kynrænt sjálfræði.
Hæstv. forseti. Mig langar örlítið að drepa á þetta mál og þá umræðu sem hefur verið í gangi. Ég viðurkenni það strax að maður hefði kannski átt að sökkva sér niður í málið örlítið fyrr en fyrir nokkrum dögum, eða tveimur, þremur vikum, og velta frumvarpinu fyrir sér. En svona er það nú bara. Það er í mörg horn að líta hér. Það sem ég vil þó segja í upphafi er að ég held að markmið okkar allra hér sé í rauninni það sama og við séum öll að hugsa um það sama. Öll viljum við að öllum líði vel í líkama sínum. Við viljum að fólk sé hamingjusamt og það upplifi ekki óhamingju vegna sjálfs sín eða hvernig komið er fram við það og þess háttar. Samfélag okkar er sem betur fer auðugt af alls konar fólki og vonandi verður það áfram, fólki sem er með mismunandi skoðanir, upplifir sig á mismunandi hátt o.s.frv. Það er bara til að auðga okkar samfélag.
Ég verð hins vegar að segja að það sem truflar mig mest í þessu máli er kannski að það er ákveðið vantraust, ef það má orða það þannig. Um leið er verið að færa til ákveðna ákvörðunartöku. Það er vissulega þannig. Mér finnst þetta frumvarp ekkert ósvipað og annað mál sem er hér í meðförum Alþingis en það varðar fæðingarorlofið. Það virðist vera vantraust á foreldra. Þeim er ekki treyst til að taka ákvarðanir fyrir börn sín. Það er þó vissulega erfitt að meta það þegar barn er nýfætt eða nýlega fætt hvernig það muni þroskast í sínu lífi. Ég hef áhyggjur af því, svo að það komi strax fram, að barnsárin, grunnskólaárin geti mögulega verið erfið þegar barn fæðist á ákveðinn hátt eða með ákveðin kyneinkenni — það er nú orðið sem er notað — og hefur þá ekki tækifæri fyrr en það er a.m.k. 12 ára, ef ég skil þetta rétt, jafnvel eldra, til að hafa einhverja skoðun á því eða taka ákvörðun um það hver kyneinkenni þess eru. Þeir sem eru hlynntir frumvarpinu segja hins vegar að eðlilegt sé að sú ákvörðun sé tekin síðar. Ég hef smááhyggjur af árunum frá því að barn fæðist og þar til síðar, hvernig barninu líður í skóla, í samfélaginu o.s.frv. Auðvitað getur einstaklingur mjög ungur upplifað sig öðruvísi en dæmigerðu einkenni eru. En ég held að verið sé að fara svolítið offari í þessu máli. Það eru líka ákveðnar mótsagnir í því, eins og hefur verið bent á og ég benti á í andsvari fyrr í dag. Ég mun koma aðeins inn á það á eftir.
Ég get alveg verið sammála þeim þingmönnum sem hér hafa sagt að það sé slæmt ef einhverjum líður illa. Við viljum að öllum líði vel. Það er að sjálfsögðu rétt. Kannski er það í þessum gögnum öllum, ég hef bara ekki séð það, en mér leikur svolítil forvitni á að vita hve margir af þeim einstaklingum sem hafa farið í aðgerð barnungir, jafnvel nýfæddir — eins og framkvæmdin er í dag, barn fæðist og það er gerð aðgerð á því — telja að það hafi verið rangt og vilja snúa til baka. Ég ítreka, herra forseti, að vera kann að það sé í þessum gögnum en ég hef ekki séð það. Mér finnst skipta svolitlu máli hvort það hafi verið, innan gæsalappa og sviga og alls sem hægt er að setja fyrirvara á, einhvers konar misnotkun á þessum heimildum eins og þær eru í dag. Þetta hefði ég gjarnan viljað sjá og þigg ábendingar um það ef það er einhvers staðar í gögnum okkar og ég hef misst af því.
Hér voru nefndar tölur sem ég ætla ekki að fara djúpt í varðandi fjölda sem er gefinn upp í tengslum við þetta mál og hvað er þekkt annars staðar. Það er samt mikilvægt og í það minnsta forvitnilegt að vita hvað er rétt í því öllu saman. Það er líka þessi fyrirvari — eða hvað á að kalla það? Ekki fyrirvari beint heldur áskorun um að hefja strax endurskoðun á þeim þætti sem lýtur að þvagrásarvandamálum og vanvexti getnaðarlims. Það er eitthvað sem mér finnst kannski óþarfi að taka strax inn í þetta. Það er að mínu viti alla vega eitthvað sem þarf að íhuga mjög vandlega hvort eigi að vera þarna inni.
En að þessum spurningum sem vöknuðu hjá mér. Sjálfsagt kemur einhver og svarar þeim í lokin. Í 4. gr. er talað um breytingar á varanlegum kyneinkennum af heilsufarsástæðum. Eins og bent hefur verið á kemur fram í umfjöllun um einstakar greinar, um 1. gr., að skilgreiningin sé ekki læknisfræðileg heldur sé í rauninni um félagslegt fyrirbæri að ræða. Ef skilgreiningin er í rauninni félagsleg en ekki læknisfræðileg hvers vegna má þá ekki taka tillit til félagslegra og sálfræðilegra ástæðna þegar verið er að meta hvort nauðsynlegt sé að fara í þessar breytingar? Það er talað um breytingar á kyni eða kyneinkennum, réttara sagt. Hvers vegna má ekki taka þessar aðstæður inn í? Félagslegar aðstæður geta ekki síður verið erfiðar og jafnvel skaðlegar eða skaðlegri en læknisfræðilegar eða heilsufarslegar aðstæður. Mér finnst heldur ekki nógu skýrt í þessu máli hvenær einhver neyð kallar fram að gripið sé inn í heilsufarslegar aðstæður. Hvenær er neyðin nóg til að gripið sé inn í?
Í 4. gr. segir, með leyfi forseta:
„Við undirbúning ákvörðunar um varanlegar breytingar á kyneinkennum barns af heilsufarslegum ástæðum án samþykkis þess skv. 2. mgr. skal hafa barnið með í ráðum eftir því sem þroski þess leyfir og ávallt frá 12 ára aldri.“
Ég velti aðeins fyrir mér hver metur þennan þroska. Kannski kemur það fram hér einhvers staðar og hefur farið fram hjá mér. Hver er það sem metur hvort þroski barnsins sé nægur til að það geti sjálft tekið þessa ákvörðun eða sé haft með í ráðum um hvort grípa skuli til einhvers konar aðgerðar eða farið sé í þetta ferli?
Síðan vil ég nefna það að mér finnst svolítið sérstakt og í rauninni alveg furðulegt að hinir borgaralegu flokkar — eða borgaralegi flokkurinn, hann er kannski að verða einn eftir í ríkisstjórninni — skuli geta fellt sig við það að taka alla þessa ábyrgð af foreldrunum en skilja hana samt eftir að hluta til. Ef þetta verður samþykkt hér í þingsal er í rauninni verið að taka svolítið ábyrgð og ákvörðunartöku frá foreldrum barnsins. Eftir sem áður er verið að setja í lög að það lendi á foreldrunum að útskýra fyrir barninu ákvörðun sem líklega er tekin af öðrum en þeim, eins og fram kemur í textanum með 4. gr. Ef ég hef skilið þetta rétt er í rauninni verið að búa til lagaskyldu á foreldrana að útskýra, eins og kom fram hér í dag, af hverju ákveðið var að gera þetta með þessum hætti.
Í 7. gr. er fjallað um breytingar á 13. gr. og talað um fagteymi o.s.frv. Eins og ég skil þetta kemur ekki fram í greininni hvernig það skuli skipað. Það væri áhugavert að heyra hvaða fagfólk á að vera í þessu teymi. Það stendur eingöngu að það verði þverfaglegt og skipað fagfólki með viðeigandi þekkingu og reynslu. Þá veltir maður fyrir sér: Bíddu, hvað nákvæmlega er viðeigandi þekking og reynsla í þessu tilviki? Ef ég fer áfram í þessa grein segir hér, með leyfi forseta:
„Teymið veitir börnum yngri en 16 ára sem fæðast með ódæmigerð kyneinkenni, og aðstandendum þeirra, upplýsingar, ráðgjöf og meðferð í samræmi við þarfir hvers og eins og sinnir að öðru leyti þeim skyldum sem fram koma í 11. gr. a. Teymið skal meðal annars benda skjólstæðingum á viðeigandi jafningjafræðslu fólks með ódæmigerð kyneinkenni og hagsmunasamtaka þeirra.“
Ég skil nú ekki alveg af hverju verið er að festa þetta í lög, herra forseti. Ég hefði haldið að þetta óútfærða teymi, eins og mér sýnist það vera, eigi kannski svolítið að fá að ráða því til hverra sé leitað eða hvaða ráðgjöf eigi að ná í. Þarna er verið að festa í lög að fá eigi viðeigandi jafningjafræðslu fólks með ódæmigerð kyneinkenni og hagsmunasamtaka þeirra. Hvort hagsmunasamtökin eru eitt eða tvö eða 20 skiptir einfaldlega ekki máli. Þau virðast öll eiga að koma að þessu með einhverjum hætti. Ég óttast að þetta mál sé ekki endilega að fara að bæta stöðu einstaklinga sem búa við það að fæðast með ódæmigerð kyneinkenni. Því miður.
Mig langar að grípa aðeins niður í þar sem er fjallað um einstakar greinar frumvarpsins. Þá er verið að fjalla áfram um 1. gr. Fjallað er um læknisfræðilegar greiningar sem eru notaðar við að meta þessi ódæmigerðu kyneinkenni. Talað er um að ákveðið sé að nota ekki ákveðna aðferðafræði, svokallaða DSD-aðferðafræði. Það er hins vegar ekki rökstutt, finnst mér, af hverju hún er ekki notuð en það er kannski aukaatriði.
Síðan langar mig að varpa fram spurningu varðandi 3. gr. Mér sýnist að þar sé verið að fjalla um breytingar á 11. og 13. gr., þ.e. að teymi barna- og unglingageðdeildar muni ekki lengur veita ráðgjöf, eins og ég skil þetta, sem snýr að þessum ódæmigerðu kyneinkennum. Mig langar að fá að vita hvers vegna það er, ef einhver gæti svarað því fyrir mig.
Herra forseti. Þetta er svona helstu áhyggjur mínar af frumvarpinu. Ég held líka að kannski sé verið að búa til ný vandamál með þessu. Þá á ég við þennan félagslega þátt sem börn og ungmenni upplifa á sínum uppvaxtarárum, þeim árum sem eru hvað mikilvægust félagslega. Við þekkjum það því miður of mörg hvernig einelti, útskúfun og þess háttar fer með fólk. Um leið og við viljum að öllum líði vel í landi okkar og umburðarlyndi gagnvart fólki á að vera algert er ekkert óeðlilegt við það að maður hafi áhyggjur af því að þegar því er frestað að taka ákvörðun um kyneinkenni barna sem fæðast með ódæmigerð kyneinkenni kunni það hugsanlega að valda þeim annars konar vandræðum en þau glíma mögulega við á fullorðinsárum eða þegar þau eru orðin eldri. Ég sakna þess enn, svo að ég ítreki það, að sjá ekki hversu margir af þeim sem hafa farið í slíka aðgerð við fæðingu og þurft að lifa með því hefðu viljað breyta, snúa til baka, ef má orða það þannig, eða séu ósáttir við aðgerðina sem gerð var á þeim.
