[prenta uppsett í dálka] 65. fundur
Margrét Frímannsdóttir:
Virðulegi forseti. Ég fagna því frv. sem hér er komið og þeim breytingum sem hafa orðið á því frá því það var lagt fram á síðasta þingi. Þó eru auðvitað nokkrar spurningar sem vakna við lestur frv. og best að byrja á því að mér finnst að það hafi komið fram, alla vega í fréttum og ég held hér í umræðum, að starfandi hafi verið sérstök nefnd sem á að fjalla um réttindi og heilbrigðisþjónustu geðsjúkra.
Í þessu frv. er ekki neinn kafli þar sem tekið er sérstaklega á málefnum geðsjúkra. Ég vil því spyrja hæstv. ráðherra hvort hún hyggist leggja fram sérstakt frv. þar sem fjallað er um réttindi geðsjúkra til heilbrigðisþjónustunnar vegna þess að hún er sérhæfð og um hana gilda oft aðrar reglur en um réttindi og meðferð annarra sjúklinga. Auk þess sem það er þekkt í þeim löndum sem við berum okkur saman við að sett séu sérstök lög um málefni geðsjúkra. Í framhaldi af því vil ég spyrja hæstv. ráðherra hvort hún hyggist láta setja lög um réttargeðdeild og gera Alþingi grein fyrir því hvert stefnir í málefnum þeirra sem nú dvelja á réttargeðdeildinni á Sogni og hvort hugsunin sé sú að útvíkka þá starfsemi umfram það sem hún er í dag, meira í takt við það sem við sjáum á hinum Norðurlöndunum?
Það er auðvitað fleira sem ég vildi spyrja hæstv. ráðherra um og það er, eins og hv. þm. Össur Skarphéðinsson kom inn á, skilgreining á orðinu heilbrigðisstarfsmaður og hvernig hægt er að samræma þá skilgreiningu sem hér er, þ.e. ,,einstaklingur sem starfar í heilbrigðisþjónustu og hlotið hefur löggildingu heilbr.- og trmrh. til slíkra starfa.`` Og síðan önnur markmið ráðuneytis sem koma fram í frv. en þau eru að ,,sjúklingur á rétt á meðferð og aðbúnaði sem miðast við ástand hans og horfur á hverjum tíma og bestu þekkingu sem völ er á.`` Það þýðir með öðrum orðum að sjúklingur á rétt á meðferð ýmissa stétta sem ekki heyra undir heilbrrn. í dag, heyra undir félmrn., hugsanlega menntmrn. sem engu að síður hafa verið og eru hluti af heilbrigðiskerfinu. Sjúkraliðar heyra að sjálfsögðu undir heilbrrn. en starfsemi sálfræðinga, félagsráðgjafa og þroskaþjálfa t.d., sem koma inn í meðferð sjúklings og jafnvel aðstandenda sjúklings, heyrir undir önnur ráðuneyti. Væri þá ekki rétt að bæta þarna við einhverri klásúlu sem segir að þeir einstaklingar eða heilbrigðisstarfsmenn séu einstaklingar sem starfa að heilbrigðismálum þó að starfsemi þeirra falli undir önnur ráðuneyti? Ég lít þannig á að frv. þetta sé hluti af því að taka inn í heilbrigðiskerfið og viðurkenna af Tryggingastofnun, þátttöku í greiðslu fyrir þjónustu þessara stétta sem ekki er gert í dag.
Þá vil ég einnig spyrja hæstv. ráðherra hvort þetta frv., ef að lögum verður, varði réttindi allra sjúklinga hvar sem þeir eru staddir. Þannig er og hefur verið um langan tíma að veikur fangi, þ.e. fangi sem er sjúklingur og fellur undir skilgreiningu orðsins sjúklingur, notandi heilbrigðisþjónustu, hefur ýmist orðið að greiða að fullu fyrir þjónustu sérfræðinga eða fangelsiskerfið fyrir þann einstakling. Hann hefur ekki notið sama réttar og aðrir sjúklingar til greiðslu úr tryggingakerfinu. Ég hef ekki séð þær breytingar gerðar, hvorki á reglugerð né lögum, sem hafa gert það að verkum að fangar eigi rétt á sömu þjónustu og þá fyrst og fremst kostnaðarþátttöku ríkisins vegna þessarar þjónustu.
Hv. þm. Lára Margrét Ragnarsdóttir fór hér yfir margar greinar. Ég get tekið undir margt af því sem hún sagði og óþarfi að eyða tímanum í að endurtaka það. En ég vildi spyrja hæstv. ráðherra um það sem segir í 22. gr.:
,,Áður en að útskrift sjúklings kemur skulu aðstæður hans kannaðar og honum tryggð fullnægjandi heimaþjónusta eða önnur vistunarúrræði eftir því sem unnt er.``
Eru í þessu fólgin fyrirheit þess efnis að aðrir en makar fái greitt fyrir umönnun sjúklings? Samkvæmt gildandi lögum eru það einungis makar sem fá greitt fyrir umönnun sjúklings í heimahúsi og ég vildi spyrja hæstv. ráðherra hvort í þessari grein séu fólgin fyrirheit þess efnis að hver sá sem heldur heimili með sjúklingi fái greidd umönnunarlaun, ég vil ekki kalla það umönnunarbætur, fyrir aðhlynningu sjúklings í heimahúsi? Og hvort hæstv. ráðherra muni beita sér fyrir því að fram fari mat á hjúkrunarþyngd sjúklingsins og laun þess sem annast sjúklinginn í heimahúsi verði í samræmi við hjúkrunarþyngdina?
Þá er sérkennileg setning í 22. gr. sem ég geri þó svo sem ekki athugasemd við: ,,Læknabréf og vottorð vegna veikinda, slysa, sjúkrahúslegu og þess háttar skulu afgreidd án ástæðulauss dráttar.`` Mér finnst þetta svolítið sérkennilega orðað, ég skil meininguna, held ég, en orðalagið mætti aðeins laga.
Síðan er í 23. gr. þar sem segir:
,,Sjúklingur á rétt á að njóta stuðnings fjölskyldu sinnar, ættmenna og vina meðan á meðferð og dvöl stendur. Hann á enn fremur rétt á að njóta andlegs og trúarlegs stuðnings.``
Ég vildi gjarnan sjá viðbót þess efnis að það sama gilti um fjölskyldu sjúklingsins. Þegar um erfiðar aðstæður eða erfiða og langvarandi sjúkdóma er að ræða eigi aðstandendur sjúklingsins rétt á sama stuðningi, þ.e. þeir eigi rétt á andlegum og trúarlegum stuðningi sem er þá þjónusta prests, sálfræðings eða félagsráðgjafa en á það hefur töluvert skort í því kerfi sem við búum við í dag hvort sem um er að ræða sjúklinginn eða aðstandendur.
Þá kemur að 24. gr. Vissulega hefur komið fram í máli hv. þm. að þeir fagna því sérstaklega að dauðvona sjúklingur eigi rétt á að deyja með reisn. Ég vil hins vegar spyrja hæstv. ráðherra: Hvað er að deyja með reisn? Hvað er átt við þegar sjúklingur á rétt á að deyja með reisn? Er það þegar hann sjálfur hefur ákveðið að nú sé nóg komið? Eins og kemur fram í skýringum við greinina, sem er nú reyndar svolítið öðruvísi en greinin sjálf því þar er talað um þennan hluta af réttindum sjúklinga --- að deyja með reisn, að hann hafi ákvörðunarrétt sjálfur, en síðan segir í skýringunum, sem alls ekki segir í greininni sjálfri:
,,Ef sjúklingur er ófær um að taka ákvörðun um takmörkun meðferðar skulu heilbrigðisstarfsmenn leita samráðs við nánustu aðstandendur um ákvörðunina.``
Þetta stendur ekki í lagagreininni en er hins vegar í skýringunum. Þarna finnst mér vera misræmi og síðan segir: ,,Ber við þá ákvörðun að hafa í heiðri þau viðhorf er hinn sjúki kann að hafa látið í ljós fyrr í lífinu er hann var andlega heill heilsu. Ýmis sjúkrahús hafa þegar sett leiðbeinandi reglur um meðferð sjúklings við lok lífs. Einnig hefur landlæknir nýlega gefið út reglur um sama efni.``
Ég vildi sjá, hæstv. ráðherra, ef þetta yrði niðurstaðan, að Alþingi ákveði í fyrsta lagi hvað er að deyja með reisn og hvernig skuli að því staðið og reglurnar eru leiðbeinandi, þá vildi ég sjá, hæstv. ráðherra, ef hæstv. ráðherra hefur lokið samtali sínu, ég get beðið, það er sjálfsagt, --- þá hefði ég viljað sjá að það væri skylda að veita aðstandendum sjúklings nákvæmar upplýsingar um afleiðingar þeirrar meðferðar sem er viðhöfð hverju sinni. Ég vil sjá í reglum að aðstandendum sjúklinga, sem taka slíkar ákvarðanir fyrir sjúklinginn á grundvelli einhverra orða sem fallið hafa fyrr á ævinni, sé t.d. gerð grein fyrir því hvað það þýðir ef vatn er tekið frá sjúklingi, ef vökvi er fjarlægður, ekki bara næring, heldur vökvinn, og sú aðferð sem er viðhöfð á sjúkrahúsum í dag, að taka bæði næringu og vökva frá sjúklingi. Ég vil sjá að um það séu skýrar reglur sem hvergi megi hvika frá, að aðstandendum sé gerð fyllilega grein fyrir því hvaða áhrif það hefur á líkamann þegar vatnsskortur fer að sýna sig. Ég tel að þarna hafi ekki verið staðið nægilega vel að máli. Ég byggi það á eigin reynslu. Og ef á að leyfa einhverjar slíkar ákvarðanir, þá finnst mér eftir þær upplýsingar og eftir að hafa kynnt mér það mál að banna ætti algjörlega að vatn sé tekið frá sjúklingi vegna þeirra afleiðinga sem það getur haft. Og það er ekki nóg að sjúkrahúsin viti eftir hvaða reglum þau eiga að starfa og það er ekki nóg að aðstandendur taki ákvarðanir byggðar á líkindum, engri vissu, heldur verða aðstandendur að gera sér fyllilega grein fyrir hvað sú ákvörðun þýðir.
Þá vil ég spyrja hæstv. ráðherra varðandi 26. gr. þar sem segir, með leyfi forseta: ,,Ef ekki vinnst tími til að leita liðsinnis barnaverndaryfirvalda, sbr. 2. mgr., vegna lífsnauðsynlegrar bráðameðferðar á sjúku barni er heilbrigðisstarfsmanni skylt að hafa heilbrigði þess að leiðarljósi og grípa tafarlaust til meðferðar sem hann telur nauðsynlega.`` Ég spyr hvort þetta brjóti ekki í bága við t.d. þær reglur eða hvað á að kalla það sem t.d. vottar Jehóva lifa eftir og hvort ekki sé verið að brjóta á rétti þeirra.
Hins vegar finnst mér þessar sérreglur um sjúk börn afar ófullnægjandi og lítið á þeim að græða í raun. Og ef ég skoða kaflann frá ráðuneyti fjármála um hvað samþykkt þessa frv. hefur í för með sér varðandi fjárútlát, þá get ég ekki séð að það sé í raun og veru mögulegt að framfylgja því, ef það verður að lögum. Kveðið er á um að sjúk börn eigi rétt á að hafa foreldra eða aðra nána vandamenn hjá sér þó að þau dveljist á heilbrigðisstofnunum. Ástandið í dag er þannig að það er ekki í nærri öllum tilvikum sem þetta er framkvæmanlegt miðað við þær aðstæður sem þessum börnum eru búnar. Ég hefði viljað sjá að með þessu fylgdi greinargerð um hvernig á að standa að þessum málum og hvað það kostar og við tækjum þá hreinlega ákvörðun um að fara í þær framkvæmdir.
Þarna er jafnframt talað um réttindi barna til náms, þau skuli hafa aðgang að kennslu sem hæfi aldri þeirra og ástandi. Ef flett er upp í greinargerðinni kemur í ljós að þetta er líklega hlutverk sveitarfélaganna. Það hefur ekki verið staðið að þessu með fullnægjandi hætti. Samtök, t.d. Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna, hafa aftur og aftur vakið athygli okkar á því að þarna sé ekki staðið að málum með fullnægjandi hætti og ég sé ekki að gert sé ráð fyrir kostnaðarauka vegna þessa. E.t.v. er það vegna þess að sveitarfélögin eiga að taka kostnaðinn á sig. En þá vil ég spyrja hæstv. ráðherra: Er það þá sá grunnskóli eða sú fjárveiting sem er til grunnskóla á því svæði sem barnið á skólagöngu sem á að standa undir þeim kostnaði? Eiga sveitarfélögin þá að gera ráð fyrir því, og var í samningum við sveitarfélög gert ráð fyrir því, að þau sinntu þessum þætti þannig að það mætti teljast fullnægjandi?
Mér finnst mjög margt við þennan kafla um sérreglur um sjúk börn að athuga. Í umsögn um frv. frá fjmrn. stendur að kostnaðarauki ríkissjóðs sem af frv. leiðir verði 4--8 millj. kr. verði það að lögum. Mér finnst þetta alveg óskiljanlegt vegna þess að ef á að veita sérhverjum sjúklingi fullkomna umönnun og alla þjónustu vegna andlegs eða líkamlegs sjúkleika, þá sýnist mér, miðað við þær aðstæður sem okkur hafa verið kynntar ítrekað frá ýmsum heilbrigðisstofnunum, að fjölga þurfi að starfsfólki verulega. Það á bæði við um þá sem falla undir starfsemi heilbrrn. í dag og t.d. félagsráðgjafa en starfsemi þeirra fellur ekki undir heilbrrn.
Ég vildi líka sjá, þegar um útskrift er að ræða og tryggja á sjúklingi nægjanlega þjónustu utan stofnunar áður en hann útskrifast, að gengið sé frá því með öruggum hætti hvernig heimaþjónustan er tryggð.
Ég vil svo ítreka spurningar mínar varðandi þjónustu við geðsjúka til hæstv. heilbrrh. og hvort það sé hugsunin að setja sérstök lög um þjónustu við þá, því að það hefur komið fram ítrekað að þar er ekki staðið nægilega vel að málum. Og síðan efasemdir mínar um að þessi kostnaðaráætlun standist ef ætlunin er að framfylgja þessum lögum á fullnægjandi hátt.
