[26:21]

Margrét Frímannsdóttir:

Virðulegi forseti. Frv. um réttindi sjúklinga er vonandi komið til lokaafgreiðslu þingsins eftir langa og mikla umræðu í nefnd um heilbrigðis- og tyrggingamál. Ég tel að þær breytingar sem hafa verið gerðar og samstaða náðist um séu allar til verulegra bóta frá því að málið var lagt fram í haust.

Það er kannski til marks um það hvernig pólitíkinni og stjórnmálum er forgangsraðað í dag að við erum um klukkan hálfþrjú um nótt að ræða svo mikilsvert frv. þar sem fjallað er um réttindi og aðbúnað sjúklinga. Það ætlar seint að renna upp fyrir mönnum að hér er um mjög mikilvægt mál að ræða og ég skil vel að hv. þingmenn séu orðnir þreyttir eftir langa vinnudaga og þess vegna hafi þeir sem voru ekki í nefndinni og fjölluðu sérstaklega um málið, dregið sig til hryggjar. Hins vegar verð ég að lýsa þeirri skoðun minni að eðlilegra væri að sjá flesta ef ekki alla þingmenn í umræðum um réttindi sjúklinga.

Mjög merkar upplýsingar komu fram í umfjöllun nefndarinnar sem varða þessi réttindi og mjög merkar upplýsingar um þætti sem við höfum kannski lítið lagt eyrun við áður sem aðrar þjóðir hafa tekið upp töluvert á undan okkur eins og vill vera í mjög mörgum málum. Það er sérstök löggjöf eða reglur um vísindarannsóknir eða meðferð á svokölluðum lífsýnum sem er hluti af sjúkraskýrslu sjúklings og má segja að síðustu vikurnar í nefndinni hafi verið fjallað langmest um þennan þátt. Ég tel að sú niðurstaða sem náðist sé ásættanleg á meðan beðið er eftir því að sett séu sérstök lög um vísindarannsóknir og meðferð lífsýna sem ég held að hljóti að koma að því að við förum að fordæmi annarra Evrópuþjóða og setjum um þetta sérstök lög eða reglugerð. Hins vegar má velta því fyrir sér hvort rétt sé að slík löggjöf ætti alfarið að heyra undir menntmrh. Eins og hún mundi gera miðað við óbreytta stjórnsýslu í dag ætti slík löggjöf að heyra alfarið undir menntmrh. þar sem mjög stór þáttur starfseminnar tilheyrir heilbrigðisþættinum.

Við höfum hér þrír þingmenn lagt fram breytingartillögur við þær brtt. sem samstaða náðist um. Þar er um að ræða atriði sem við teljum að eigi að vera inni í löggjöfinni. Þó að þessar brtt. séu fluttar núna og ef þær nást ekki fram á þinginu þá tel ég sjálfsagt og eðlilegt að þær verði fluttar aftur á haustþingi þar sem um mjög mikilvæg mál er að ræða. Ég tel reyndar að hefði nefndin varið aðeins lengri tíma þó að tíminn hafi verið lítill sem fór í frv. þá hefði líklega endað með því að leiðréttingarnar hefðu verið teknar inn líka, sérstaklega að því er varðar þær leiðréttindar á þeim greinum sem lúta að réttindum langtímaveikra barna.

Það er samt sem áður þannig að þrátt fyrir að þetta frv. verði samþykkt, sem verður vonandi, takmarkast réttindi sjúklinga af þeim aðstæðum sem við búum þeim hverju sinni. Þó að við samþykkjum frv. sem kveður t.d. á um rétt sjúkra barna til þess að hafa foreldra eða nákomna ættingja hjá sér, sem er stór hluti í batavon þeirra og meðferð, er það þannig að við búum ekki við þær aðstæður í dag að geta boðið upp á það að foreldrar eða nákomnir aðstandendur hafi það svigrúm sem til þarf til þess að dveljast hjá börnum sínum. En nú hefur hæstv. ráðherra eftir því sem ég best veit ákveðið að ganga frá lóðasamningum sem tengjast byggingu barnaspítala og var tilkynnt fyrir stuttu. Ég tel þetta mikið ánægjuefni og vonandi að þær framkvæmdir taki eins stuttan tíma og mögulegt er og við sjáum þess merki í forgangsröðun fjárlaga á næsta ári að hæstv. heilbrrh. fái það fjármagn sem til þarf til þess að barnaspítali megi rísa sem allra fyrst og það tryggi um leið meðferð barna sem eiga við geðræn vandamál að stríða þar sem aðbúnaður þeirra er okkur öllum til mikillar minnkunar og skammar að öllu leyti.

Ég hefði jafnframt viljað sjá tekið á málefnum geðsjúkra sérstaklega inni í þessu frv. eða þessum lögum um réttindi sjúklinga. Mér er hins vegar kunnugt um að nefnd er að störfum sem hæstv. heilbrrh. hefur skipað til þess að skoða sérstaklega málefni geðsjúkra. Sú nefnd á eftir því sem ég best veit að ljúka störfum næsta haust og vonandi þýðir það að við munum sjá hér strax á haustþingi annaðhvort sérúrræði, kafla sem féllu inn í lög um réttindi sjúklinga, eða sérstakan lagabálk um málefni geðsjúkra.

Það sem ég vil sérstaklega minnast á og sem áður hefur komið fram hjá hv. þm. Ástu R. Jóhannesdóttur og tilheyrir þessum breytingartillögum okkar, er m.a. málskotsréttur þeirra sem telja sig hafa orðið fyrir læknamistökum þar sem um er að ræða að kvörtunarleiðin er til yfirmanna viðkomandi stofnunar eða landlæknis. Þá þyrfti í raun og veru að til koma einhver málskotsréttur. --- Hv. þm. og læknir Katrín Fjeldsted er sjálfsagt að fræða hæstv. heilbrrh. um heilbrigðismál sem er mjög gott. En það væri hins vegar æskilegt að hv. þm. og hæstv. ráðherra veldu annan tíma en þann á meðan við erum að ræða frv. um réttindi sjúklinga til þess að spjalla saman.

Ég tel að mjög nauðsynlegt sé að koma á skýrum reglum og málskotsrétti fyrir þá sjúklinga sem telja sig hafa orðið fyrir læknamistökum og óeðlilegt að sú kvörtun eða umkvörtun þurfi að fara í gegnum yfirmenn þeirrar stofnunar þar sem aðgerðin færi hugsanlega fram. Þar er ekki alltaf um slíka yfirstjórn að ræða vegna þess að hluti þeirra læknamistaka sem sjúklingar telja sig hafa orðið fyrir í dag hafa átt sér stað á einkareknum stofum úti í bæ þar sem framkvæmdar eru tiltölulega stórar aðgerðir og sjúklingar sendir heim samdægurs. Það hefur m.a. haft þær afleiðingar að því er þeir telja að það hefur komist illt í skurði og jafnvel hefur þurft að fara í margar lýtaaðgerðir til þess að laga þau ör sem eftir standa. Réttur þessara sjúklinga virðist vera ákaflega lítill og erfitt fyrir þá að sækja rétt sinn. Við þessu þurfum við að bregðast sérstaklega.

[26:30]

Ég tek að sjálfsögðu heils hugar undir þær brtt. sem hér eru og ég flyt reyndar með hv. þm. Ástu R. Jóhannesdóttur og Össuri Skarphéðinssyni þar sem kveðið er enn skýrar á um rétt veikra barna, foreldra þeirra og annarra aðstandenda. Ég vil jafnframt benda á það að við afgreiðslu á frv. miðuðum við við 16 ára sjálfræðisaldur. Þó að samstarf sé töluvert mikið og jafnvel um það að ræða að sumir nefndarmenn sitji í hv. allshn. og heilbr.- og trn. heldur þessi aldur sér í öllum ákvæðum þessa frv. þar sem viðmiðunin er 16 ára. Það er spurning um það hvort við ættum ekki, sem sagt, ef sjálfræðisaldur verður hækkaður þá ætti að taka tillit til þess nú þegar í þessum lögum og þeim ákvæðum þar sem fjallað er um rétt ungra sjúlklinga. Ég hef ekki hugsað um hvort það er nauðsynlegt en a.m.k. að gera það til samræmis við aðrar þær lagabreytingar sem eru á ferðinni.

Gerðar voru mjög margar breytingar sem eru til bóta eins og áður segir en. Þó eru nokkrar breytingar, sem farið var fram á að yrðu gerðar, í umsögnum sem nefndin fékk og viðtölum sem voru ekki teknar inn. Ég ætla mér að nefna hér nokkrar sem í sjálfu sér láta ekki mikið yfir sér en hefðu kannski eitthvað að segja.

Í 1. gr. frv. er fjallað um að óheimilt sé að mismuna sjúklingum á grundvelli kynferðis, trúarbragða, skoðana, þjóðernis, uppruna, kynþáttar, litarháttar, efnahags, ætternis og stöðu að öðru leyti. Það kom fram frá umsögn, a.m.k. frá Ríkisspítölum, minnir mig, að óæskilegt væri að telja upp sérstök atriði. Það væri nóg að segja í raun að óheimilt væri að mismuna sjúklingum. Það fælist ákveðin mismunum í þeirri upptalningu sem væri í frv. Jafnframt kemur fram að Öryrkjabandalag Íslands, Sjálfsbjörg og fleiri óskuðu eftir því, Þroskahjálp, að við þessa upptalningu bættist orðið ,,vegna fötlunar`` sem sýnir að þrátt fyrir að þessi grein endi á orðunum ,,stöðu að öðru leyti``, þá þykir ýmsum að þarna ætti að bæta fleirum inni fyrst á annað borð er verið að telja upp ákveðna hópa. Ég hef verið hlynntari þeirri skoðun sem kemur fram í umsögn Ríkisspítalanna að í raun sé óeðlilegt að telja upp sérstaka hópa í þessum lið það sé fullnægjandi að segja: Óheimilt er að mismuna sjúklingum.

Þá var heilmikil umræða um 10. gr. og gerðar á henni breytingar sem og 15. gr. þar sem fjallað er um aðgang að sjúkraskrám og lífsýnum og heimild til rannsókna og til notkunar á sjúkraskrám og lífsýnum við vísindarannsóknir. Þarna eru settir inn verulegir varnaglar m.a. af vísindasiðanefnd og tölvunefnd þannig að taka á af allan vafa að ekki sé nokkur möguleiki á því að sjúkraskrá eða lífsýni fari undir nafni viðkomandi sjúklings. Ég er þeirrar skoðunar að það sé þó ekki nóg að gert. Sjúkraskrá og lífsýni þar með talið sé eign sjúklingsins og þess vegna eigi að liggja fyrir leyfi sjúklings séu upplýsingar úr sjúkraskrá eða lífsýni notaðar í vísindarannsóknir.

Þau mótmæli voru viðhöfð að það væri útilokað vegna þess að í sumum tilvikum þyrfti þá að leita til einhverra þúsunda einstaklinga til þess að verða sér úti um það leyfi sem gerði það þá ókleift að viðkomandi rannsókn ætti sér stað. Þetta er með öllu rangt vegna þess að hver sjúklingur sem leitar til læknis hvort sem er á heilsugæslu eða til sérfræðinga þarf að gangast undir skýrslutöku. Þess vegna væri í lófa lagið að ganga þannig frá hlutum að sjúkingur undirritaði slíka heimild hjá heimilislækni og hún lægi þá fyrir skrifleg og forráðamenn færu með þetta vald fyrir börn. Þetta er skoðun mín einfaldlega vegna þess að persónulegar upplýsingar um sjúkling ásamt lífsýnum munu ævinlega verða eign hans og þess vegna þarf að mínu mati að liggja fyrir leyfi sjúklingsins og það þarf ekki að fara í neinar hringingar til þúsunda þó að fari sé í vísindarannsóknir ef heimilislæknir viðkomandi einstaklings gengur frá því um leið og hann kemur í viðtal að slík undirritun liggi fyrir í upphaflegri sjúkraskrá þess sjúklings.

Ég vil að þetta komi fram því að þrátt fyrir að ég hafi skrifað undir nefndarálitið og ég tel að þarna hafi verið gerðar ýmsar breytingar sem eru til bóta á þessum greinum teldi ég engu að síður að þarna hefði þurft að koma inn ákveðin viðbót.

Í 18. gr. þar sem fjallað er um bið eftir meðferð leggjum við til breytingar þar sem sett eru inn tímatakmörk á biðtíma. Þess ber að geta að þetta kom fram í mjög mörgum umsögnum sem heilbr.- og trn. bárust þar sem hagsmunasamtök sjúklinga bentu á að nauðsynlegt væri að koma þessum þætti inn í lögin og ákveðin tímatakmörk og hámörk giltu um biðtíma sem þó taki tillit til alvarleika þess sjúkdóms sem verið væri að fjalla um hverju sinni.

Í 23. gr. frv. og brtt. er fjallað um rétt sjúklingsins til að njóta stuðnings fjölskyldu sinnar, ættmenna og vina meðan á meðferð og dvöl stendur og rétt hans og fjölskyldunnar til þess að njóta andlegs og trúarlegs og félagslegs stuðnings. Ég tel að þær breytingar sem hafi verið gerðar á þessari grein séu til bóta. Hins vegar er ljóst að miðað við þær aðstæður sem eru búnar á heilbrigðisstofnunum í dag er þessi þjónusta ekki fyrir hendi. Ekki eru starfandi nægjanlega margir félagsráðgjafar eða sálfræðingar á stofnunum til þess að hægt sé að veita þessa þjónustu. Það hefur aukist að undanförnu að til að mynda krabbameinssjúklingar kvarti undan því að þeim hafi ekki verið boðið upp á neins konar sálgæslu og ekki heldur aðstandendum þeirra. Ég fór yfir það við 1. umr. um frv. hvernig upplifun eins sjúklings, sem tekið var viðtal við í blaði í vetur, var á því að leggjast inn á sjúkrastofnun og greinast með krabbamein og liggja síðan heima síðustu mánuði ævinnar eins og síðar kom í ljós og hvernig aðstaða er búin þessum sjúklingum og aðstandendum þeirra. Það er okkur til skammar. Í kostnaðarmati sem fylgir frv. kemur fram að kostnaðurinn sem áætlaður er ef frv. verður samþykkt er ákaflega lítill. Það segir mér að í raun er ekki gert ráð fyrir því af hálfu heilbrrn. og þá kannski fyrst og fremst fjmrn. að framkvæma eða standa við ákvæði laganna verði þau samþykkt. Það er mjög sárt því að þessi þáttur, þ.e. sálgæslan og félagsleg aðstoð, er mjög mikils virði, bæði sjúklingnum og fjölskyldu hans og sérstaklega þegar um alvarlega sjúkdóma er að ræða. Beiðnir frá aðstandendum langtímaveikra barna hafa ítrekað komið fram um einmitt þessara atriði. Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna réði til sín sálfræðing til að sinna þessari sálgæslu vegna þess að aðstaðan er ekki fyrir hendi og það segir sína sögu. Þess vegna hlýtur það að verða krafa okkar að verði frv. samþykkt þá verði úr þessu bætt og við munum að sjálfsögðu fylgjast með því að við þetta verði staðið.

Sama gildir um það að við útskrift sjúklings á að athuga og ganga úr skugga um það að honum bjóðist fullnægjandi meðferð eða aðstoð heima eða á öðrum þeim stofnunum sem hann dvelur en sjúkrastofnunum. Þannig er þetta ekki í dag og t.d. hjá Reykjavíkurborg er verið að skera niður heimahlynningu við aldraða og öryrkja. Ég hef í fórum mínum t.d. bréf frá öryrkja sem hefur þurft og notið í langan tíma fullrar heimaaðhlynningar og fengið hana 8 tíma á dag en fær núna þann úrskurð að þarna þurfi að skera niður og honum sé ekki ætluð þjónusta um helgar önnur en heimahjúkrun og síðan mæti til hans manneskja til þess að gefa honum að borða og mata hann. Hann er þannig á sig kominn að pinni er festur við höfuð hans og enni til þess að hann geti unnið á tölvu og þetta bréf sendi hann mér í gegnum tölvupóst. Hann er algerlega ósjálfbjarga, getur ekki klætt sig, komið sér í hjólastól eða í raun og veru komist af yfir daginn án mikillar aðstoðar. En með þessari miklu aðstoð sem hann hefur fengið hefur honum verið gert kleift að búa heima.

Nú er hins vegar fyrirhugað að skera þjónustuna niður þannig að hann sér sér ekki fært að vera í heimahúsi lengur og honum bíður ekki annað en líf á stofnun. Svo bitur er þessi einstaklingur sem verður fyrir þessum niðurskurði að hann telur að það sé þá betra eins og hann orðar það sjálfur, með leyfi forseta, að losa þjóðfélagið við sig en það að búa á stofnun. Þvílík er biturð mjög margra einstaklinga, aldraðra og öryrkja sem dveljast í heimahúsi og fá ekki þá þjónustu sem til þarf. Þó er mun ódýrara fyrir þjóðfélagið að gera þessum einstaklingum kleift að vera í heimahúsi en nokkru sinni að fara á stofnun. Ef á að fylgja þessu frv. eftir, eða lögum eftir þegar búið er að samþykkja frv., þá verður að standa vel að verki.

Mikil umræða varð við 1. umr. um 24. gr. og einnig í nefndinni. Í upphaflegu greininni segir:

,,Dauðvona sjúklingur á rétt á að deyja með reisn. Gefi dauðvona sjúklingur ótvírætt til kynna að hann óski ekki eftir meðferð, sem lengi líf hans eða tilraunum til endurlífgunar skal virða þá ákvörðun.``

Þessari grein hefur verið breytt í tillögum nefndarinnar þannig að á eftir orðunum ,,tilraunum til endurlífgunar skal`` í síðari málslið komi: læknir. Og við greinina bætist ný málsgrein svohljóðandi, með leyfi forseta:

,,Sé dauðvona sjúklingur of veikur andlega eða líkamlega til þess að geta tekið þátt í ákvörðun um meðferð skal læknir leitast við að hafa samráð við vandamenn sjúklings og samstarfsfólk sitt áður en hann ákveður framhald eða lok meðferðar.``

Í nefndaráliti kemur það fram, sem ég tel að hafi verið full samstaða um í nefndinni, að nauðsyn sé á því að gefa út samræmdar leiðbeinandi reglur til allra sjúkrastofnana hvernig skuli staðið að verki. Í dag er það þannig að Sjúkrahús Reykjavíkur hefur leiðbeinandi reglur, landlæknir hefur leiðbeinandi reglur, eitthvað slíkt er í gildi líka hjá Ríkisspítölum, en aðrar sjúkrastofnanir, þar með talin sjúkraheimili fyrir aldraða, hafa ekki slíkar reglur og ekki er um það að ræða að þær séu samræmdar þannig að allar hjúkrunarstofnanir vinni á sama hátt. Ég hefði viljað sjá í þeim víðtæku reglugerðarheimildum sem hæstv. ráðherra fær með þeim breytingartillögum sem eru lagðar fram að tekið væri af skarið þess efnis að settar yrðu leiðbeinandi reglur fyrir allar sjúkrastofnanir og kveðið væri sérstaklega á um skyldur ráðherra til þess að það væri gert. Hins vegar kemur fram í nefndarálitinu að nefndin leggi sérstaka áherslu á að gefnar verði út samræmdar leiðbeinandi reglur. Ég hlýt að líta þannig á að þessi sérstaka áhersla nefndarinnar verði virt og strax eftir að lögin taka gildi verði landlækni eða öðrum aðila falið að sjá til þess að þessar leiðbeinandi reglur verði til og hv. heilbr.- og trn. verði kynntar þessar reglur strax næsta haust þannig að við vitum eftir þessa miklu umræðu sem varð í nefndinni hvernig var staðið að þessu.

[26:45]

Ég vil aðeins ítreka, virðulegi forseti, úr því að hv. formaður heilbr.- og trn. er hér kominn, að ég nefndi það áðan að við miðuðum aldursmörk út frá 16 ára sjálfræði og ef það breytist mætti velta því fyrir sér hvort ekki sé þörf á því að breyta þeim ákvæðum.

Þá vil ég nefna að það sjónarmið kom fram hjá hv. þm. Katrínu Fjeldsted þar sem talað var um meðferð, upplýsingar og sjúkraskrár sjúklinga, hvort ekki ætti að setja inn strangari reglur ef þriðji aðili fær sjúkraskrá og upplýsingar um sjúkling í hendur og kemur þeim á framfæri, jafnvel við fjölmiðla eins og gert hefur verið, og hvort ekki þyrfti í raun að setja miklu harðari reglur og jafnvel refsiákvæði. Ég er því sammála að þarna hefði e.t.v. þurft að taka sérstaklega á.

Fjallað var um gjaldtöku af afritum af sjúkraskrám og það kom fram hjá Samtökum psoriasis- og exemsjúklinga að þetta gjald fyrir afrit af sjúkraskrám yrði aldrei hærra en sem svaraði raunkostnaði við að ljósrita sjúkraskrána og er sjálfsagt að taka undir það.

Þá kom fram mjög athyglisverður punktur í umsögn frá Samtökunum Lífsvog þar sem þau segja, með leyfi forseta:

,,Læknar og heilbrigðisstarfsmenn er bera ábyrgð á meðferð sjúklings skulu hverju sinni vera hæfir til þeirra starfa, svo sem hafa hlotið tilskildar vaktahvíldir. Reglulegt eftirlit með hæfi heilbrigðisstarfsmanna sé til staðar. Eigi óhöpp eða mistök sér stað í meðferð sjúklings skal hann njóta aðstoðar svo sem sálgæslu og félagslegrar aðstoðar. Einnig berist tilkynning af hálfu heilbrigðisstarfsmanns um slík atvik til yfirvalda eins fljótt og auðið er.``

Ég vil taka sérstaklega undir þetta sjónarmið sem kemur fram hjá Samtökunum Lífsvog og tel að herða þurfi verulega eftirlit með starfsemi lækna, ekki þó endilega með læknisverkum heldur sérstaklega vinnutíma. Það er mjög algengt að læknar, sem stunda fulla vinnu á sjúkrahúsum, séu með stofur úti í bæ í einkapraxís líka og þegar þeir hafa uppfyllt vinnuskyldu sína á sjúkrahúsi, þá eigi þeir jafnvel eftir að vinna töluverðan tíma á stofum sínum úti í bæ. Það gerðist reyndar í vetur að einn geðlæknir sem starfaði á réttargeðdeildinni var sérstaklega átalinn af fulltrúa heilbrrn. og það kom mjög skýrt fram í fjölmiðlum að það sem hann hafði kannski helst unnið sér til saka væri það að þegar hann ætti að standa bakvaktir við réttargeðdeildina væri hann að stunda einkapraxís úti í bæ og þess vegna væru laun hans óheyrilega há. Ég tel að þarna hafi verið vegið mjög illa að einum einstaklingi fyrir athæfi, ef svo má orða, mjög margra lækna og sérfræðinga sem starfa á sjúkrahúsum landsins sem meira og minna eru með einkareknar stofur úti í bæ og sinna þeim þegar þeir eru ekki í vinnutíma á sjúkrahúsum. Þess vegna tel ég mjög nauðsynlegt og tek undir það sjónarmið, sem kom fram hjá Samtökunum Lífsvog, að í raun og veru þarf að herða þetta eftirlit miklu meira en gert er í dag.

Síðan vil ég, virðulegi forseti, aðeins bæta því við að þó að þarna sé búið að setja reglur t.d. um rétt sjúkra barna til náms og við skulum ætla að við það verði staðið á sjúkrastofnunum, þá er ekki síður ástæða til að leggja áherslu á að réttur barnsins sem er heima meðan á meðferð stendur er hinn sami. Hæstv. heilbr.- og trmrh., sem er í hliðarsal og heyrir örugglega í mér, þarf að koma þeim skilaboðum skýrt til sveitarfélaganna, sem sjá um grunnskólareksturinn í dag, hverjar skyldur þeirra eru gagnvart réttindum þessara langtímaveiku barna sem ýmist dvelja á sjúkrastofnunum eða í heimahúsum því það eru sveitarfélögin sem eiga að standa við þessar greiðslur. En það hefur gerst að sveitarfélög eru farin að rukka hvert annað um skólagjöld fyrir börn ef foreldri er vegna starfa sinna statt í sveitarfélagi þar sem það á ekki lögheimili. Ber þá sveitarfélaginu þar sem viðkomandi á lögheimili að greiða fyrir skólagöngu barnsins. Þannig gerðist það t.d. að einn hv. þm. sem hér starfar á barn á grunnskólaaldri sem sækir grunnskóla í Reykjavík, en viðkomandi þingmaður á lögheimili í öðru kjördæmi, að borgaryfirvöld eða skólayfirvöld í Reykjavík sendu honum skilaboð þess efnis að nú skyldi sveitarfélagið þar sem hann á lögheimili greiða fyrir skólagöngu barns hans í Reykjavík. Þannig að reikna má með því að ef barn dvelur á sjúkrahúsi í Reykjavík, þó að það sé sjúkrahús okkar allra landsmanna og greitt úr sjóðum allra landsmanna, þá mætti jafnvel hugsa að sendur verði út reikningur til þess sveitarfélags þar sem barnið á lögheimili, a.m.k. ef notuð eru sömu rök og þessi hv. þm. fékk frá skólayfirvöldum í Reykjavík, þ.e. að sveitarfélagi þar sem hann ætti lögheimili bæri skylda til að sjá barninu hans fyrir skólagöngu. Þess vegna skyldi það greiða fyrir skólagöngu barnsins í Reykjavík. Þetta eru auðvitað hlutir sem verða að vera á hreinu og við erum að reka okkur á að ýmsar þær breytingar sem gerðar voru síðast á grunnskólalögum hafa dregið úr réttindum barna, líka varðandi heilbrigðisþjónustu því að dregið hefur verið úr sálgæslu eða starfsemi sálfræðinga, sem áður var inni í grunnskólanum --- og reyndar meira en dregið úr henni. Nú eiga þeir sálfræðingur ekki lengur að veita börnum þjónustu aðra en þá að greina vandamálið og senda það áfram. Það hefur dregið verulega úr þeirri þjónustu við börn og unglinga sem ég vil flokka undir heilbrigðisþjónustuna og ég er ekki viss um að allir hv. þingmenn hafi gert sér grein fyrir því. Ég er heldur ekki viss um að sveitarstjórnarmenn almennt hafi gert sér grein fyrir því að sveitarfélaginu bæri skylda til að sjá veiku barni fyrir kennslu meðan það dveldi á sjúkrahúsi eða í heimahúsi, en þannig er það nú.

Ég vil að síðustu, virðulegi forseti, nefna það sem ekki kom til umræðu að neinu ráði í nefndinni varðandi réttindi sjúklinga en skiptir þó miklu máli í þeim efnum. Það eru komugjöld á heilsugæslustöðvar og gjaldtaka fyrir heilbrigðisþjónustuna. Komið hafa fram upplýsingar í rannsókn sem aðstoðarlandlæknir er að vinna, að aukin gjaldtaka í heilbrigðisþjónustunni hefur komið í veg fyrir og dregið úr og jafnvel frestað komu barna og fullorðinna á heilsugæslustöðvar eða til sérfræðinga til að sækja sér læknisþjónustu. Þetta er auðvitað með öllu óviðunandi. Að koma á heilsugæslustöð á að vera sjúklingi að kostnaðarlausu. Þar erum við með grunnþjónustuna, grunnþátt alls heilbrigðiskerfisins. Það má vera að öðru máli gegni um sérhæfð læknisverk sem fara fram á sjúkrahúsum eða á einkastofum en heilsugæslan, undirstaða allrar heilbrigðisþjónustunnar sem við ætlum eitt mikilvægasta verkefni heilbrigðisþjónustunnar, sú þjónusta á að vera án gjaldtöku. Þetta er trygging þess að tekið sé á sjúkdómum í tíma, en þetta er jafnframt mikilvægasti liðurinn í allri forvarnastarfseminni, það er heilsugæslukerfið. Það eigum við að efla og þar á ekki að vera um neina gjaldtöku að ræða.

Jafnframt kemur fram í þeirri rannsókn, sem aðstoðarlandlæknir tók sér reyndar launalaust leyfi til að vinna úr vegna þess að ekki hefur fengist fjármagn til rannsókna, að mikið meira bæri á sálrænum erfiðleikum hjá börnum efnalítilla og tekjulágra foreldra þar sem um mikið vinnuálag væri að ræða hjá fjölskyldum. Þar bæri mikið meira á sálrænum erfiðleikum og horfa þyrfti sérstaklega á það vandamál. Það kemur líka fram í rannsókninni eða í þessum niðurstöðum, sem verið er að kynna, að jafnar tekjur eða tekjujöfnun er í raun og veru besta leiðin til að ná fram meira heilbrigði einnar þjóðar. Ég tel að þegar okkur hefur tekist að jafna tekjurnar, sem auðvitað hlýtur að vera markmið okkar, er önnur besta leiðin, og sú sem skilar okkur hvað mestum árangri miðað við aðstæður í dag, að jafna þessa gífurlegu mismunun sem er í tekjuskiptingu, þá eigum við alla vega að tryggja að grunnþjónusta heilbrigðiskerfisins, heilsugæslan, sé sjúklingum að kostnaðarlausu.

Virðulegi forseti. Það er auðvitað mjög margt annað sem ástæða er til að ræða þegar verið er að fjalla um réttindi sjúklinga. Ég harma það enn og aftur að þessi mikilvægi málaflokkur skuli vera ræddur á þessum tíma, um miðja nótt, þannig að örþreyttir þingmenn, sem ef ekki linnir verða örugglega allir gestir heilbrigðiskerfisins innan ekki svo langs tíma, skuli ekki geta verið hér til þess að taka þátt í umræðunni. Við erum í raun að sýna þessum málefnum vanvirðingu með því að taka þau fyrir að nóttu til og er þinginu og okkur sjálfum e.t.v. ekki sæmandi að standa þannig að málum og ekki síst hvað varðar það frv. sem heilbr.- og trn. er að flytja hér fyrir hæstv. ráðherra og er á dagskrá á eftir og er veruleg réttarbót fyrir þá sem þar eiga hlut að máli. En ég sé ekki ástæðu til að eyða öllu lengri tíma í þessar brtt. þar sem mér sýnist að við séum í raun og veru í þeirri stöðu að hér sé um skylduumræðu að ræða frekar en að við séum að gera þetta af áhuga eins og við ættum að vinna að þessu.