[prenta uppsett í dálka] 108. fundur, 122. lþ.
Gunnlaugur M. Sigmundsson:
Herra forseti. Hér er til umræðu mjög spennandi mál sem ég þakka hæstv. heilbrrh. fyrir að koma með inn í þingið. Ég held að þetta sé kannski stærsta og mest spennandi mál sem við höfum séð í langan tíma þar sem Ísland er orðinn alvöruþátttakandi í vísindastarfi á sviði læknisfræði, í vísindastarfi sem er barátta gegn sjúkdómum og sem er leið til þess að mannkynið geti sigrast á þeim sjúkdómum og plágum sem hafa verið að hrjá það um langan aldur. Ég þakka hæstv. heilbrrh. enn og aftur fyrir það hversu vel frv. virðist allt unnið og hvernig það kemur fram fyrir lok vetrar, það finnst mér þakkarvert.
Mér finnst einnig ánægjulegt hvað landsmenn hafa almennt tekið málinu vel. Það fer ekki fram hjá neinum sem hefur fylgst með umræðu í sjónvarpi og útvarpi að landsmenn eru almennt upp til hópa mjög ánægðir með málið og menn eru sammála því mati sem ég flutti áðan að þetta sé liður í því að efla læknavísindi og berjast gegn sjúkdómum.
Þjóðarsálin er meðmælt þessu. Ég vil leyfa mér að vitna til þess ágæta manns, Össurar Guðbjartssonar á Lága-Núpi sem sagði í Þjóðarsálinni nýverið að hann stæði í það mikilli þakkarskuld við heilbrigðiskerfið að sér væri sönn ánægja að geta á einhvern hátt lagt öðrum lið með því að leggja til persónuupplýsingar sínar inn í slíkan gagnagrunn. Ég held að þannig hugsi fjölmargir sjúklingar, sem hafa átt við veikindi og erfiðleika að stríða, þeir séu þakklátir fyrir að geta með einhverjum hætti komið í veg fyrir að aðrir þurfi að ganga í gegnum það sama og þeir þurftu að gera.
Össur á Lága-Núpi er þjóðarsálin í mörgum skilningi. Ég kýs að gera orð Össurar á Lága-Núpi að mínum þó að ég hafi verið það lánsamur sjálfur að ekki séu miklar upplýsingar um mig í þessum gagnagrunni.
Það merkilega við umræðuna er að hún virðist hafa snúist að mestu um einhvern hræðsluáróður um hugsanlegt innbrot í gagnagrunninn. Það virðist vera orðið aðalatriði málsins, ekki það hvort við séum að hjálpa mannkyninu að sigrast á þeim erfiðleikum sem hafa hrjáð mannkynið um langan tíma. Hræðsluáróður skal það vera, hræðsluáróður um þjófa og innbrotsmenn sem geta hugsanlega brotist inn í gagnagrunna.
Við vitum að það er auðvitað minnst áhætta fólgin í því í lífinu að gera alls ekki neitt, vera alltaf kyrr á sama stað, hreyfa sig ekki neitt, hafa aldrei frumkvæði, taka aldrei ákvörðun. Það er minnst áhætta fólgin í því. En þannig verða einfaldlega ekki framfarir og ég vona og þykist vita að þeir sem talað hafa á undan og haldið uppi þessum hræðsluáróðri séu ekki að segja að það eigi ekkert að gera, það eigi bara að hjakka í sama farinu.
Út af þessum hræðsluáróðri vil ég segja að það vita allir og það er ekkert nýtt að það er hægt að brjótast inn í alla gagnagrunna, það er hægt að brjóta alla leyndarkóða, það er hægt að fara inn í alla gagnabanka. Það eru engin ný sannindi. Við gætum hugsað okkur að það séu gagnagrunnar á hverju einstöku sjúkrahúsi sem á að sameina. Við gætum hugsað okkur að einhver vissi um mann sem hefði brotið á sér handlegginn tiltekinn dag og fótinn einhvern annan dag. Þetta er nú ekki stærra úrtak en það að ef menn vissu nákvæmlega þessar upplýsingar og hefðu aðgang að gagnagrunni slysadeildarinnar og vissu hvenær hann fór þar inn, þá geta þeir auðvitað ráðið í það út frá því hver eru einkenni þessa einstaklings í þessum gagnagrunni. En ég segi: Hvaða líkur eru á því að þeir sem vita um þetta tiltekna tilvik hafi svo aðgang að því að vera að vinna við þennan gagnagrunn? Ég held að þær séu hverfandi. Menn geta leikið sér endalaust að einhverjum slíkum dæmum en það eru hverfandi líkur á að slíkar aðstæður komi upp að þetta sé hægt. Menn eiga ekki að eyða tímanum í að vera endalaust að tala um hræðslu og áróður fyrir því að einhverjir misindismenn og þjófar misnoti aðstöðu sína.
Við vitum að það eru gagnagrunnar um allan heim. Það eru notaðir gagnagrunnar á skattstofum og mjög víða þar sem upplýsingar eiga að fara leynt og starfsmenn sem vinna við þær ganga einfaldlega í gegnum ákveðna skoðun og skönnun áður en þeir fara að vinna með þessa gagnagrunna þannig að ég sé ekki að það sé hægt að gera þetta með sama hætti hér. Ég vísa því þessum hræðsluáróðri frá sem ég hef heyrt í umræðunni bæði í dag og það sem var þegar umræðan var fyrst tekin fyrir, þó ég segi að það sé ekkert nýtt í því, það er hægt að brjóta alla gagnagrunna. Það er bara ekki aðalatriði málsins. Það er ekki það mikið í húfi þó að einhver þekkti að t.d. maki þess sem er að vinna við þetta hefði einhvern tíma lent inni á slysadeild og þannig væri hægt að rekja hvert væri einkenni viðkomandi, gagnagrunnurinn er ekki stórlega brotinn með því. Við skulum ekkert vera að velta okkur upp úr þessu meira.
Hv. þingmenn hafa líka nefnt einkaleyfið og velt því fyrir sér hvort það sé eðlilegt, hvort ekki sé bara eðlilegra að ríkið greiði kostnað sem þessu er samfara. Ég held að það sé mjög góð nálgun í málinu að leysa þetta með að fela þessum ágæta vísindamanni, Kára Stefánssyni lækni, og því fyrirtæki sem hann hefur hér sett á laggirnar af miklum dugnaði, Íslenskri erfðagreiningu, að koma þessu á. Við skulum vera alveg klár á því að gagnagrunnar á spítölum hafa verið til í áratugi. Læknarnir hafa notað þá og gengið um þá hver á sínum stað en ég veit ekki til að nokkur þeirra hafi haft þann kraft í sér að gera það sem Kári Stefánsson og Íslensk erfðagreining er að gera núna, ekki einn einasti þeirra. En það er yfirleitt þannig þegar einhver skarar fram úr í íslensku þjóðfélagi þá er stutt í hælbítana. Ég fagna því að þetta fyrirtæki skuli hafa sýnt þetta frumkvæði og ef það ætlar að kosta þessa gerð finnst mér ekkert óeðlilegt að því sé veittur ákveðinn tími til þess að ná þeim kostnaði til baka.
Ég vil segja að það virðast vera peningar til staðar núna til þess að gera þetta og ég tel að það eigi að nota þann meðbyr sem málið hefur. Ég gat um það í upphafi máls míns að miðað við hvað maður heyrir þjóðarsálina segja er fólk og sjúklingar meðmæltir því að þetta sé gert þannig að við eigum að drífa í þessu núna. Það er ekki víst að sama aðstaða verði að hausti til þess að fá peninga í þetta mál eins og núna þannig að ég vona að þingmenn sjái sér fært að afgreiða þetta mál í gegnum þingið í vor. Ég vona að hæstv. heilbrrh. hafi tök á því, þó að ég viti að það sé mikið að gera þar, að vinna í málinu þannig að hægt verði að afgreiða það í vor í staðinn fyrir að málið komi aftur inn í haust. Ég sé ekki að málið bæti sig neitt. Það er gott núna, ég sé ekki að það bæti sig neitt á því að það verði látið liggja til hausts.
