Gagnagrunnur á heilbrigðissviði

Mánudaginn 07. desember 1998, kl. 19:13:08 (1755)

1998-12-07 19:13:08# 123. lþ. 34.7 fundur 109. mál: #A gagnagrunnur á heilbrigðissviði# frv. 139/1998, Frsm. 1. minni hluta ÖS (andsvar)
[prenta uppsett í dálka] 34. fundur, 123. lþ.

[19:13]

Frsm. 1. minni hluta heilbr.- og trn. (Össur Skarphéðinsson) (andsvar):

Herra forseti. Ég tel engar líkur á því að það geti orðið raunin að upplýsingar sem eru unnar þannig úr litningaefni manna verði færðar í þennan grunn. Til þess að svo gerist þurfa þeir að komast inn í sjúkraskrá og ég get ekki séð að það gerist, ég sé ekkert ferli fyrir slíkar upplýsingar. Þær eru þar að auki unnar með upplýstu samþykki. Þær verða settar í sérstakan erfðagrunn sem rekstrarleyfishafinn, Íslensk erfðagreining væntanlega, hefur þegar sett upp og um hann og samkeyrslu hans við gagnagrunn á heilbrigðissviði fer eftir almennum reglum sem liggja fyrir í lögum. Það gildir það sama um þann gagnagrunn og um alla aðra gagnagrunna, óskylda líka eins og þá til að mynda sem tengjast fjárhagslegum högum einstaklinga. Slíkir gagnagrunnar eru til. Er hægt að keyra þá saman við þetta? Ég tel að það yrði aldrei raunin en um það gilda almennar reglur, þ.e. reglurnar um meðferð persónulegra upplýsinga. Ég tel að tölvunefnd muni aldrei heimila slíkt. Hún gæti hins vegar og mundi að öllum líkindum gera það að uppfylltum tilteknum skilyrðum að heimila samkeyrslu erfðagrunns við miðlægan gagnagrunn. Möguleiki er á því en ekki þá fyrr en búið er að taka á því máli eftir þeim reglum sem er að finna í gildandi lögum.

Í öllu falli, herra forseti, eins og frv. er í dag, hvað sem líður einhverju fimbulfambi meiri hlutans síðustu daga og án þess jafnvel að menn í minni hlutanum hafi fengið að vita af því, þá er það ókleift. Ef meiri hlutinn ætlar að halda því til streitu er auðvitað verið að slíta allan frið í sundur vegna þess að þá þýðir það ekki bara að við í minni hlutanum höfum verið blekkt, heldur hefur þjóðin verið blekkt og það sem mun reynast þessu frv. erfiðast, ef það verður að lögum sem líklegt er, er að vísindasamfélagið hefur verið blekkt vegna þess að þetta er ekki það sem var lagt upp með í þessa sjóferð. Það var boðið upp á umræðu og haslaður allt annar völlur en heimilar þessa túlkun.