því tekinn frá þér, jafnvel þótt það sé ekki ólögmæt ákvörðun — mögulega kannski svolítið heimskuleg en við hin höfum öll réttinn til að taka heimskulegar ákvarðanir, kannski af því að okkur finnst skemmtilegt að taka þær og kannski út af einhverju allt öðru, en við höfum a.m.k. þennan rétt.

Viðhorfið í kerfinu hefur alltaf verið að það þurfi að stjórna lífi fatlaðs fólks, að það sé einhvers konar viðfang sem geti ekki tekið sjálfstæðar ákvarðanir og því þurfi bara að taka ákvarðanir fyrir það. Til þess eru lögráðamenn. Einkennandi fyrir þetta kerfi er að það er ekkert í lögræðislögunum eins og þau standa nú sem gera hinum lögræðissvipta einstaklingi kleift að biðja einu sinni um nýjan lögræðismann. Segjum að hann sé að standa sig ótrúlega illa. Þá er ekki eitt einasta lagalegt úrræði til þess að óska eftir nýjum lögráðamanni. Kannski er hann bara dónalegur við þig á hverjum degi en þú mátt ekki fá nýjan, það er alla vega ekkert úrræði sem leyfir það. Það sem er svo byltingarkennt við samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks er að það á að snúa við þessu viðhorfi og taka burt þetta staðgengilsákvarðanatökukerfi sem flest lönd og við ríghöldum enn þá í, þar sem þér er skipaður einhver ákvörðunaraðili sem tekur ákvarðanir byggðar á því sem þessi aðili telur þér vera fyrir bestu. Það á að færa það yfir í kerfi sem heitir stuðningsákvarðanatökukerfi sem gengur út á að veita viðeigandi stuðning til að taka ákvörðun byggða á því sem samkomulag er um að sé í samræmi við besta mögulega vilja, þ.e. í sem nánustu samræmi við vilja þess sem nýtur stuðnings við ákvarðanatöku. Til að þetta geti orðið þurfa að vera úrræði til staðar sem eru öllum aðgengileg sem á þurfa að halda. Þau þurfa að vera þannig úr garði gerð að þau virði einmitt þennan besta mögulega vilja viðkomandi en menn séu ekki skipaðir til að taka ákvörðun byggða á því sem þeim finnst vera honum fyrir bestu. Þeir eru alla jafna lögmenn sem taka ákvarðanir sem byggjast á þeirra eigin innsæi um hvað þeim finnst vera rökrétt og gott en ekkert endilega á því hvað hinn lögræðissvipta langar að gera.

Þetta spilar inn í fullt af öðrum réttindum sem eru í samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks eins og réttinn til að búa þar sem þú vilt búa og vera ekki neyddur inn í ákveðið búsetuform og allt þetta. En það sem ég er að fókusera á akkúrat núna er þessi ótrúlega mikilvægi réttur til að fá að taka sínar eigin ákvarðanir, að fá að nýta sín eigin réttindi vegna þess að löghæfi, rétturinn til að taka ákvarðanir, er í raun grunnforsenda þess að þú getir nýtt öll önnur réttindi sem þú hefur. Þegar við tökum þennan rétt af einhverjum erum við að taka af honum getuna til að nýta öll önnur réttindi sem hann á. Við sviptum fatlað fólk sífellt og allt of oft, með lögræðis- og sjálfræðissviptingu, réttinum til að nýta öll sín mannréttindi á sjálfstæðan hátt. Það sem persónulegir talsmenn fatlaðs fólks geta og eiga að gera er að koma í veg fyrir að slík staða komi upp að skipa þurfi einhverjum lögráðamann eða sjálfræðissvipta hann o.s.frv. Þarna á að vera einstaklingur sem aðstoðar þig við að koma vilja þínum fram og taka ákvarðanir, að lifa lífinu án aðgreiningar í samfélaginu þannig að þú fáir stuðning við ákvarðanatöku frekar en að ákvarðanir séu teknar fyrir þig og þú hafir ekki lengur rétt á að taka ákvarðanir.

Það er mitt ískalda mat að til þess að þetta úrræði nýtist fólki þannig að það standi virkilega öllum jafnt til boða þurfi að greiða fyrir þessa þjónustu. Við eigum ekki öll, og það er ekki endilega viðeigandi heldur, að mamma okkar, frændi eða einhver aðstandandi sinni þessari þjónustu einfaldlega í sjálfboðaliðastarfi. Þetta er mikilvægt starf og mikilvæg vinna og það ætti að viðurkenna hana sem slíka. Það á ekki að setja álag á aðstandendur og ég vil tilgreina hér að álag á aðstandendur er líka ákveðið kynjajafnréttismál. Þar hallar frekar á konur og eru þær líklegri til að taka að sér svona verkefni. Við erum með töluvert umönnunarálag hér í samanburði við önnur lönd og mér finnst óþarfi að viðhalda því líka í þessu samhengi. Þess vegna finnst mér rosalega mikilvægt að sú staða verði viðurkennd að ef komist er að niðurstöðu um að viðkomandi einstaklingur þurfi á aðstoð við ákvarðanatöku að halda, eigi viðkomandi rétt á persónulegum talsmanni sem fái greitt fyrir vinnuna í samræmi við álagið sem henni fylgir. Þar með erum við líka að tryggja gæði þessarar þjónustu og jafnræði í aðgengi að henni, vegna þess að ef ekki er greitt fyrir hana þá tapa þeir á þessu sem ekki eiga tengslanet og sömuleiðis leggst ólaunuð vinna á tengslanet þeirra sem það eiga.

Hvað varðar ráðgjafa eða talsmenn — nú man ég ekki og er ekki með lögin fyrir framan mig — og þá aðstoð sem einstaklingum stendur til boða sem hafa verið nauðungarvistaðir á geðdeild um hvaða réttarstöðu þeir hafa þegar ákvörðun um nauðungarvistun hefur verið tekin, þá hef ég áhyggjur af sjálfstæði þessara aðila og af því að fólk fái ekki jafn umfangsmikla og mikilvæga aðstoð og það þarf á að halda. Þetta spilar líka inn í samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. Ég fagna því að endurskoðun sé í gangi á lögunum eins og þau eru í dag og ég hef sjálf, frá því að ég kom hingað fyrst, verið að berjast fyrir því að leggja af þessi lögræðislög í sinni núverandi mynd. Það er nú ekki alveg á leiðinni samkvæmt þessum nýju frumvarpsdrögum frá dómsmálaráðuneytinu en vissulega eru mikilvægar breytingar að eiga sér stað í átt að meiri virðingu fyrir sjálfsákvörðunarrétti einstaklings, burt séð frá því hvort hann þjáist af alvarlegum geðsjúkdómi eða líkur eru á að svo sé eða að ástandi hans er þannig háttað að því megi jafna við alvarlegan geðsjúkdóm, sem eru skilyrðin fyrir frelsissviptingu akkúrat núna. Einn læknir, sem þarf ekki einu sinni að vera geðlæknir og þarf ekki einu sinni í sinni menntun að hafa sérhæfingu sem tengist geðrænum kvillum, þarf að komast að þeirri niðurstöðu að þú sért með alvarlegan geðsjúkdóm, að líkur séu á því eða að ástandinu sé þannig háttað að því megi jafna við alvarlegan geðsjúkdóm.

Þetta hafa alþjóðlegar eftirlitsstofnanir bent okkur á síðan 1994 að samræmist ekki mannréttindaskuldbindingum okkar og enn hefur þessu ekki verið breytt. Þarna er beinlínis verið að frelsissvipta fólk, sem er byggt á sjúkdómi sem einhver áætlar að það sé með og ekki eru einu sinni sterkar kröfur um faglegt mat að baki því. Það eru bara líkur á að þú sért með alvarlegan geðsjúkdóm. Það er ekki einu sinni skilyrði í lögunum eins og þau standa núna að sjálfum þér eða öðrum stafi hætta af þér eða eitthvað slíkt. Það stendur til að breyta því, en það breytir því ekki að aðgengi fólks, sem hefur verið svipt frelsi sínu vegna geðsjúkdóms, að réttlæti er miklu takmarkaðra en þeirra sem eru sviptir frelsi sínu t.d. vegna gruns um alvarlegt afbrot. Hvers vegna? Vegna þess að það er fullt af undantekningum í lögunum þar sem dómari getur sagt: Það er bersýnilega tilhæfulaust að bjóða þér að koma hingað fyrir framan mig og útskýra hvers vegna ég ætti ekki að halda þér inni á geðdeild í þrjár vikur í viðbót án áheyrnar. Mjög óskýrar undanþágur eru fyrir því að fólk fái áheyrn og skilyrðin eru líka mjög rýr fyrir því að svipta megi fólk frelsi sínu og sömuleiðis að beita þvingaðri lyfjameðferð og annarri þvingaðri meðferð, sem umboðsmaður Alþingis hefur einmitt bent á að skorti lagaheimildir fyrir í ýmsum tilfellum. Og þessir talsmenn sem koma inn á geðdeild, hjálpa fólki að skilja réttarstöðu sína, hvenær það má kæra t.d. ákvörðun um að beita þvingaðri lyfjagjöf eða ákvörðun um nauðungarvistun á sjúkrahúsi og hjálpa fólki að leita réttar síns með því að fara með málið fyrir dómstóla o.s.frv. — við höfum fengið að heyra notendasögur innan úr kerfinu sem sýna að þessi aðstoð mætti kannski vera umfangsmeiri, hún mætti vera faglegri og hún mætti líka vera hlutlausari. Stundum er upplifunin sú að notendum er sagt að það borgi sig ekki fyrir þá að vera með of mikið vesen. Það er ekki réttindagæsla sem ég held að lögmenn veiti almennt, að það sé bara best að sætta sig við frelsissviptingu og leyfa henni að gerast. Ég held að það sé mjög mikilvægt að þeir sem sinna réttindagæslu fyrir fólk í þetta viðkvæmri stöðu tilheyri einmitt sjálfstæðri stofnun og séu með umboð til að sinna réttindabaráttu fyrir hönd sinna skjólstæðinga án þess að vera undir eitthvert stjórnvald settir og séu einmitt hluti af sjálfstæðri mannréttindastofnun. Ég tel að þannig væri hagsmunavörslu þessara viðkvæma hópa best sinnt og þess vegna kom ég hingað upp með spurningar um hvort þetta væri mögulega góð viðbót við verkefni þessarar stofnunar. Ég fagna því að heyra forsætisráðherra segja að hún sé opin fyrir því að við felum þessari stofnun frekari verkefni en talin eru upp í frumvarpinu í sinni núverandi mynd. Ég mun skoða það mjög gaumgæfilega hvort einhver samstaða náist um þessar hugmyndir mínar af því að ég tel líka að þær yrðu mjög mikilvægur þáttur í að fullgilda samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks.

Svo ég láti nú þessu máli mínu lokið þá er ég í lokin með eina mjög formlega athugasemd sem varðar skipan í þessa stjórn og þessi skilyrði um að það eigi ekki að endurnýja stjórnina of mikið og of hratt, að það eigi alltaf að vera a.m.k. þrír í stjórninni sem hafi einhverja reynslu af því að vera í henni þótt vissulega sé undanþága fyrir því fyrsta árið að skipa megi fimm nýja. Ég er pínu hikandi við að hafa þetta svona afgerandi, sérstaklega í annarri umferð þar sem talað er um að a.m.k. tveir ef ekki þrír þurfi að halda stöðu sinni. Ég skil mjög vel rökin fyrir því að hafa samfellu í stjórninni, stofnanaminni og allt þetta, og það er vissulega óþægilegt ef of mikil skipti eru á fólki. En það er heldur ekki loku fyrir það skotið að það geti samt sem áður reynst nauðsynlegt að hafa fleiri nýja út af ýmsum ástæðum. Kannski er fólk ekki að standa sig nógu vel, kannski kemur eitthvað upp á og þá eru þetta ekki það margar manneskjur. Ég velti fyrir mér hvort það megi kannski mýkja aðeins þessi skilyrði og tala um „að jafnaði“ eða eitthvað álíka til að við lendum ekki í tómum vandræðum ef þær aðstæður koma upp að ekki er unnt að uppfylla lögin. Þá erum við í raun bara að búa til aðstæður þar sem við þurfum að brjóta lögin, breyta þeim eða hvað það nú er. Mér finnst það kannski bara óþarfi, þrátt fyrir að ég sé sammála markmiðinu.