[prenta uppsett í dálka] 12. fundur, 123. lþ.
Árni Steinar Jóhannsson:
Herra forseti. Ég vil í upphafi máls míns fara örfáum orðum um aðdraganda að frv. og þessa máls sem við erum að tala um í dag. Það veldur mér áhyggjum að aðdragandinn, nokkurra mánaða aðdragandi, hefst einvörðungu á umræðum um peninga og fjárhagslegan ábata. Það er bara á allra síðustu mánuðum sem menn fara í efnislega umræðu um miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði.
Þetta er í sjálfu sér mjög góð nálgun hjá þeim sem vill panta frv. vegna þess að íslenska þjóðin er mjög viðkvæm og spennt fyrir því að menn komi með peninga, ég tala nú ekki um að menn komi með störf sem allir eru ginnkeyptir fyrir, og að menn leggi grunn að því að fólk geti flutt heim frá útlöndum. En það sem er alvarlegt í málinu er að íslenska þingið skuli ekki taka málin til efnislegrar umræðu strax og að svo löng og hörð umræða skuli fara fram svo mánuðum skiptir án þess að menn fari efnislega í verkið.
Við stöndum nefnilega frammi fyrir þeirri staðreynd að Íslendingar eru hrekklausir. Þeir meta það að fá störf, þeir meta það að fá peninga og þeir meta það að fá fólk heim frá útlöndum. Og þannig fer þessi umræða af stað. Hún fer ekki af stað á þeim grunni sem þarf að leggja til þess að fara í málið og kryfja það í mergjar.
Í mínum huga er alvarlegasti bresturinn í umræðunni síðustu mánuði að fara ekki í siðfræðilegu umræðuna. Það fer voðalega lítið fyrir siðfræðilegu umræðunni. Menn tala langmest um peninga. Siðfræðileg umræða er grunnurinn að því sem við viljum gera og fyrir hverju við viljum standa. Það er nefnilega ekkert víst að við viljum endilega gera suma hluti, hvort sem við erum einstaklingar eða félagasamtök, þó að við fáum fullt af peningum fyrir það, ef við höfum ekki þann siðfræðilega grunn til grundvallar sem við getum staðið á.
Mér sýnist að staðan í þinginu sé þannig núna að fæstir hv. þingmenn hafi þann siðfræðilega grunn eða réttlætingu hjá sjálfum sér á hreinu þannig að þeir geti farið út í samfélagið, ég tala nú ekki um til kollega sinna í útlöndum og talað fyrir málinu og samþykkt það. Það eru örfáir sem hafa lagt málin upp þannig í umræðunni.
Í morgun flutti Einar Oddur Kristjánsson, hv. 3. þm. Vestf., varnaðarorð til manna. Í ræðu hans voru varnaðarorð í mörgum liðum sem ég get fyrir mína parta tekið undir að langmestu leyti. Ég held að miklu lengri umræðu þurfi um þetta mál og það þurfi að fara miklu dýpra ofan í frv., taka það upp og gera á því breytingar.
Fyrir mína parta vil ég ekki miðlægan gagnagrunn sem er seldur til einkafyrirtækis. Ég vil ekki miðlægan gagnagrunn sem verður einokaður þannig að aðrir fái ekki aðgang að honum. Ég vil jafnan aðgang allra að upplýsingum til að stunda rannsóknir í landinu. Ég held að það sé meginmál sem verður að standa vörð um. Þess vegna vil ég að það sé opinber stofnun, kannski Háskóli Íslands, sem standi vörð um slíkar upplýsingar á heilbrigðissviði. Það eru allir sammála um að rannsóknir þurfi að eiga sér stað og við viljum framfarir í læknavísindum en spurningin er um aðferðirnar til að gera þetta.
Ég talaði áðan um aðdraganda svona máls. Hvar ætla menn að staldra við? Ég á við að í dag eru málin þannig að það gæti t.d. verið spennandi fyrir einhvern að koma utan úr heimi í næsta mánuði með fullt af peningum, kannski 100 milljarða, og lýsa kostum þess að setja þá inn í efnahagskerfið, en það eina sem viðkomandi færi fram á væri að strikamerkja íslensku þjóðina til þess að geta stundað atferlisfræðirannsóknir. Það er einfalt mál, strikamerking á Íslendingum, lítill silfurpinni í eyrað þannig að hægt væri að fylgjast með öllu.
En erum við tilbúin að gera allt --- þarna eru siðfræði\-spurningarnar --- bara ef við fáum peninga? Þessu verður að svara. Nálgun aðeins út frá peningum er röng. Hún byggir ekki á þeim siðfræði- og siðvitundargrunni sem við eigum að fara eftir. Og þingmenn eiga auðvitað fyrstir manna að stunda störf sín, gagnrýna og setja reglur út frá þessum sjónarhóli en ekki bara út frá sjónarhóli peninganna.
Hv. þm. Pétur Blöndal minntist á áðan í ræðu sinni að þetta væri að mestu leyti gott frv. Það væri mjög lítið vont í því. Og hann minntist á það líka að menn vissu ekkert hvernig þetta hugverk nýttist eftir tólf ár þegar einkarétturinn verður afnuminn.
Við getum líka hugsað okkur að eftir 12 ár verði staðan allt önnur þannig að dæmið verði kannski enn hryllilegra en okkur óar fyrir. Það getur alveg eins orðið á þann veginn eins og á góða veginn. Þetta verða menn að hafa í huga.
Ég vil taka undir þau varnaðarorð að mönnum verði ekki bara frjálst að gera það sem þeim sýnist, að setja upp verk eins og þeim sýnist. Það verður að vera þannig um hnútana búið að öll verkefni fari í umræðu og séu leyfum háð, að ekki sé bara hægt að láta sér detta eitthvað í hug og fara í dæmið á þeim grunni.
Svo vil ég líka koma inn á þá áhættu sem menn eru að taka ef við ströndum á miðri leið eins og getur gerst með öll fyrirtæki. Ég er ansi hræddur um það að þótt þjóðin virðist samkvæmt skoðanakönnunum í dag vera meðmælt þessu að langstærstu leyti --- 80% er verið að tala um --- þá fyndist henni fyrirtækið, einkaleyfishafinn, minna spennandi ef hún stæði frammi fyrir því í desember að eignarhaldið væri allt saman komið til útlanda á annarra manna hendur. Ég nefndi nefnilega áðan að íslenska þjóðin er hrekklaus og hv. þm. Pétur Blöndal kom inn á það líka að Íslendingar væru velviljaðir gagnvart heilbrigðiskerfinu, þeir gæfu upplýsingar, þeir gæfu jafnvel líffæri sem aðrir væru að selja. Þessi velvild byggir nefnilega á vissum forsendum. Hún byggir á forsendum sem menn gefa sér um að þetta sé fyrirtæki sem nýtist þjóðinni, þetta sé íslenskt, unnið af Íslendingum, þetta sé atvinnumál o.s.frv.
Herra forseti. Ég ætla ekki að hafa þessa ræðu mína lengri um gagnagrunnsfrv. en vil benda mönnum á þáltill. sem þingflokkur óháðra hefur lagt fram til leiðréttinga í málinu. Ég vona að umræðan verði sett í þann farveg að þær breytingar verði gerðar sem nauðsynlegar eru og hefur verið bent á með varnaðarorðum margra í þinginu.
