[prenta uppsett í dálka] 13. fundur, 125. lþ.
Fyrirspyrjandi (Jóhanna Sigurðardóttir):
Herra forseti. Ég þakka hæstv. heilbrrh. fyrir svörin og þær upplýsingar sem hún hefur gefið þinginu. Ég heyri að ýmsar mjög athyglisverðar tillögur hafa komið fram hjá þessari nefnd og það er mikilvægt að þeim verði hrundið í framkvæmd. Mér finnst þörf á að fá hér fram, sem ég gat ekki heyrt í máli ráðherrans, hvort hæstv. heilbrrh. er sammála þeim tillögum sem fram koma hjá nefndinni. Mér leikur sérstaklega hugur á að vita, varðandi málefni geðsjúkra barna, hvort hún er sammála þeim úrbótum sem þar eru lagðar til. Mig langar einnig að vita hvort ráðherrann geti verið sammála því að umönnunargreiðslur, sem eru mjög mikilvægar fyrir aðstandendur og foreldra langsjúkra barna, eigi núna að ná til 18 ára aldurs í samræmi við hækkun á sjálfræðisaldri og hvort nokkuð sé um það getið af hálfu nefndarinnar. Ég held að mikilvægt sé að auka alla fjárhagsstoð við aðstandendur langsjúkra barna. Ég nefni ekki síst foreldra langsjúkra barna sem búa t.d. úti á landi, að þeim sé auðveldað að vera hjá börnum sínum ef þau þurfa að koma til höfuðborgarsvæðisins til þess að fá læknisaðstoð.
Ég held að við verðum að stefna að því að fjölskyldur langveikra barna njóti sömu félagslegu réttinda og fjölskyldur fatlaðra. Ég vil í lokin spyrja ráðherra, af því hún talar um að það eigi ekki að vera sérlög í þessum málaflokki og ég get verið sammála því: Hvað verður gert til þess að tryggja að aðstoð við langveik börn verði felld að lögunum um félagsþjónustu sveitarfélaga? Núna er einmitt verið að vinna að því að leggja af lög um málefni fatlaðra og koma á í staðinn lögum um félagsþjónustu sveitarfélaga, ef ég hef skilið málið rétt. Það er mjög mikilvægt að aðstoð við langveik börn falli að þeim lögum. Ég spyr hvort einhver frá samtökum langsjúkra barna hafi komið að þeirri frumvarpsgerð sem ég nefndi hér, um félagsþjónustu sveitarfélaga.
