[prenta uppsett í dálka] 22. fundur
Flm. (Jóhanna Sigurðardóttir):
Herra forseti. Það er ástæða til að vekja athygli á því í upphafi að á dagskrá þessa fundar eru 19 mál sem snerta meira og minna alla ráðherra í hæstv. ríkisstjórn en ekki einn einasti þeirra sér ástæðu til að heiðra okkur með nærveru sinni, nema hæstv. menntmrh. sem ég sá hér áðan.
Herra forseti. Það er ástæða til að átelja það að ráðherrar sýni þinginu ekki þá virðingu að vera viðstaddir til að taka þátt í umræðum þegar þingmannamál eru á dagskrá. Ég vil að þessu sé komið á framfæri hér í upphafi.
Sú þáltill. sem ég mæli fyrir um stefnumótun í málefnum langsjúkra barna er flutt af þingmönnum úr öllum stjórnarflokkunum og stjórnarandstöðuflokkunum, eða hv. þm. Margréti Frímannsdóttur, Kristínu Ástgeirsdóttur, Guðmundi Hallvarðssyni, Ástu R. Jóhannesdóttur og Jóni Kristjánssyni, auk mín.
Efni þáltill. er að fela ríkisstjórninni að undirbúa heildstæða og samræmda stefnu í málefnum langsjúkra barna. Í því skyni verði skipuð nefnd með aðild ráðuneyta \mbox{heilbrigðis-,} félags- og menntamála og fulltrúum samtaka um málefni langsjúkra barna. Nefndinni verði falið að leggja mat á hvort þörf sé sérstakrar löggjafar um réttindi langsjúkra barna eða hvort fella eigi þennan hóp undir gildissvið laga um málefni fatlaðra. Niðurstöður og nauðsynlegar lagabreytingar verði lagðar fyrir Alþingi haustið 1998.
Í gegnum árin hafa þingmenn látið sig þetta mál töluvert miklu varða hér á þingi bæði með fyrirspurnum og flutningi þingmála, m.a. tillögu sem var samþykkt á hv. Alþingi, á 116. löggjafarþingi. Það var þáltill. um réttarstöðu barna með krabbamein og annarra sjúkra barna sem flutt var af Margréti Frímannsdóttur og Kristínu Ástgeirsdóttur.
Þó þessi tillaga hafi verið samþykkt, hefur lítið orðið úr framkvæmd hennar og er ástæða til að vekja athygli á því einmitt hve slælega gengur að hrinda þáltill. iðulega í framkvæmd, jafnvel þó þær séu samþykktar hér á hv. Alþingi. Þessi tillaga sem ég nefni og var samþykkt á 116. þingi, ber þess vitni.
Að vísu var skipuð nefnd sem skilaði niðurstöðum sínum í samræmi við þessa tillögu á árinu 1995. Tillögur nefndarinnar voru margvíslegar og lutu m.a. að því að tryggja betur réttindi sjúkra barna. Það átti að fjölga samningsbundnum veikindadögum vegna veikinda barna og hækka aldursmörk í 16 ár. Það átti að ganga í sérstakt kynningarátak í skólunum. Það átti að gera ýmsar breytingar og bæta aðstöðu langsjúkra barna og foreldra þeirra, í þjónustu sjúkrahúsa. Samræma átti umönnunarbætur. Endurbætur átti að gera á skólakerfinu til hagsbóta fyrir langsjúk börn. Stofna átti að Framkvæmdasjóð langsjúkra barna sem styðja átti uppbyggingu á aðstöðu fyrir langsjúk börn og styrkja foreldra langsjúkra barna sem lenda í fjárhagsvandræðum og það átti að tryggja lífeyrisréttindi foreldra sem hætta vinnu vegna meðferðar langsjúkra barna.
Það er skemmst frá því að segja að lítið af þessum tillögum hefur komist í framkvæmd. Ég bað samtök um málefni langsjúkra barna, einkum Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna, að taka saman fyrir mig yfirlit um það hvernig þessum tillögum hefur verið hrint í framkvæmd og fylgir það með í greinargerðinni þar sem farið er yfir hvern og einn lið í þeim tillögum sem komu fram í niðurstöðum nefndarinnar.
Margir höfðu væntingar til þess þegar frv. um réttindi sjúklinga var til umræðu á síðasta þingi að réttarstaða sjúkra barna yrði þá betur tryggð. En það er ljóst að með setningu laganna var áherslan einvörðungu lögð á það að safna saman á einn stað þeim réttindum sem þegar voru fyrir hendi hvað viðvíkur sjúkum börnum enda var lagt til grundvallar að með setningu laganna væri ekki verið að auka útgjöld ríkisins að neinu marki. Þar stóð hnífurinn í kúnni. Það er því langur vegur frá því að misræmi milli réttarstöðu fatlaðra og langveikra barna hafi verið leiðrétt. Tilraunir sem voru gerðar til að mynda af hv. þm. Ástu R. Jóhannesdóttur, Össuri Skarphéðinssyni og Margréti Frímannsdóttur til að tryggja betur réttindi sjúkra barna í þeirri löggjöf, voru allar felldar.
Í annan stað kemur fram í greinargerð að ekki er vitað til þess að undirbúningur sé hafinn að því að veita foreldrum langsjúkra barna sambærilega aðstoð og foreldrum fatlaðra er tryggð samkvæmt lögum um málefni fatlaðra. Í þessu sambandi er rétt að minna á að fyrirhugað er að færa málefni fatlaðra frá ríki til sveitarfélaga og að fella lög um málefni þeirra inn í ný lög um félagsþjónustu sveitarfélaga. Af hálfu forsvarsmanna sjúkra barna hefur verið reynt, m.a. með bréfum til núverandi félagsmálaráðherra, að fá tækifæri til að koma málefnum sjúkra barna á framfæri við þá sem eiga að undirbúa nefndar breytingar, en án árangurs.
Það kemur einmitt skýrt fram hvað þessi málaflokkur skarast raunverulega milli ráðuneyta því að í bréfi frá Styrktarfélagi krabbameinssjúkra barna kemur fram að sú undarlega skoðun virðist ráða ríkjum innan félmrn. að sjúk börn tilheyri öðru ráðuneyti, nefnilega heilbr.- og trmrn. og því eigi málefni þeirra ekkert erindi til hins fyrrnefnda. Þarna upplifði ég það sama eins og við gengum í gegnum varðandi málefni fatlaðra fyrir 15--20 árum, að hvert ráðuneyti vísaði á annað þegar málefni fatlaðra komu upp.
Það hefur ekkert verið gert af hálfu stjórnvalda til að bæta aðstandendum sjúkra barna tekjutap sem verður vegna umönnunar. Lítið hefur gerst í kynningarátaki sem átti að fara af stað í grunnskólum, framhaldsskólum og í fjölmiðlum um þá langvinnu sjúkdóma sem börn eiga við að stríða og átti að vekja athygli á þörfum allra fjölskyldumeðlima í fjölskyldu langsjúkra barna. Sama er þegar litið er á þjónustu sjúkrahúsanna, á skólakerfið, framkvæmdasjóðinn og lífeyrisréttindin en allt þetta er nákvæmlega tilgreint í grg. með frv. sem ég hef ekki tíma til að fara hér nákvæmlega yfir.
Eins og ég nefndi áðan er staða langsjúkra barna ekki ósvipuð þeirri og var varðandi fatlaða fyrir tæpum 20 árum. Þá var þjónusta þeirra mjög illa skipulögð og í alla staði ófullnægjandi. Alla samræmingu vantaði enda féll þjónusta við fatlaða þá undir a.m.k. þrjú ráðuneyti, menntmrn., heilbrrn. og félmrn. Þetta bitnaði á allri þjónustu við fatlaða og aðstandendur þeirra sem var vísað milli ráðuneyta til að leita úrlausna sinna mála. Það er nákvæmlega það sama sem aðstandendur langsjúkra barna eru að ganga í gegnum í dag, 20 árum síðar. Þegar grannt er skoðað þurfa langsjúk börn margháttaða, fjölbreytta og sérhæfða þjónustu sem að mörgu leyti svipar til þeirrar þjónustu sem fatlaðir þurfa á að halda og hún heyrir undir mörg ráðuneyti. En þjónusta við þau og réttindi þeirra falla ekki undir þær margvíslegu réttarbætur sem felast í lögum um málefni fatlaðra nema að litlu leyti. Réttarstaða þeirra er því mjög óljós og alla lagasamræmingu vantar til að þjónustan við þá sé fullnægjandi og samræmd á sviði félags-, heilbrigðis-, dagvistar- og skólamála.
Tilgangur þessarar þáltill. er einmitt að fela ríkisstjórninni að undirbúa heildstæða stefnu í málefnum langsjúkrabarna og fela nefnd með aðild þriggja ráðuneyta og samtaka langsjúkra barna að meta hvernig það verður best gert. Þar koma ýmsar leiðir til greina og í tillögugreininni er ekki tekin afstaða til þess hvaða leið skuli farin heldur er bent á ákveðna möguleika.
Í fyrsta lagi mætti fella réttindi þeirra undir löggjöf um málefni fatlaðra og sjá til þess að langsjúk börn og aðstandendur þeirra njóti sömu réttinda og fatlaðir. Í þeim lögum er skilgreind ýmis stoðþjónusta, liðveisla, skammtímaþjónusta, sálfræðiþjónusta, þjónustustofnanir og þar með taldar dagvistarstofnanir, félagsleg hæfing og endurhæfing og búsetuúrræði fyrir fatlaða. Samkvæmt lögunum fer líka fram stefnumótun og samræming á allri þjónustu við fatlaða auk þess sem Framkvæmdasjóður fatlaðra fjármagnar ýmsa uppbyggingu og þjónustu við fatlaða. Eins og sést, herra forseti, á þessari upptalningu og hvaða þjónustuúrræði boðið er upp á í lögum um málefni fatlaðra, þá falla þau þjónustuúrræði mjög að þörfum langsjúkra bara og aðstandenda þeirra.
Einnig er bent á það að fyrir utan að fella þetta að lögum um málefni fatlaðra, þá á að leggja mat á hvort þörf er á sérstakri löggjöf um réttindi langsjúkra barna, en það er kannski fráhvarf frá því sem er raunverulega að gerast í málefnum fatlaðra þar sem er verið að undirbúa að flytja þann málaflokk til sveitarfélaganna og fella þau lög að lögum um félagsþjónustu sveitarfélaga. Á það er bent líka að vissulega gæti komið til greina að ef úr verður að málefni fatlaðra og lagaramminn í kringum þjónustu við þá verði felldur að heildarlöggjöf um félagsþjónustu, þá verði líka sérstaklega hugað að málefnum langsjúkra barna við þá endurskoðun og á það er lögð áhersla að sérstaklega verði skoðað og að aðstandendur og samtök langsjúkra barna fái þá aðild að þeirri endurskoðun.
Ég held, herra forseti, að hvernig sem á málið er litið þurfum við að ná fram heildstæðri og samræmdri stefnu í þessum málaflokki. Það er víða brotalöm að því er varðar málefni langsjúkra barna m.a. umönnunarbæturnar, þó að farið hafi verið í það að leiðrétta umönnunarbætur að hluta til fyrir nokkru, þá vantar verulega upp á að þar sé nægjanlega vel að staðið. Ég get bent á að t.d. þegar meðferð barns með krabbamein lýkur lækka umönnunarbætur verulega án tillits til þess hvort foreldrar sem hættu að vinna þegar barnið veiktist, oftast móðirin, geti hafið störf að nýju en umrædd börn þurfa oft langa aðlögun áður en þau geta lifað því sem kallað er eðlilegu lífi eftir meðferðina og sum þeirra búa við varanlegar afleiðingar. Hjá Tryggingastofnun er litið á þetta tímabil sem létta umönnun og því er um lága greiðslu að ræða.
Ég vil líka nefna veikindadaga sem aðstandendum eða foreldrum langsjúkra barna eru tryggðir en þeir hafa ótrúlega lítil réttindi samanborið við það sem gerist og gengur á hinum Norðurlöndunum. Um það er sérstök tafla sem fylgir með frv. þar sem einungis er um að ræða að útivinnandi foreldri hér á landi á rétt á 7 veikindadögum að hámarki á ári til að sinna sjúkum börnum sínum án tillits til fjölda þeirra og alvarleika sjúkdómsins. Eins og sjá má af þessari töflu eru margfalt, margfalt fleiri veikindadagar tryggðir foreldrum á hinum Norðurlöndunum vegna sjúkra barna sinna og til miklu lengri tíma. Mig minnir að þau réttindi nái upp að 12 ára aldri hér en upp í 16 og 18 ára á hinum Norðurlöndunum, en um það hef ég flutt sérstaka tillögu og ætla því ekki að dvelja við þetta lengur.
Ég vil þó geta þess af því að við erum að fjalla um málefni sjúkra barna að auðvitað kostar þetta allt fjármagn ef við ætlum að tryggja þeim börnum og aðstandendum þeirra eitthvert réttlæti í þjóðfélaginu. Staða þessara barna gengur auðvitað þvert á þá ályktun sem samþykkt hefur verið á Alþingi um mótun opinberrar stefnu. Á það fer nú að reyna í þinginu, herra forseti, í hverju málinu á fætur öðru á næstu dögum, vikum og mánuðum hvort þessi ríkisstjórn meinar eitthvað með þeirri ályktun sem var samþykkt á síðasta þingi, um mótun opinberrar fjölskyldustefnu og aðgerðir til að styrkja stöðu fjölskyldunnar. Þar er einmitt kveðið sérstaklega á um ákvæði sem lýtur að börnum, öryggi þeirra og tækifæri til að þroska eiginleika sína til hins ýtrasta og þar er fjallað um að fjölskyldur fatlaðra, sjúkra og annarra hópa njóti nauðsynlegs stuðnings í hópi aðstæðna hverju sinni. En staða þessara barna og aðstandenda þeirra gengur þvert á þau markmið sem eru í þessari tillögu og það hljótum við sífellt að rifja upp hér. Og almennt þegar litið er á stöðu barna í þjóðfélaginu, þá verjum við til þess miklu, miklu minna fjármagni en aðrar Norðurlandaþjóðir og það sést einnig í töflu með þessari tillögu. Fjöldi barna undir 15 ára aldri á Norðurlöndum er hlutfallslega miklu meiri hér en annars staðar. Samt verjum við eingöngu 2,4% af landsframleiðslu í þennan málaflokk meðan aðrar þjóðir, sem við berum okkur saman við, verja allt að 6% og það er mjög sérstætt, t.d. í yfirstandandi fjárlögum núna. Það er ekki krónu aukning milli ára þó að við séum að ganga í gegnum góðæri, en það var annað þegar jafnaðarmenn stjórnuðu, þá var tvöföldun á framlögum til málefna barna sem sýnir hvaða forgang jafnaðarmenn vilja setja í þennan málaflokk á móti þeirri ríkisstjórn sem nú situr og státar af góðæri en telur ekki ástæðu til að auka um eina krónu við framlög til málefna barna.
Herra forseti. Ég sé að tími minn er að verða búinn. Ég var í nokkrum vafa um hvort ætti að vísa þessu máli til heilbr.- og trn. eða til félmn. og mun leggja til, nema forseti komi með aðra tillögu, að málið fari til heilbrn. en ég vil þá leggja mikla áherslu á og vil að það komi skýrt fram úr þessum ræðustól að félmn. verði gefið tækifæri til að láta í ljós álit sitt á þessari tillögu og umsögn til heilbrn. ef svo fer að henni verði vísað til heilbrn. Að öðru leyti legg ég til að málinu verði vísað til síðari umr.
