[prenta uppsett í dálka] 43. fundur, 126. lþ.
Rannveig Guðmundsdóttir:
Herra forseti. Hæstv. félmrh. gat þess að þau frumvörp sem verður fjallað um nú og sem hann flytur séu fylgifrumvörp við frv. um félagsþjónustu sveitarfélaga þar sem sameinuð hafa verið lög um málefni fatlaðra og félagsþjónustu sveitarfélaga. Ég vil sérstaklega taka fram að mjög jákvætt hefði verið ef við hefðum átt þess kost að ræða þessi mál saman, félagsþjónustufrv. með sinni nýju uppsetningu og fylgifrumvörpin. Ég legg til að við reynum yfirleitt að hafa það svo að setja mál á dagskrá við slíkar aðstæður að hægt sé að láta þau fylgjast að. Það er til bóta að umræðan sé heildstæð hvað þetta varðar.
Ég hefði sjálf gjarnan viljað koma inn í umræðuna um félagsþjónustu sveitarfélaga, átti þess ekki kost, en hef hugsað mér að taka þátt í umræðu um þau frumvörp sem félmrh. mælir hér fyrir.
Fyrst er, herra forseti, frv. til laga um Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins. Mér hefur alltaf fundist skipta máli hvað fagfélögin hafa að segja um þau frumvörp og þá fyrirhuguðu lagasetningu sem skiptir hópa þeirra svo miklu máli. Svo er með þessi frumvörp. Þau skipta mjög miklu máli fyrir umbjóðendur Þroskahjálpar og þess vegna ætla ég að gera að umtalsefni athugasemdir Þroskahjálpar við þessi frumvörp og jafnframt að fá að heyra það frá ráðherranum af því ég get ekki séð það á frumvörpunum hvort tillit var tekið til athugasemdanna sem ég greini frá.
Í fyrsta lagi er grunnnámskeið fyrir foreldra og aðra aðstandendur um viðkomandi fötlun sem hafa mælst afar vel fyrir meðal aðstandenda á stigi greiningarinnar. Auk þess sem sá háttur er vel til þess fallinn að koma fræðslu til skila gefst nauðsynlegt tækifæri til að kynnast öðrum foreldrum og vera farvegur þeirra til að bera saman bækur sínar á erfiðu skeiði. Með því að kveða á um námskeið er verið að undirstrika að þau eru án gjaldtöku, enda um að ræða hagkvæma leið til að koma lögbundinni fræðslu til skila. Þetta segir Þroskahjálp um þá tillögu sína að ráðgjöf, námskeið og önnur fræðsla til foreldra og annarra aðstandenda og þjónustuaðila varðandi viðeigandi meðferð, þjálfun og önnur úrræði sem þörf er á séu haldin.
Þau leggja líka til að stofnuninni sé heimilt að gera þjónustusamninga við félagasamtök og stofnanir um ákveðna þætti fræðslu, til að mynda með rekstri þjónustumiðstöðva vegna fátíðra og/eða flókinna fatlana. Þetta er vegna þess að ástæða er til að óttast það m.a. út frá reynslu annarra Norðurlandaþjóða að við yfirfærslu málaflokks fatlaðra frá ríki til sveitarfélaga þynnist út fagleg þekking sem er til staðar á svæðisskrifstofum og nýjungar á sviði einstakra fatlana og frumkvæði finni sér síður farveg. Því sé afar mikilvægt að efla ráðgjafar- og fræðsluþátt Greiningar- og ráðgjafarstöðvarinnar.
Mörg félagasamtök fatlaðra, aðstandenda, fagfólks og annars áhugafólks búa yfir mikilli þekkingu og eldlegum áhuga og telja Landssamtökin Þroskahjálp rétt að virkja slíka hópa í þessu sambandi og að skapa svigrúm til þróunarvinnu vakni á því áhugi og ef nauðsyn knýr á.
Má taka það sérstaklega fram hér, herra forseti, að það að bregðast við hættunni á að þekking þynnist út við yfirfærslu málaflokksins, er eitthvað sem nágrannalönd okkar hafa áttað sig á eftir að þau fluttu málaflokk fatlaðra til sveitarfélaga. Það er mjög mikilvægt að við reynum að læra af því sem betur hefði mátt fara eða var gert kannski örlítið of seint hjá nágrönnum okkar.
Einnig óskar Þroskahjálp eftir því að sett verði ákvæði til bráðabirgða um að skipa hóp til fjögurra ára sem er skipaður einum fulltrúa, tilnefndum af Öryrkjabandalaginu, einum af Landssamtökunum Þroskahjálp, Sambandi ísl. sveitarfélaga og Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins og félmrn. Hlutverk þess hóps væri að leggja mat á hvort þekking á hugmyndafræði, aðferðum og reynslu sé aðgengileg fyrir þá sem það varðar, svo sem sveitarstjórnir, stofnanir, skóla og félagssamtök fatlaðra, og skýrsla verði síðan unnin um málið. Þroskahjálp styður jafnframt að áfram sé stjórn yfir stofnuninni, Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins. Það væri fróðlegt við umræðuna að heyra frá hæstv. félmrh. hver hugsunin sé á bak við það að ekki sé stjórn yfir stofnuninni.
Í máli ráðherrans kemur fram, herra forseti, að ekki sé gert ráð fyrir meiri umsvifum og þess er líka sérstaklega getið í umsögn fjmrn. að frv. geri ekki ráð fyrir auknum umsvifum Greiningar- og ráðgjafarstöðvar frá því sem nú er. Þá má spyrja hvort gert sé ráð fyrir að dregið verði úr umsvifum eða þjónustu. Ástæðan fyrir því að ég spyr um það er að varðandi eftirfylgd í IV. kafla, 7. gr. segir:
,,Að jafnaði skal eftirfylgd vera í höndum sérfræðiþjónustu sveitarfélaga og annarra fagmanna, sem sinna viðkomandi einstaklingi. Þó skal Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins sinna eftirfylgd og ráðgjöf til lengri tíma vegna einstaklinga með óvenjuflóknar eða sjaldgæfar fatlanir og þroskaraskanir, m.a. með reglubundnu eftirliti eða samráði við þjónustuaðila og foreldra eða forráðamann.``
Búist er við að frumgreiningar fari fram bæði hjá sveitarfélögum með félagsþjónustu sveitarfélaga, skólum og leikskólum og ef dregið er úr eftirfylgd hvað varðar Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins nema að því sem snýr að óvenjuflóknum eða sjaldgæfum fötlunum má e.t.v. gera ráð fyrir að þarna sé ráðgjafarstöðinni ekki ætlað að fylgja eftir. Ég vil sérstaklega spyrja um þetta.
Það er mjög stutt síðan að sú er hér stendur og hæstv. félmrh. áttu orðastað um Greiningarstöðina vegna þjónustu við börn og ungmenni með einhverfu. Þá kom í ljós að ekki er samræmi í mati hæstv. félmrh. á því hversu mikið börnum hefur fjölgað með einhverfu eða skyldar raskanir. Ég var með tilvísun í skýrslu Greiningarstöðvar um þjónustu við börn og ungmenni með einhverfu um að í stað áætlana sem áður byggðu á einu eða tveimur börnum með einhverfu í hverjum árgangi þurfum við nú að gera ráð fyrir allt 9--10 börnum og þá er aðeins talin dæmigerð einhverfa, en börn með ódæmigerða einhverfu þurfa sams konar þjónustu og börn með einhverfu og sérstaklega á það við um heilkenni Aspergers, sérstaklega framan af ævi.
Ég spurði hæstv. ráðherra á hvern hátt sá þáttur Greiningarstöðvarinnar, þ.e. að annast greiningu og ráðgjöf vegna einhverfu, hafi verið efldur að undanförnu því að þannig var kveðið á um í bréfi til umboðsmanns barna og þegar Greiningarstöðin yfirtók verkefni barna- og unglingageðdeildar án þess að hægt væri að sjá að um það hafi verið gerður sérstakur samningur eða um það hafi verið gerðar áætlanir að auka mannahald eða annað slíkt. Þegar við áttum orðastað um þetta kom fram í máli hæstv. ráðherra að fimm börn greindust með einhverfu ári en ekki 9--10 eins og kom fram í fyrirspurn minni.
Þetta veldur mér enn nokkurri undrun vegna þess að ég hafði viðað að mér góðum og mikilvægum gögnum. Þess vegna hlýt ég að spyrja hæstv. félmrh. varðandi Greiningarstöðina sem nú hefur tekið við verkefnum sem tvær stofnanir höfðu áður, verkefnum sem Greiningarstöðin hafði og verkefnum sem barna- og unglingageðdeild hafði og varðaði þessi börn: Út frá hverju er gengið þegar verið er að meta framtíð Greiningarstöðvarinnar? Er litið svo á að um sé að ræða u.þ.b. fimm börn á ári og eftirfylgd sé fyrst og fremst miðuð við óvenjuflóknar eða sjaldgæfar fatlanir og þroskaraskanir?
Mér finnst mjög mikilvægt vegna þess hversu stuttur tími það er sem gefst í hefðbundnum fyrirspurnum þingmanna og svörum ráðherra að við notum tímann núna og hæstv. félmrh. upplýsi um þetta efni í þessari umræðu. Læt ég þar með lokið máli mínu, herra forseti.
