[prenta uppsett í dálka] 42. fundur
Ásta B. Þorsteinsdóttir:
Virðulegi forseti. Ég vil byrja á því að þakka hæstv. félmrh. fyrir góð orð um að málefni fatlaðra sem ég tel ákaflega mikilvæg fái rúman tíma til umfjöllunar á Alþingi einhvern næstu daga. Ég tel það málefni þurfa að vera oftar til umræðu á Alþingi, ekki síst í ljósi þess mikla fjölda sem býr við fötlun hér á landi, fjölskyldna þeirra og nánasta umhverfis alls. Það kemur í ljós þegar við förum að huga að því að þetta er fjölmennur hópur sem mikilvægt er að hlúa vel að ekki síður en öðrum í þjóðfélaginu.
Hér er til umræðu nýtt frv. sem hæstv. félmrh. hefur mælt fyrir um breytingu á lögum um málefni fatlaðra. Þetta er í sjálfu sér rökrétt framhald af síðustu lagasetningu sem var samþykkt á Alþingi 1992 þar sem var ákvæði til bráðabirgða um að endurskoða skyldi lögin að fjórum árum liðnum samhliða endurskoðun laga um félagsþjónustu sveitarfélaganna.
Ég læt ekki hjá líða, herra forseti, að staldra aðeins við málefni fatlaðra í sögulegu samhengi þegar við erum að taka þetta frv. til umfjöllunar og minna á að þjónusta við fatlaða byggð á lagalegum réttindum þeirra er ekki ýkjagömul hér á landi, en fyrstu lögin um málefni þroskaheftra eða aðstoð við þroskahefta voru sett árið 1979. Þar áður hafði þjónusta við þennan þjóðfélagshóp ekki haft ýkja góða lagalega stoð. Það var eingöngu um það að ræða að veita þjónustu eftir lögum um endurhæfingu og svo lögum með því óvirðulega nafni, lög um fávitastofnanir, sem segir meira en nokkur önnur orð. Það var auðvitað mikið framfaraspor þegar þessi nýju lög um aðstoð við þroskahefta voru sett og þau endurskoðuð og endurnýjuð og ný lög um málefni fatlaðra tóku gildi árið 1984.
Öll málefni þróast í takt við þjóðfélagsþróunina á hverjum tíma og svo er einnig með málefni fatlaðra. Það kom að því að skoða á nýjan leik hvort lög um málefni fatlaðra frá 1984 stæðust tímans tönn og hvort þau væru í takt við þá þjóðfélagsþróun sem orðið hafði á þeim tíma og því var lagt út í þessa endurskoðun sem lauk árið 1992. Ég vil gjarnan staldra örlítið við, herra forseti, þær nýju áherslur sem voru lagðar í þeim lögum, en þau mörkuðu um margt ákveðin þáttaskil í þjónustu við fatlaða.
Í fyrsta lagi var aukin áhersla lögð á að stoðþjónusta yrði efld í stað stofnanaþjónustu sem áður hafði verið mjög fyrirferðarmikil í þjónustu við fatlaða. Þetta var samkvæmt nýjum áherslum, bæði hagsmunasamtaka fatlaðra og auðvitað stefnum og straumum sem við tileinkum okkur annars staðar frá. Það nýmæli komst í þessi lög að fatlaðir fengu rétt til sjálfstæðrar búsetu með liðveislu sem er sérstaklega skilgreind og telja margir þetta vera hið mesta framfaraspor sem hefur verið stigið á undanförnum árum. Einnig var kveðið á um rétt þeirra til liðveislu til atvinnuþátttöku á frjálsum vinnumarkaði og liðveislu til þátttöku í félagslífinu.
Það sem lögin frá 1992 kváðu einnig á um var að það skyldi efla réttindagæslu fatlaðra. M.a. var gerð sú breyting á stjórnskipulaginu frá fyrri lögum að hlutverki svæðisstjórna var breytt. Þau eru í nýju lögunum kölluð svæðisráð og hlutverk þeirra skyldi felast m.a. í því að hafa eftirlit með þjónustu við fatlaða og gæta þess að ekki væri réttur á þeim brotinn. Þar með var ákvörðunin og stjórnun á rekstrarþáttum í málefnum fatlaðra flutt á ábyrgð félmrn. í stað þeirra heimastjórnar sem var á árum áður í formi svæðisstjórnanna. Á þessum tíma var uppi sú skoðun að illa færi saman að vera ábyrgur fyrir þjónustu og eiga jafnframt að hafa eftirlit með sjálfum sér eða þeim sem maður bar ábyrgð á sem vinnuveitandi eða sem stjórnandi. Því var farin sú leið að aðskilja þessa tvo þætti og var það talið í takt við góða stjórnsýslu á þeim tíma og hefur væntanlega ekki orðið breyting á því.
Réttindagæslan var enn fremur styrkt með því að á hverju svæði skyldi ráða sérstaka trúnaðarmenn fatlaðra sem höfðu ákveðin verkefni og sérstaklega voru þau fólgin í því að þeir ættu bera ábyrgð á því að treysta réttindi á heimilum eða stofnunum fatlaðra.
Enn fremur var mörkuð sú stefna í lögunum frá 1992 sem var líka stórt framfaraskref, að segja ótvírætt að fatlaðir ættu ávallt að njóta þjónustu almennra stofnana þjóðfélagsins og leitast skyldi við að gera það af fremsta megni áður en til sértækrar þjónustu kæmi. Enn fremur voru stigin skref, þau voru ekki stór en voru samt upphafið að þeirri þróun sem við stöndum frammi fyrir núna, þ.e. að ákveðnir þættir í þjónustu við fatlaða voru færðir á ábyrgð sveitarfélaganna. Má þar nefna ýmsa þjónustu við börn og liðveislu til félagslegrar þátttöku. Jafnframt var staðfest að þessi lög skyldu endurskoðuð með það fyrir augum að huga að enn frekari ábyrgð sveitarfélaganna á þessari þjónustu eins og kom fram í máli hæstv. félmrh. Það sjónarmið hefur verið ríkjandi að það bæri að færa þjónustu við þá á sama stjórnsýslustig og þjónustu annarra þjóðfélagsþegna.
Það kemur fram í þessum frumvarpsdrögum að í meginatriðum eru hagsmunasamtök fatlaðra mjög sátt við þá stefnu sem hér er tekin, þ.e. að stefnt skuli að því að 1. janúar árið 1999 skuli þessi verkefnatilfærsla vera að baki, og að þá eiga sveitarfélögin að hafa yfirtekið þjónustu við fatlaða á öllu landinu. Það er rétt að minna á að þegar við vorum að endurskoða lögin síðast var ákveðin þróun í gangi með stækkun og sameiningu sveitarfélaga. Að vísu gekk það ekki endilega eftir sem skyldi og ekki eftir væntingum manna á þeim tíma, en síðan hefur mjög mikið gerst og mikið breyst með tilliti til sameiningar og stækkunar sveitarfélaganna þannig að menn telja nú í dag að þetta sé það skref sem stefna beri á að stíga. En það er ekki gert án þess að nokkur viðvörunarorð hljóti að verða sögð og ég vil gjarnan gera það hér. Ég vil gjarnan, herra forseti, leiða hugann að því hvaða reynslu aðrar þjóðir hafa í þessu máli, þá helst nágrannalönd okkar þar sem þetta skref hefur verið stigið og vissulega eru þær þjóðir allt öðruvísi í stakk búnar. Þar eru sveitarfélög stærri og fjölmennari, enda um milljónaþjóðfélög að ræða á meðan við erum ekki nema 250--260 þúsund. Þess vegna er rétt að fara að öllu með gát og vanda vel til verksins. Það hefur verið sjónarmið margra sem að málinu hafa komið að styrkja þyrfti ákveðna þætti í lögunum nú þegar, þrátt fyrir ákvörðun um að flytja málaflokkinn í heild sinni til sveitarfélaganna og kannski þyrfti að gera það vegna þess. En ekki síst vegna þess að í dag er þegar komin upp sú staða að veruleg breyting hefur orðið í þjónustunni við fatlaða. Eins og hæstv. félmrh. réttilega nefndi, hafa sveitarfélög verið að yfirtaka þjónustuna í æ ríkari mæli á grundvelli laga um tilraunarsveitarfélög og því er nauðsynlegt að staldra við og skoða hvað má betur fara í þessu lögum þrátt fyrir að við stefnum á að málaflokkurinn flytjist í heild sinni að tveimur árum liðnum.
Ég vil víkja örlítið út fyrir landsteinana, herra forseti, og taka til umræðu þá reynslu sem nágrannaþjóðir okkar hafa miðlað til okkar á margvíslegan hátt. Reynsla þeirra var að betra hefði verið að styrkja mun betur réttindagæslu og réttaröryggi fatlaðra áður en af tilfærslunni varð. Það er auðvitað reynsla þeirra að með því að gera það ekki var vart við mismunun í þjónustu við fatlaða eftir sveitarfélögum og það sem meira var, það var líka reynsla þeirra að ákveðin sérþekking og sérhæfing glataðist vegna þess að þekkingin dreifðist of mikið. Bent var á að nauðsynlegt væri að hafa ákveðna miðstýringu á ákveðnum þáttum í þjónustu við fatlaða og þá bæri að styrkja. Meðal annars hefur verið bent á hópa fatlaðra sem eru með svokallaðar fátíðar fatlanir og mjög fáir sem greinast á hverju ári. Mjög mikilvægt er að þjónustu og þekkingu fyrir þessa hópa verði ekki dreift of mikið út til sveitarfélaganna, enda verða þau ekki í stakk búin til að axla þá ábyrgð að halda utan um slíkt.
Það er þess vegna, herra forseti, sem í séráliti er lagt til að þessir þættir verði skoðaðir sérstaklega og hefði átt að gera það áður en frv. kæmi til meðferðar í Alþingi. Það er bent á að sérstök lög þyrfti að setja um greiningu fatlana, ráðgjöf og aðra sérhæfða þjónustu á landsvísu. Vissulega er í frv. kveðið á um að setja þurfi sérstök lög um Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins. Vissulega er rétt að nauðsynlegt er að gera það við þær breytingar sem fram undan eru. En uppi eru efasemdir hjá mörgum um að Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins sé í stakk búin til þess að axla alla þá ábyrgð og sérþekkingu sem nauðsynlegt er að halda í við þessar miklu breytingar sem fram undan eru.
Ég vil, herra forseti, leyfa mér að vitna í umsagnir ákveðinna samtaka, þar á meðal Landssamtakanna Þroskahjálpar, Félags heyrnarlausra, Blindrafélagsins, Geðhjálpar og Umsjónarfélags einhverfra sem hafa sérstaklega undirstrikað nauðsyn þess að hagsmunum þessara hópa megi ekki fórna í þessari verkefnatilfærslu. Sérstaklega þurfi að huga að því að gæta þess að sérþekking í þeirra þágu verði styrkt.
Ég vitnaði til Danmerkur og benti á að reynsla þeirra og yfirsýn yfir afleiðingar og samspil ýmissa aðgerða stjórnvalda var fyrir borð borin við þessa verkefnatilfærslu og mismununar milli þjónustu einstakra sveitarfélaga og milli einstakra hópa fatlaðra varð vart. Þess vegna hafa þeir núna komið á fót sérstakri jafnréttisstofnun til að vaka yfir réttindum og réttindagæslu á landsvísu. Í Svíþjóð, þar sem sama þróunin hefur átt sér stað, hefur verið stofnað embætti umboðsmanns fatlaðra af sömu ástæðum. Áður en þjónusta við fatlaða í Noregi var flutt til sveitarfélaga var skýrt skilgreint og um það voru sett lög og reglugerðir að sérhæfða þjónustu þyrfti að tryggja við fólk með fátíðar fatlanir.
Hæstv. félmrh. vitnaði í orð í séráliti meðfylgjandi frv. um ástandið í Finnlandi. Ég verð því miður að segja að það væri betra ef ósatt væri, en málið er að upp hafa komið geysileg vandræði í Finnlandi eftir að þjónusta við fatlaða var flutt til. Upp hafa komið dauðsföll sem hafa verið rakin til lélegrar þjónustu. Aðrir agnúar hafa verið á þjónustunni sem eru virkilega þess eðlis að við þessa þætti ber að staldra og forðast að við lendum í sömu ógöngum og þessar þjóðir hafa gert. Nú í vetur verður kostur á að heyra um þetta frá Finnlandi, þar sem verður fjallað um þetta sérstaklega á ráðstefnu á Íslandi í febrúar. Ég hvet því alla sem vilja kynna sér það mál að sækja þá ráðstefnu og heyra hvernig þetta gekk til.
Ef ég vitna aftur í frv. sem hér liggur fyrir er ljóst að litlu verður breytt á þessu stigi málsins nema því sem lög um réttindi og skyldur opinberra starfsmanna kalla í reynd á. Það er þó svo að ákveðin atriði í núgildandi lögum hafa sætt gagnrýni sem hefði verið vert að staldra ögn við og ræða betur og til hlítar hvort væri ekki ástæða til að breyta þeim á þessu stigi málsins. Ég vil, með leyfi forseta, vitna í 1. gr. frv. sem fjallar um svæðisráðin. Þar er, eins og ráðherra hefur bent á, búið að taka út fræðslustjóra einfaldlega vegna þess að þau embætti eru ekki til lengur.
Það hefur ítrekað verið bent á af mörgum að það kunni að vera ósamræmanlegt góðri stjórnsýslu, eins og lögin eru í dag, að þarna sitji áfram embættismenn eins og félagsmálastjórar og héraðslæknar á svæðunum þegar þetta eru í reynd embættismenn sem bera vissulega ábyrgð á þjónustu við fatlaða og eiga því eðli málsins samkvæmt mjög erfitt með að vera hlutlaus eftirlitsaðili sem er í reynd hlutverk svæðisráðanna. Þess vegna var þetta ítarlega rætt en samstaða náðist ekki um að því yrði breytt á þessu stigi málsins en ég tel ástæðu til að vekja athygli á þeim þætti.
Það sem líka varð tilefni til umræðna en ekki náðist sátt um var það að þurft hefði að mati margra að víkka út verksvið trúnaðarmanna fatlaðra. Starfssvið þeirra er eingöngu bundið við stofnanir og heimili sem rekin eru af opinberum aðilum. Á það hefur verið bent sérstaklega eftir að lögin frá 1992 tóku gildi að fjölmargir fatlaðir hafa kosið sér sjálfstæðari búsetu og notað til þess liðveislu. Þeir eru engu að síður háðir þjónustu opinberra aðila en eðlis málsins vegna eiga þeir ekki rétt á að trúnaðarmaður aðstoði þá við réttindagæslu. Þetta er því eitt af þeim málum sem hefði þurft að skoða ögn betur og ég vona að náist að fjalla um á meðan frv. er í meðförum þingsins. Ég tel að það þurfi ekki að tefja málið.
Herra forseti. Mér hefur orðið tíðrætt um að réttindagæslu fatlaðra þurfi að efla. Þó svo að það mál sé ekki á dagskrá vil ég leyfa mér að vitna í að hér verður lögð fram og liggur reyndar á borðum þingmanna nú þegar till. til þál. um stofnun jafnréttismála fatlaðra sem ég vona að fái jákvæða umfjöllun og ef til vill verði hægt að ná samstöðu um að innan skamms verði komið á fót stofnun jafnréttismála á vegum félmrn. sem hafi það hlutverk að fara með víðtæka réttindagæslu fyrir fatlaða á landsvísu og gæta þess með aðgerðum sínum og eftirliti að dregið verði úr eða komið í veg fyrir mismunun fatlaðra og ófatlaðra.
Herra forseti. Ég vil að lokum segja að sú stefna sem hér er mörkuð um að færa þennan málaflokk til sveitarfélaganna á sama hátt og þjónustu við aðra þjóðfélagsþegna er framfaraspor sem ég fagna en vil um leið minna á að vanda verður svo til verksins að ekki hljótist nein slys af sem við kunnum ekki að ráða bót á síðar.
