þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa.
Frú forseti. Ég flyt hér í annað sinn þingsályktunartillögu mína um þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa en tillagan hljóðar svo, með leyfi forseta:
„Alþingi ályktar að fela félags- og vinnumarkaðsráðherra í samvinnu við mennta- og barnamálaráðherra að koma á fót þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa.“
Með mér á þessari tillögu eru hv. þingmenn Hafdís Hrönn Hafsteinsdóttir, Halla Signý Kristjánsdóttir, Jóhann Friðrik Friðriksson, Lilja Rannveig Sigurgeirsdóttir, Líneik Anna Sævarsdóttir, Þórarinn Ingi Pétursson, Inga Sæland, Guðmundur Ingi Kristinsson, Ásthildur Lóa Þórsdóttir, Eyjólfur Ármannsson, Jakob Frímann Magnússon og Tómas A. Tómasson.
Ef við förum aðeins í tillöguna, frú forseti, þá er það svo að hér á landi greinast árlega einstaklingar með einhverfu eða raskanir á einhverfurófi. Einhverfa er röskun í taugaþroska sem kemur jafnan fram snemma í barnæsku. Einhverfa er yfirleitt meðfædd og er til staðar alla ævi en kemur fram með ólíkum hætti eftir aldri, þroska og færni. Sökum þess hve einhverfa er margbreytileg er oft talað um einhverfuróf. Hægt er að hafa áhrif á lífsgæði einhverfra með markvissum aðgerðum, sérstaklega snemma á lífsleiðinni. Nokkuð er um að einstaklingar greinist á fullorðinsárum með einhverfu, oft í framhaldi af kulnun eða í kjölfar geðræns vanda. Þegar einstaklingur hefur fengið greiningu á einhverfurófi er mikilvægt að einstaklingur og fjölskylda fái fræðslu um einhverfurófið og aðferðir sem gætu hentað þeim vel. Þessu til viðbótar er mikilvægt ef um leikskóla- eða grunnskólabarn er að ræða að samvinna milli heimilis og skóla sé mjög góð.
Nokkrar stofnanir koma að málefnum einhverfra. Þær eru barna- og unglingageðdeild Landspítala, Ráðgjafar- og greiningarstöð, Sjúkratryggingar Íslands og Þroska- og hegðunarstöð Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins. Þess utan hafa Einhverfusamtökin stuðlað að upplýsingagjöf og aðstoð handa þeim sem greinast með einhverfu og aðstandendum þeirra. Nauðsynlegt er að einstaklingar með einhverfugreiningu séu hafðir með í ráðum þegar unnið er eftir samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks og öðrum mannréttindasáttmálum. Þjónustu- og þekkingarmiðstöð sem hér eru lögð til fyrir einhverfa getur orðið liður í þeirri vinnu.
Við flutningsmenn þessarar tillögu teljum mikilvægt að komið verði á fót þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa þar sem öll sú þekking sem til er um einhverfu verði dregin saman á einn stað og börn jafnt sem fullorðnir geti fengið þjónustu með þarfir þeirra í huga. Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa hefði það verkefni að veita þjónustu á sviði ráðgjafar, hæfingar og endurhæfingar ásamt því að afla og miðla þekkingu á aðstæðum einhverfra í því skyni að bæta þjónustu og stuðla að framförum. Þá væri verkefni hennar einnig að hafa yfirsýn yfir aðstæður þeirra sem eru einhverfir og gegna samhæfingarhlutverki gagnvart öðrum sem veita umræddum notendum þjónustu. Auk þess væri hlutverk þjónustu- og þekkingarmiðstöðvarinnar að sinna fræðslu, ráðgjöf og stuðningi við aðstandendur, skóla og aðrar þjónustustofnanir. Ég held að þeir sem hafa komið að málum sé þessu öllu sammála.
Það er ljóst, virðulegur forseti, að ávinningurinn af þjónustu- og þekkingarmiðstöð sem þessari væri að einhverfir, hvort sem um er að ræða börn eða fullorðna og aðstandendur þeirra, og jafnframt skólar og vinnustaðir geti sótt upplýsingar um alla þá aðstoð sem stendur þeim til boða ásamt því að fá leiðbeiningar og fræðslu. Við vitum sem aðstandendur og foreldrar sem eiga fötluð börn að það getur verið snúið að leita á rétta staði eftir réttri þjónustu og hreinlega að vita um alla þá þjónustu sem í boði er hjá hinu opinbera og sveitarfélögum. Þá skiptir einnig máli að bæta almenna fræðslu til samfélagsins til að auka skilning og bæta viðmót gagnvart einhverfum. Það skiptir lykilmáli í þessu öllu saman að öll sú þekking sem til staðar er í samfélaginu og víðar sé dregin saman og sett á einn stað og það er nú fyrst og fremst tilgangur þessarar tillögu sem hér um ræðir.
Ég held að markmið þessarar tillögu sé öllum ljóst. Það er auðvitað að bæta lífsgæði þeirra sem eru einhverfir, að bæta lífsgæði þeirra sem greinast með einhverfu ásamt því að rjúfa mögulega einangrun sem oft fylgir þessu öllu saman.
Virðulegur forseti. Ég ætla ekki hafa þetta lengra. Það er einlæg von mín að málið fái góða og málefnalega umfjöllun og fari héðan til velferðarnefndar og verði að lokum samþykkt hér á þingi.
