[prenta uppsett í dálka] 109. fundur
Siv Friðleifsdóttir:
Herra forseti. Það er fagnaðarefni að nú er komið fram frv. um réttindi sjúklinga. Eins og við höfum margoft heyrt í fjölmiðlum hafa sjúklingar oft átt í útistöðum við heilbrigðisþjónustuna, e.t.v. vegna framkomu heilbrigðisstarfsmanna, kröfu um aðgang að sjúkraskrám og fleiri slíkra atriða.
Frv. sem við fjöllum um nú á einmitt að taka á þessu og skilgreina hver réttindi sjúklinga eiga að vera. Að mínu mati eru athyglisverð nýmæli í 3. gr. frv. en þar segir, með leyfi forseta:
,,Sjúklingur á rétt á fullkomnustu meðferð sem á hverjum tíma er völ á að veita innan þess fjárhagsramma sem heilbrigðisþjónustunni er sniðinn á hverjum tíma.``
Hér er sem sagt verið að bjóða upp á þjónustu innan þess fjárhagsramma sem sniðinn er í fjárlögum. Þjónustan má samkvæmt þessu ekki kosta hvað sem er. Ég get ekki betur sé en að þessi grein stangist að vissu leyti á við 1. gr. laga um heilbrigðisþjónustu en þar segir, með leyfi forsea:
,,Allir landsmenn skulu eiga kost á fullkomnustu heilbrigðisþjónustu sem á hverjum tíma eru tök á að veita til verndar andlegri, líkamlegri og félagslegri heilbrigði.``
Í núgildandi lögum um heilbrigðisþjónustu er því ekki neinn varnagli um að þjónustan eigi að vera innan ramma fjárlaga, enda hefur margoft verið bent á þessa grein af ýmsum hagsmunahópum þegar togast er á um fjármagn til heilbrigðismála. Það er auðvitað algerlega óraunhæft að bjóða upp á þá fullkomnustu þjónustu sem hægt er að veita án tillits til þess hvað hún kostar. Við gætum notað allt fjármagn íslensku fjárlaganna einungis í heilbrigðiskerfið ef við vildum fara þá leið. Slíkt gengur að sjálfsögðu ekki upp. Samfélagið hefur miklu fleiri skyldum að gegna, það þarf að bjóða upp á menntakerfi, félagslega aðstoð, samgöngur og annað. Að mínu mati ætti 1. gr. laganna um heilbrigðisþjónustu að vera orðuð á svipaðan hátt og nú er lagt til í frv. um réttindi sjúklinga, þ.e. að það eigi að veita sem fullkomnasta þjónustu en hún á að vera innan þess fjárhagsramma sem ákveðinn er af yfirvöldum.
Í d-lið 5. gr. frv. er kveðið á um að læknar og aðrir heilbrigðisstarfsmenn skuli eftir því sem við á gefa sjúklingum upplýsingar um möguleika sjúklings á að leita álits annars læknis eða annarra heilbrigðisstarfsmanna eftir því sem við á um meðferð, ástand og batahorfur. Þetta hjómar vel, en hvað þýðir þetta í reynd?
Tökum ímyndað dæmi um konu sem fer til læknis vegna kvilla í kviðarholi. Hann ákveður að skera hana upp. Sömu aðgerð hefði mátt gera með kviðsjá hjá öðrum lækni á annarri stofu. Lækninum láðist að geta þess áður en hann skar konuna. Konan veikist vegna aðgerðarinnar, eitthvað fer t.d. úrskeiðis. Gæti hún þá kært viðkomandi lækni á grundvelli 5. gr. laganna þar sem honum láðist að benda henni á annan valkost, þ.e. kviðsjáraðgerð sem er minna inngrip eða minni aðgerð en hefðbundin skurðaðgerð? Þessari spurningu tel ég að heilbr.- og trn. verði að velta fyrir sér og fá svar við.
Í 7. gr. eru ákvæði um að ekki megi framkvæma meðferð án samþykkis sjúklings. Samþykkið á að vera eftir því sem kostur er skriflegt, þar sem fram kemur hvaða upplýsingar voru gefnar sjúklingi og hann hafi skilið upplýsingarnar. Þetta er ágætis regla. En ef sjúklingur skrifar undir slíka pappíra, getur þá verið að hann hafi fyrirgert bótakröfu sinni á einhvern hátt ef eitthvað fer úrskeiðis? Gæti þróunin orðið sú að í þeim skjölum sem sjúklingur undirritar standi að hann geri sér fyllilega grein fyrir hugsanlegum fylgikvillum og samþykki aðgerðina engu að síður? Ágætt væri að fá upplýsingar um það frá hæstv. heilbrrh. hvort þessum spurningum hafi verið velt upp í heilbrrn. Gæti verið að sjúklingar séu að afsala sér bótakröfum með því að skrifa undir slík gögn?
Í 12. gr. er kveðið á um þagnarskyldu starfsmanna í heilbrigðisþjónustu. Þar segir, með leyfi forseta:
,,Starfsmaður í heilbrigðisþjónustu skal gæta fyllstu þagmælsku um allt það sem hann kemst að í starfi sínu um heilsufar sjúklings, ástand, sjúkdómsgreiningu, horfur og meðferð ásamt öðrum persónulegum upplýsingum. Þagnarskylda helst þó að sjúklingur andist og þó að starfsmaður láti af störfum. Mæli ríkar ástæður með því getur starfsmaður látið í té upplýsingar með hliðsjón af vilja hins látna og hagsmunum hlutaðeigandi. Sé starfsmaður í vafa getur hann borið málið undir landlækni.``
Hér finnst mér að vissu leyti vikið óeðlilega frá þagnarskyldunni. Hvernig á að sannreyna hver vilji hins látna var? Af hverju eru heilbrigðisstarfsmönnum gefnar nánast frjálsar hendur með að veita upplýsingar um hinn látna, en ekki meðan hann var í lifanda lífi? Þá er þagnarskyldan meiri. Heilbr.- og trn. þarf að skoða þessa grein betur með það í huga.
Í 14. gr. er kveðið á um aðgang að sjúkraskrám. Í greininni eru nýmæli. Þar er kveðið á um að lækni og öðrum sem færa sjúkraskrár sé skylt að sýna hana sjúklingi og afhenda ljósrit af henni sé þess óskað. Ekki megi sýna sjúklingi upplýsingar sem hafðar eru eftir þriðja aðila, þ.e. öðrum en sjúklingi eða heilbrigðisstarfsmanni, nema með samþykki þess sem upplýsingarnar gaf. Þetta ákvæði nær til allra sjúkraskráa óháð því hvenær þær voru færðar. Nýmælin eru að sýna eigi sjúklingi skrárnar óháð því hvenær þær voru færðar. Það á sem sagt að sýna sjúklingi gamlar skrár.
Samkvæmt núgildandi læknalögum er takmarkaður aðgangur að gömlum skrám. Ekki má sýna skrár sem færðar eru fyrir 1988. Ef rakin eru lagaákvæði varðandi aðgang að sjúkraskrám var sú meginregla lögfest 1981 að einstaklingar ættu rétt á að kynna sér þær upplýsingar sem stjórnvöld hafa skráð um einkahagi þeirra nema mikilvægir almannahagsmunir eða hagsmunir einkaaðila mæli gegn því. Þessi meginregla gilti einnig um sjúkraskrár.
Árið 1988 tóku gildi ákvæði í læknalögum um að afhenda ætti sjúklingi sjúkraskrár ef það þjónaði ótvíræðum hagsmunum sjúklings. Síðar var deilt um það hvort lögin væru afturvirk eða ekki. Það bar svo við fyrri hluta ársin 1990 að þáv. heilbrrh. lagði fram frv. til breytinga á læknalögum frá 1988. Þar var gert ráð fyrir að gera lögin skýrari þannig að tekin væru af öll tvímæli um hvort sýna mætti sjúkraskrár færðar fyrir og eftir 1988, eða einungis þær sem voru færðar eftir 1988. Ráðuneytið hafði túlkað læknalögin þannig að afhendingarskyldan næði einnig til sjúkraskráa sem færðar voru fyrir 1988, en nauðsynlegt væri að þetta kæmi skýrt fram í lögunum sjálfum. Heilbrrh. þáverandi vildi þannig setja skýrt í lög að heimilt væri að sýna gamlar sjúkraskrár færðar fyrir 1988 þannig að sýna mætti allar skrár, gamlar og nýjar. Þessu var síðan breytt í meðförum Alþingis. Heilbr.- og trn. fór þannig gegn vilja ráðherra og lagði til að ekki mætti sýna sjúkraskrár sem færðar voru fyrir árið 1988. Mér þykir mjög merkilegt að nefndin skyldi taka svo skýrlega aðra afstöðu en ráðherra vildi.
Nú leggur núv. hæstv. heilbrrh. til, alveg eins og fyrrv. heilbrrh. gerði 1990, að heimilt verði að sýna allar sjúkraskrár, gamlar sem nýjar. Í greinargerð frv. um réttindi sjúklinga sem við fjöllum núna um er nýlegur dómur Hæstaréttar notaður sem rök með því að opna sjúkraskrár óháð því hvenær þær voru færðar. Það eru að sjálfsögðu rök sem mæla með því að það eigi að opna gamlar sjúkraskrár. Meðrökin eru þau að það séu sjálfsögð réttindi sjúklinga að sjá hvað var skrifað um þá á árum áður. En það eru líka til mótrök og aðallega þau að heilbrigðisstarfsmenn hafi e.t.v. á þeim tíma litið á sjúkraskrár sem vinnuplagg sem ætti ekki að sýna sjúklingi og fært þær þannig. Þar geta líka verið upplýsingar frá þriðja aðila hafðar eftir einhverjum öðrum en sjúklingi sjálfum eða heilbrigðisstarfsmanni. Slíkar upplýsingar geta verið í sjúkraskránum sem erfitt er að aðgreina frá öðrum upplýsingum og því ómögulegt að bera slík ummæli eða slíkar upplýsingar undir þriðja aðila.
Í 17. gr. er tekið á því að upplýsingar um meðferð sjúklinga séu ekki aðgengilegar öðrum en viðkomandi heilbrigðisstarfsmönnum. Fagna ég þessu og minnist þess að það kom mér sjálfri verulega á óvart þegar ég lá inni á sjúkrahúsi vegna fæðingar að sjá aðgerðarlista hangandi uppi á vegg yfir þá sjúklinga sem voru að fara í aðgerð þann daginn. Ég gat sem sagt lesið nöfn sjúklinga sem fóru í aðgerð þann daginn og nákvæmlega í hvers lags aðgerð þeir voru að fara. Þessi listi hékk uppi á sjúkrahúsinu þar sem talsverður umgangur var þannig að þetta var aðgengilegt nokkuð stórum hópi manna sem átti þarna leið um og þetta er auðvitað gersamlega óeðlilegt.
Í 24. gr. frv. er mælt fyrir um að ef sjúklingur gefi ótvírætt til kynna að hann óski ekki eftir meðferð sem lengir líf hans eða tilraunum til endurlífgunar skuli virða þá ákvörðun. Hér er um mjög viðkvæmt mál að ræða að mínu mati, en ýmsar stofnanir hafa sett sér vinnureglur um þetta eins og kemur fram í greinargerð frv. Borgarspítalinn og hjúkrunarheimilið Eir eru slíkir staðir, en þar er leitast við að halda fund með sjúklingi og aðstandendum hans þar sem farið er yfir það hvað sjúklingur vill að gert verði við lok lífs og niðurstöðurnar eru skráðar. Boðið er upp á fulla meðferð, það á þá sem sagt að gera allt sem í valdi sjúkahússins stendur, eða fulla meðferð að endurlífgun, þá á að hætta meðferðinni eða boðið er upp á líknandi meðferð.
Í tillögum siðaráðs landlæknis sem ég hef kynnt mér, þær eru reyndar ósamþykktar, segir:
,,Meðferð sem lengir líf dauðvona sjúklings án þess að hún feli í sér lækningu eða líkn er ekki réttlætanleg. Ákvörðun um takmörkun meðferðar skal tekin af þeim heilbrigðisstarfsmönnum sem mest hafa sinnt sjúklingi og þekkja hann best. Að ákvörðuninni skulu standa a.m.k. einn læknir og einn hjúkrunarfræðingur og bera sameiginlega ábyrgð á henni. Ákvörðunina skal skrá í sjúkraskrá sjúklings með undirskrift beggja þeirra heilbrigðisstarfsmanna sem að henni stóðu. Þar skal koma fram rökstuðningur fyrir ákvörðuninni. Verði ágreiningur milli heilbrigðisstarfsfóks og aðstandenda skal leita álits þverfaglærðrar siðanefndar sjúkrahúss eða landlæknis.``
Þetta er að mínu mati nokkuð skrýtið. Þetta eru reyndar bara tillögur, en mér finnst mjög skrýtið að ef upp kemur ágreiningur á milli heilbrigðisstarfsfólks og aðstandenda sjúklings, skuli t.d. leita álits þverfaglegrar siðanefndar sjúkrahúss. Hvað ef aðstandendur eru ósammála? Á þá nánast að fara fram einhvers konar atkvæðagreiðsla systkina um það hvort foreldri eigi að fá að lifa eða deyja á einhverjum ákveðnum tímapunkti? Getur verið að þau fái sektarkennd síðar ef þau taka slíka ákvörðun? Mér finnst við vera komin út á mjög hála braut hér ef þessar tillögur verða samþykktar.
Að lokum vil ég segja að þetta frv. sem við erum að fjalla hér um er í heildina mjög gott fyrir réttarstöðu sjúklinga og það er brýnt að það fái faglega umfjöllun sem fyrst í heilbr.- og trn. En það eru fjölmörg atriði hér sem vert er að skoða mun betur.
