[prenta uppsett í dálka] 109. fundur
Össur Skarphéðinsson:
Herra forseti. Hér eru sannarlega merkileg mál til umfjöllunar og því miður varð ég þess ekki áskynja þegar ég leit á dagskrá þingins í morgun að hér yrðu þessi mál á dagskrá í dag. Ég taldi að það hefði allt annarri dagskrá verið dreift fyrr í dag þannig að ég kem vanbúnari til þessarar umræðu en ég gjarnan vildi. En hv. þm. Siv Friðleifsdóttir heldur uppi heiðri heilbr.- og trmrn. með sinni nákvæmu yfirferð yfir málið. Ég vil byrja á að taka fram að ég ætlaði alls ekki að efna til ágreinings innan Framsfl. þó ég virðist hafa komið við veikan punkt hjá hv. þm. með því að ýja að því að e.t.v. kunni hún að vera að slægjast eftir háum embættum innan ríkisstjórnarinnar. Það var alls ekki ætlan mín að efna til neins slíks ágreinings, en auðvitað veit hv. þm. að ég er einn af fáum sem enn sem komið er hafa lýst því yfir að hún hafi alla burði til þess að verða mjög farsæll ráðherra. (SF: Hún þarf auðvitað að ganga í Alþfl. til þess.) Það hugsa ég líka, hv. þm., að þú þurfir að gera því að mér sýnist að karlpeningurinn í Framsfl. sé þess eðlis að hann muni aldrei láta ungri og vaskri konu eftir annað ráðherraembætti.
Herra forseti. Ég tel að hér sé þarft mál á ferðinni. Það er rétt að undirstrika að tildrög þessa frv. eru þau að fyrrv. heilbrrh., núv. hv. þm. Sighvatur Björgvinsson, setti á laggir nefnd sem skilaði af sér tillögum sem þetta frv. er byggt á. Enn og aftur kom að því, herra forseti, að arfleifð Alþfl. verði núv. hæstv. heilbrrh. heilladrjúg.
Það er svo að í þessu frv. eru tekin saman ýmis atriði sem varða réttindi sjúklinga sem þeir njóta nú þegar að flestu leyti í ýmsum öðrum ákvæðum laga og reglugerða. Það kemur hins vegar fram, herra forseti, í máli hæstv. heilbrrh. og einnig í greinargerðinni að hér sé talsvert um nýmæli í frv. Sá galli er á greinargerð frv. að nýmælin eru ekki talin upp og maður veltir því fyrir sér: Er um einhver raunveruleg nýmæli að ræða í þessu frv. sem eru ekki þegar praktíseruð með einhverjum hætti innan sjúkrastofnana eða innan heilbrigðisgeirans? Ég hnýt sérstaklega um það, herra forseti, á bls. 15 í greinargerðinni, þar er fskj. sem hefur að geyma umsögn fjmrn. um frv. og þar segir með leyfi forseta:
,,Í frumvarpinu eru lögfest á einum stað þau réttindi sem sjúklingar eru þegar taldir njóta samkvæmt ýmsum laga- og reglugerðarákvæðum.`` Mér virðist því að það sé skoðun fjmrn. að hér sé um engin raunveruleg nýmæli að ræða. Hér sé einungis verið að taka saman ýmis réttindi sem sjúklingarnir njóta nú þegar.
Ég neita því ekki, herra forseti, að ég hefði gjarnan viljað sjá frv. stíga skrefi lengra í sumum efnum og þá er ég kannski fyrst og fremst að ræða um VII. kaflann eins og ég mun drepa á síðar í mínu máli.
Herra forseti. Ég ætla þá í eins stuttu máli og kleift er að gera grein fyrir fyrstu viðbrögðum mínum og Alþfl. til þessa frv. Það hryggir mig, herra forseti, að sjá strax í 2. gr. skilgreiningu sem er með engu móti hægt að fallast á. Enginn ráðherra hæstv. ríkisstjórnar og ekkert íslenskt stjórnvald á að leyfa sér að misþyrma íslenskri tungu eins og þar er gert. Þarna er sett fram skilgreining á sjúklingi og samkvæmt þessari skilgreiningu má halda því fram að gervallur flokkur hæstv. heilbrrh. sé helsjúkur vegna þess að allir framsóknarmenn eru ýmist heilbrigðir eða sjúkir. Svona er skilgreiningin, með leyfi forseta: ,,Sjúklingur: Notandi heilbrigðisþjónustu, heilbrigður eða sjúkur.`` Með öðrum orðum er lagt til að Alþingi Íslendinga lögfesti þá skilgreiningu að heilbrigður maður geti verið sjúklingur. Slíkt kemur náttúrlega ekki til greina og þingið getur ekki látið henda sig að samþykkja slíkt. Ég vænti þess að heilbr.- og trn. muni vinda bug að því að breyta þessu, enda heyrði ég það á máli hæstv. heilbrrh. að hún eiginlega óskar eftir að tillögur yrðu gerðar um betra orðalag heldur en þarna er að finna.
Ég er ósammála hv. þm. Siv Friðleifsdóttur um það að 1. gr. núverandi helbrigðislaga eigi að færa til samræmis við það orðalag sem er að finna í 3. gr. Í 1. gr. heilbrigðislaganna er talað um að sjúklingur á Íslandi eigi að hafa kost á þeirri bestu þjónustu sem völ er á. Það er auðvitað markmiðið sem við eigum að stefna að. Ég tel það háleitt og göfugt. Þó að ég geti í sjálfu sér alveg fallist á að í þessum lögum verði talað um að þessari þjónustu þurfi auðvitað að sníða fjárhagslegan stakk finnst mér samt að meginmarkmiðið sé það sem lýst er í 1. gr. heilbrigðislaganna.
Herra forseti. Þetta frv. heitir ,,frumvarp til laga um réttindi sjúklinga.`` Ég velti því fyrir mér hvort það ætti ekki að vera ,,réttindi og skyldur sjúklinga``. Ég sé t.d. við mjög fljóta yfirferð að í 21. gr. er verið að setja sjúklingnum ákveðnar skyldur á herðar og meðan eitthvað slíkt er að finna í frv. þá velti ég því fyrir mér hvort ekki sé rétt að láta það líka heita: réttindi sjúklinga og skyldur.
Að því er varðar ýmsar þær ábendingar sem hv. þm. Siv Friðleifsdóttur kom með í ræðu sinni er ég sammála henni að það megi skoða þau atriði sem hún drap á varðandi d-lið 5. gr. Kann að vera að læknir sem lætur hjá líða að veita sjúklingi upplýsingar um möguleika á annars konar aðgerð eða annars konar tækni til þess að framkvæma aðgerð sé að baka sér skaðabótaábyrgð ef aðgerð hans mistekst? Þetta er auðvitað mál sem þarf að skoða og getur skipt talsverðu máli.
Ég skil það svo, herra forseti, að hér sé líka til umræðu frv. hv. varaþingmanns Katrínar Fjeldsted. Tillaga hennar er að ýmsu marki efnislega samhljóða því sem segir í 7. gr. Hv. þm. Katrín Fjeldsted leggur til að samþykki sjúklings þurfi að vera skriflegt. Reyndar talar hún um í frv. sínu að ef sjúklingurinn er rænulaus og um sé að ræða bráða aðgerð, þurfi eigi að síður að leita eftir samþykki aðstandenda. Það er auðvitað algerlega fráleitt og ekki með nokkru móti hægt að samþykkja það og að þessu leyti tekur frv. hæstv. heilbrrh. frv. þingmannsins fram.
Hins vegar tek ég undir þann varnagla sem hv. þm. Siv Friðleifsdóttir sló. Hún spyr hvort verið gæti að með því að samþykkja að skrifa undir skjal áður en aðgerð er framkvæmd af lækni kunni sjúklingurinn með einhverju móti að minnka rétt sinn til skaðabóta ef illa fer. Nú er það að vísu svo að það kemur fram í greinargerð hjá hv. þm. Katrínu Fjeldsted að það er ekki skoðun hennar að slíkur gjörningur sjúklings mundi leiða til þess að hann ætti minni möguleika á skaðabótum ef til einhvers konar óhappa kæmi. Þetta þarf auðvitað að skoða afskaplega vel.
Herra forseti. Mér finnst afar mikilvægt það sem fjallað er um í V. kafla, 18. gr. og hljóðar svo:
,,Þurfi sjúklingur að bíða eftir meðferð skal heilbrigðisstarfsmaður, sem hann leitar til, gefa skýringar á biðinni ásamt upplýsingum um áætlaðan biðtíma.``
Herra forseti. Hér er komið að því sem ég tel vera svartasta blettinn á íslenska heilbrigðiskerfinu, það eru biðlistarnir. Því miður berast okkur fregnir um að þeir séu að lengjast þessa dagana. Síðasta ríkisstjórn reyndi eftir föngum að auka fjárveitingar til þess að stytta biðlista. Við vitum öll að það hafa verið átök um fjárveitingar til heilbrigðiskerfisins og eitt af því sem hefur orðið undan að láta er viðleitni til þess að stytta biðlistana. Ég vísa til 1. gr. heilbrigðislaganna um að allir eigi að hafa kost á bestu heilbrigðisþjónustu sem völ er á. En er ekki kominn tími til þess að tímasetja hvenær? Við eigum öll að eiga kost á bestu meðferð sem völ er á. Það segir bara ekki hvenær.
Nú er það svo, herra forseti, að menn lenda í því að bíða ekki bara eitt og ekki tvö heldur allt upp í þrjú ár eftir mjög mikilvægum aðgerðum. Læknum, bæklunarlæknum, eru settar mjög þröngar skorður. Sumir þeirra fá einungis að framkvæma tiltekinn fjölda af ákveðnum aðgerðum sem fjöldi fólks er þó að bíða eftir. Maður veltir því fyrir sér hvort þetta sé þjóðhagslega hagkvæmt. Ætli menn hafi nokkurn tíma sest niður og reynt að reikna út hvaða hagkvæmni og hvaða raunverulegur sparnaður felst í þessu? Sá sem er á biðlista þiggur í fyrsta lagi bætur frá almannatryggingakerfinu og það eru útlát fyrir ríkið. Hann getur ekki innt af höndum vinnuframlag og ekki tekið þátt í atvinnulífinu og þar af leiðandi hlýtur að draga úr framleiðslu og verðmætasköpun af hans hálfu. Þetta bakar honum líka andlega vanlíðan og e.t.v. fjölda manns í kringum hann. Þegar upp er staðið hygg ég að biðlistarnir kosti meira en sparnaðurinn sem menn uppskera við þær þrengingar sem bæklunardeildir sæta núna.
Ég held því, herra forseti, að það sé tímabært að Alþingi velti því fyrir sér hvort ekki sé rétt að setja einfaldlega í lög að sjúklingar eigi ekki að þurfa að vera á biðlistum nema tiltekinn tíma, 3--6 mánuði. Það er auðvitað algerlega ótækt þegar staðan er orðin þannig að menn þurfa að bíða upp í 2--3 ár. Ég lít svo á að það sé brot á sjálfsögðustu mannréttindum okkar tíma.
Það sem vekur eftirtekt mína þegar vindur fram í frv., herra forseti, er einnig 20. gr. Þar er um að ræða mjög merkileg fyrirmæli frá hæstv. heilbrrh., m.a. til þeirrar nefndar sem ég sit í og vélar um uppstokkun á stofnanakerfi heilbrigðisgæslunnar. Í greininni segir, herra forseti, að sjúklingur geti þrátt fyrir skiptingu landsins í tiltekin heilsugæsluumdæmi leitað til þess heilsugæslu- eða heimilislæknis sem honum hentar best. Ég tek heils hugar undir þetta markmið. Það er hins vegar svo að menn eru núna að ræða það að skipta landinu upp í ákveðin heilsuumdæmi, sem byggist á kjördæmaskiptingunni í landinu, og það er í umræðu að koma upp sérstökum heilbrigðisstjórnum sem eiga að fá fjárhagslegt vald, eiga að fá að deila fjármagninu sem rennur til viðkomandi heilsuumdæmis. Þá hafa komið upp skoðanir í þá veru að þessar stjórnir ráði því til dæmis hvort sjúklingur geti leitað út fyrir heilsuumdæmið án þess að fjármagnið fylgi. Ég tel að þessi grein taki af öll tvímæli um það að slík breyting verður ekki gerð á heilbrigðiskerfinu nema það sé algerlega tryggt að fjármagnið fylgi sjúklingnum. Ég tel að það skipti verulega miklu máli. Ýmsir aðrir kunna að vera annarrar skoðunar, t.d. ýmsir hv. þingmenn af landbyggðinni enda sé ég að það færist ógnvænlegur svipur yfir andlit hv. þm. Kristins H. Gunnarssonar.
Að því er varðar hina merku 24. gr., um dauðvona sjúklinga, er ýmislegt sem vekur mann til umhugsunar. Ég hjó eftir því í máli hæstv. ráðherra og sé það einnig í greinargerðinni að ýmis sjúkrahús hafa þegar sett leiðbeinandi reglur um meðferð sjúklinga við lok lífs. Þessi grein tekur af öll tvímæli um að ef dauðvona sjúklingur gefur það ótvírætt til kynna að hann óskar ekki eftir að lifa lengur, óskar ekki eftir frekari meðferð, þá ber að virða þá ákvörðun. Ég velti hins vegar fyrir mér, herra forseti, og kannski gæti hæstv. heilbrrh. svarað eftirfarandi spurningu: Með hvaða lagastoð hafa ýmis sjúkrahús þegar sett reglur um það hvernig eigi að fara með sjúkling sem óskar eftir því að hætta að vera til? Ég velti fyrir mér hvar er lagastoðin fyrir því að mönnum er hjálpað til að deyja á íslenskum sjúkrastofnunum í dag. Eða, hæstv. ráðherra, er ég að misskilja þetta algerlega?
Mér finnst þetta mjög merkileg grein en það sem mér finnst skorta á er hins vegar ef sjúklingur er orðinn mjög langt leiddur, ef hann er orðinn rænulaus og ekki í ástandi til þess að taka á móti upplýsingum um eigin stöðu eða eigin lífslíkur, hver á þá að taka ákvarðanirnar? Hv. þm. Siv Friðleifsdóttir upplýsti okkur áðan um siðareglur sem eru í drögum hjá siðanefnd landlæknis. Það er ekkert um þær í greinargerðinni þannig að það er óskaplega erfitt að gera sér grein fyrir því hvað gerist í þeim tilvikum að sjúklingur hefur tapað ráði og rænu og læknar og heilbrigðisstarfsfólk er sammála um að hann á ekki afturkvæmt til meðvitundar, þá getur samkvæmt hljóðan orðanna í 24. gr. enginn tekið ákvörðun um það að hann fái að deyja með reisn. Þetta finnst mér vera galli. Ég bendi á að t.d. í 6. gr. er fjallað um upplýsingar til sjúklings og þar segir, með leyfi forseta:
,,Eigi í hlut sjúklingur sem ekki getur tileinkað sér upplýsingar skv. 5. gr. skulu þær veittar nánasta vandamanni eða lögráðamanni hafi sjúklingur verið sviptur lögræði.``
Ég hygg, herra forseti, að það sé nauðsynlegt að breyta 24. gr. til samræmis við 6. gr., sem ég var að vísa í hér áðan, þannig að það geti einhverjir fyrir hönd rænulauss sjúklings, sem á ekki afturkvæmt til meðvitundar að mati bestu manna, tekið þá ákvörðun fyrir hann að hann fái að deyja með reisn. Þetta er auðvitað eitt af því sem er umdeilanlegt í þessu frv. en ég styð þetta. Hér er þó um mjög djúpt siðferðilegt álitaefni að ræða sem ég held að muni reynast mönnum erfitt að ráða fram úr og ráða til lykta.
Ég velti einu fyrir mér, herra forseti, þegar ég les þessa ágætu reglu um sjúk börn sem er að finna í 27. gr. Þar er talað um að sjúk börn á skólaskyldualdri sem dveljast á stofnunum heilbrigðiskerfisins eigi að hafa aðgang að kennslu sem hæfir þeirra aldri og ástandi. Þetta finnst mér göfugt markmið, markmið sem ég held að við eigum að setja okkur að framfylgja. En það mun kosta peninga. Við vitum að það eru því miður allt of mörg börn sem þurfa að dvelja langtímum saman á sjúkrastofnunum vegna þess að þau eru verulega sjúk. Ég tel að þá sé það skylda okkar að reyna að búa svo um hnúta að þau geti þegar fram líða tímar haldið á nýjan leik á vit lífsins með sem svipaðastan undirbúning og önnur börn sem hafa getað sótt okkar hefðbundnu skóla. Þegar ég les hins vegar álit fjárlagaskrifstofu fjmrn. á bls. 16 get ég ekki skilið það öðruvísi en svo að það sé ekki gert ráð fyrir neinum kostnaðarauka. Á meðan svo er, herra forseti, tel ég einsýnt að það göfuga markmið sem er að finna í 27. gr. muni ekki ná fram að ganga.
Herra forseti. Að lokum vil ég koma að 28. gr. sem ég ætlaði að gera að meginefni ræðu minnar. Hún fjallar um það hvernig beri að fara með athugasemdir og kvartanir af hálfu sjúklinga. Samkvæmt þessu getur sjúklingur kvartað til landlæknis eða kvörtunarnefndar. Ég tel að landlæknir, eins og málum er háttað núna, geti ekki talist óháður aðili. Eins og hann er hnýttur inn í heilbrrn. í dag kemur hann nánast fram sem undirstofnun þess, partur af heilbrrn. samanber fjárlögin. Er þess þá að vænta að sjúklingur eigi kost á algjörlega óháðri meðhöndlun kæru sinnar? Ég er ekki viss um það. Ég tel að þá þurfi með sterkari hætti að skilja á milli landlæknisembættisins og heilbrrn. Þess vegna held ég að það sé nauðsynlegt fyrir a.m.k. mig að halda því til haga að ég ásamt öðrum þingmönnum Alþfl. flutti hér fyrr í vetur þáltill. um umboðsmann sjúklinga. Þar var lagt til að Alþingi fæli ríkisstjórninni að undirbúa ráðningu umboðsmanna sjúklinga á stærri sjúkrahúsum í landinu og hverju heilsugæsluumdæmi. Ég held að reynslan sýni að það sé nauðsynlegt. Ég held að 28. gr. sem á að setja undir þann leka sem við skutum byttu undir með okkar þáltill. sé ekki nægilega sterk, herra forseti.
