[prenta uppsett í dálka] 36. fundur, 123. lþ.
Lúðvík Bergvinsson:
Virðulegi forseti. Málið sem við ræðum hér er kannski eitt það merkilegasta sem komið hefur til umræðu í þinginu á þessu kjörtímabili. Það er kannski sökum þess að sú hugmynd sem við ræðum er einstök í veröldinni og við erum frumkvöðlar í lagasetningu á þessu sviði.
Tilurð þessa máls er ekki síður merkileg og má rekja fyrst og fremst til eins manns. Sá kom að máli við gamlan skólabróður sinn og kynnti honum þá hugmynd að heilbrigðiskerfið á Íslandi, fámennið, einsleitt erfðamengi og miklar ættfræðiupplýsingar væru stórmerkileg auðlind sem nýta ætti. Þetta mál verður ekki til í þinginu og verður ekki til hjá framkvæmdarvaldinu. Hugmyndin kviknaði úti í samfélaginu og varð til hjá frumkvöðli sem ég held að við verðum að leyfa að njóta þess. Hugmyndin að nýta þennan þjóðarauð er alveg stórmerkileg. Ég held að jafnvel megi taka undir það að hér sé auðlind sem tiltekinn einstaklingur setti fram hugmynd um hvernig ætti að nýta.
Virðulegi forseti. Eitt er að setja fram hugmynd og annað að láta hana ganga upp í því umhverfi sem við búum við. Það er ekki eitt og hið sama. Ef við byrjum á að skoða þá hugmynd sem felst í að nýta umrædda auðlind þá er nauðsynlegt að framkvæmdin sé í sátt við starfsfólk heilbrigðisþjónustunnar. Það er alveg klárt. Það mundi aldrei ganga upp, virðulegi forseti, að setja olíuborpall yfir auðlind þar sem olían væri upp urin. Hún mundi ekki skila neinu. Ef hugmyndin á að ganga upp, að nýta upplýsingarnar, er grundvallaratriði að málið náist fram í sátt við heilbrigðisstéttir. Annars verður aldrei úr því að við vinnum úr þessari auðlind sem ég tel að við höfum. Þess vegna held ég að sú leið sem meiri hluti Alþingis ætlar að fara geti aldrei gengið upp. Kannski eru framkvæmdarvaldið og meiri hluti Alþingis að koma í veg fyrir að þessi auðlind verði nýtt. Það er kannski hið alvarlegasta við málið. Ég legg því megináherslu á að ef við ætlum að nýta þessa auðlind, þá verðum við að ná um hana pólitískri sátt og sátt við heilbrigðisstéttirnar í landinu. Annars getur málið aldrei gengið fram.
Virðulegi forseti. Ég ætlaði ekki að fara djúpt í frv. sjálft en leggja þess í stað megináherslu á það í þessu frv. sem gerir það að verkum, fyrir utan það að engin sátt er við heilbrigðisstéttir í málinu eins og fram hefur komið, að 150 læknar ýmist ætla ekki að veita upplýsingar í gagnagrunninn eða eru alfarið á móti því að þessi gagnagrunnur verði til. Skoðun mín, virðulegi forseti, er sú að við eigum ekki að kasta þessari hugmynd frá okkur. Ég hef ásamt tveimur öðrum hv. þm. lagt fram frv. á Alþingi um tímabundna dreifða gagnagrunna. Það fékkst því miður ekki rætt í þessu samhengi.
Það sem ég ætla að leggja megináherslu á, virðulegi forseti, í ræðu minni er að sú hugmynd sem felur í sér miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði verður að virka í lagaumhverfi okkar. Hún verður að virka og samrýmast stjórnarskrá. Hún þarf að geta samrýmst þeim alþjóðaskuldbindingum sem við höfum tekist á hendur. Ef það er ekki, virðulegi forseti, getur þetta heldur ekki gengið. Það eru enn frekar rök fyrir því að nýting gagnagrunnsins þurfi að vera í sátt við heilbrigðisstéttir, fá samrýmst stjórnarskrá og þeim alþjóðaskuldbindingum sem við höfum tekist á hendur.
Ég vil byrja á því, virðulegi forseti, að velta upp þeirri hugmynd og bera saman við nýgenginn kvótadóm sem allflestir þekkja eða hafa a.m.k. heyrt rætt um, að ef hér er á ferðinni auðlind, og ég tel að svo sé og held að við eigum að nálgast þetta sem auðlind, þá hefur Hæstiréttur nýlega sagt að ekki sé heimilt að takmarka aðgang að þessari auðlind. Þess vegna sem við verðum að skoða þennan einkarétt sérstaklega. Við höfum fyrir okkur þennan nýgengna kvótadóm sem teflir fram þeim rökum að auðlindir af þessum toga verði að nýta þannig að allir sem vilja hafi aðgang að nýtingu hennar. Í þessu samhengi verður að líta á atvinnufrelsisákvæði stjórnarskrárinnar og með vísan til nýgengins dóms sem ég vitnaði til er ljóst að frelsi til rannsókna og markaðssetningu rannsókna á grundvelli þessara gagna er mjög þröngur stakkur skorinn.
Menn hafa vitnað til 9. gr. í frv. Kannski er ástæðulaust að rekja það sérstaklega en ljóst er að verði frv. að lögum í þeim búningi sem það er nú, dreg ég mjög í efa að þau lög fengju staðist atvinnufrelsisákvæði stjórnarskrárinnar. Frelsi til rannsókna og markaðssetningu rannsókna, frelsi til að skapa störf og frelsi til atvinnu er mjög skert í þeim búningi sem frv. er í núna. Við megum ekki láta þessa hugmynd ganga okkur úr greipum vegna þeirrar skammsýni að virða ekki það lagaumhverfi sem lögunum er ætlað að gilda í.
Virðulegi forseti. Í þessu samhengi vil ég vitna til þess að vitaskuld verður þetta frv. einnig að standast jafnræðisákvæði stjórnarskrárinnar. Ég held að ekki sé ástæða til að rekja það sérstaklega en verði frv. að lögum í þeim búningi sem það er í núna er alveg ljóst að litlum hópi er ætlað að fá að nýta þá auðlind sem falist getur í skráðum heilbrigðisupplýsingum og miklum ættfræðiupplýsingum hér í fámenninu. Ég tel að það sé sú auðlind sem í raun og veru er verið að fjalla um.
Virðulegi forseti. Kannski er ástæðan fyrir því að ég treysti mér ekki til þess að styðja þetta frv. sú að það fær ekki staðist í því umhverfi sem við höfum búið okkur, ekki grundvallarreglur lýðræðisins og ekki með tilliti til alþjóðaskuldbindinga okkar. Það er mikill ábyrgðarhluti, virðulegi forseti, þegar helstu sérfræðingar okkar á þessu sviði hafa bent Alþingi á að þetta fái ekki samrýmst grundvallarreglunum. Meiri hlutinn ætlar samt sem áður að keyra frv. í gegn í ósætti við þá sem eiga að vinna að málinu og án efa í ósamræmi við þær reglur sem gilda.
Þegar maður les frv. þá finnur maður því miður sáralítil rök, sárafá rök ef nokkur fyrir þessum einkarétti, fyrir því að veita Íslenskri erfðagreiningu, þó að það komi kannski hvergi fram í frv., einkarétt til rekstrarleyfis á miðlægum gagnagrunni. Það eru sárafá rök og varla nokkur sem hægt er að nefna. Þau rök sem helst hafa komið fram í umræðunni um nauðsyn á þessum einkarétti eru fyrst og fremst frumkvæði þessa fyrirtækis til að þessi hugmynd geti orðið að veruleika. Það má vel skoða það, virðulegi forseti, að menn fái notið þess frumkvæðis sem þeir sýna í svona málum en það má ekki gera það þannig að það gangi gegn mörgum af þeim grundvallarreglum sem við höfum sett í okkar samfélagi. Það getur aldrei gengið, virðulegi forseti.
Önnur rök sem fram hafa komið, m.a. í andsvari sem ég átti við hv. þm. Siv Friðleifsdóttur sem hefur verið framsögumaður meiri hlutans í þessu máli, eru að fjárfestingin í gagnagrunninum sé svo sérstaklega dýr. Ég held, virðulegi forseti, að það ætti við á miklu fleiri sviðum en nokkru sinni þessu að hægt sé að færa þau rök fram að einungis sú staðreynd að dýrt sé að koma upp þessum gagnagrunni, sem er í raun og veru einstakur í veröldinni, kalli eftir því að fjárfestingin verði sérstaklega ríkisvernduð á þennan hátt, þ.e. að ríkið veiti einkarétt til nýtingar þessa gagnagrunns. Ég benti á það í andsvari og umræðum fyrr í gær eða fyrradag að allt eins mætti beita þessum sömu rökum á álbræðslur sem eru rándýrar. Það mætti allt eins beita þessum rökum á stór verksmiðjuskip sem eru rándýr. Það felst áhætta í því að vera frumkvöðull. Það felst áhætta í því að fjárfesta. Það er í raun og veru ekki hægt að leggja þessi rök á borðið þó að menn ætli að fjárfesta fyrir mikið, þar sem án efa einhverjar markaðsrannsóknir hafa farið fram og menn eru sannfærðir um að þeir séu að leggja þetta fram vegna þess að miklar líkur eru á því að hægt sé að fá ávöxtun af þessu fé. Það er ekki hægt að bera þau rök fram, virðulegi forseti, að í þessu umhverfi sé fjárfestingin svo dýr að sérstaka ríkisvernd þurfi fyrir hana. Það væri gaman að spyrja okkar sérstaka gúrú í Alþingi, hv. þm. Pétur Blöndal, hver skyldi ávöxtunarkrafan vera af fjárfestingu sem nýtur ríkisverndar. Hún hlýtur að vera nokkuð há.
Virðulegi forseti. Í þriðja lagi hafa þau rök verið færð fyrir þessum einkarétti að markaðssetningin á þeim afurðum sem hugsanlega er hægt að framleiða úr þessum grunni sé óörugg. Í raun og veru held ég, virðulegi forseti, að taki menn ákvörðun um að fjárfesta jafnmikið og felst í því að byggja upp gagnagrunn, þá hljóti menn að hafa kannað þessi rök sérstaklega. Hins vegar rekst hvað á annars horn í þessari röksemdafærslu því að um leið og menn tala um að óöruggt sé að markaðssetja þær afurðir sem hugsanlega megi vinna úr gagnagrunninum þá segja menn einnig að hann sé grundvallartæki til að nota við uppbyggingu heilbrigðisþjónustunnar í framtíðinni þannig að það er í rauninni ekki óöruggara en svo, virðulegi forseti, því að þetta er eitthvað sem menn ætla að treysta á við uppbyggingu heilbrigðisþjónustunnar í framtíðinni.
Ég held, virðulegi forseti, að ef menn ætla að keyra þetta fram eins og birtist í frv. meiri hlutans, þá þurfi að færa fyrir þessu miklu skýrari og betri rök. Það er einu sinni þannig að þjóðin hefur gengist undir skuldbindingar á alþjóðagrundvelli hvað þetta varðar og gengist undir þær reglur sem fram koma í EES-samningnum, en þar er kveðið á um að ef menn ætla að veita einkarétt þá þurfi mjög sterk rök til þess, til þess að veita mönnum sérréttindi. Við höfum gengist undir þennan samning, EES-samninginn, sem hefur það að markmiði að auka samkeppni. Það er bara hans markmið. Meiri hluti Alþingis hefur samþykkt þetta. Þetta eru lög í landinu. Þetta eru alþjóðaskuldbindingar og við verðum vitaskuld að virða þessar skuldbindingar.
Ég vil hæla hv. heilbr.- og trn. Alþingis fyrir það að hún hefur látið vinna mjög merk álit um þetta. Hún hefur fengið til vinnu í einmitt þessu máli okkar fremstu sérfræðinga á þessu sviði. Og hvað segja þeir? Þeir segja einfaldlega, virðulegi forseti, að frv. í þeim búningi sem það er í núna fái ekki staðist þessa samninga, það fái ekki staðist alþjóðaskuldbindingar okkar. Hvað segir meiri hluti Alþingis við því? Mér virðist sem þeir yppi öxlum og segji sem svo: ,,Það er áhættunnar virði.`` Það eru einu rökin sem komið hafa fram í þessu máli. Það er áhættunnar virði, þótt okkar fremstu sérfræðingar segi að þetta gangi ekki upp, að láta á það reyna. Í hvers konar umhverfi verður þetta ef menn ætla að keyra jafnstórt mál fram í eins mikilli óvissu og raun ber vitni? Í fyrsta lagi í mikilli ósátt við heilbrigðisstéttir og í öðru lagi í andstöðu við það lagaumhverfi sem gagnagrunninum er ætlað að vinna í.
Það er alveg ljóst að þetta mál verður kært hratt og örugglega fyrir alla þá dómstóla og allar þær eftirlitsstofnanir sem hægt er að kæra það fyrir. Og ég er nokkuð viss um að Íslensk erfðagreining verður ekki einu sinni búin að kaupa allar þær tölvur sem kaupa þarf til að koma á fót þessum staðbundnu gagnagrunnum þegar einhver eftirlitsstofnunin verður búin að dæma þetta dautt og ómerkt. Það hvílir mikil ábyrgð hjá meiri hluta Alþingis ef menn ætla að láta málið ganga fram á þennan hátt þrátt fyrir þá augljósu óvissu sem fram undan er.
Virðulegi forseti. Ég hafði ekki einsett mér að setja á langa ræðu. En ég held að í þessu samhengi sé nauðsynlegt, þó að nokkrir hafi gert það fyrr, að vekja athygli á því að hér er yfirlit yfir afstöðu álitsgjafa til heilbrn.- og trn. Alþingis og mér sýnist sem svo að aðeins tveir af þeim sem veita heilbr.- og trn. álit á þessu frv. samþykki allt sem þar kemur fram. Tveir aðilar eru óvissir, annars vegar er það Félag ísl. fótaðgerðafræðinga og hins vegar Hjartavernd sem virðist hafa óljósa afstöðu til málsins. Allir aðrir, allir okkar færustu sérfræðingar á þessu sviði sem heilbr.- og trn. hefur leitað til, hafa á einn eða annan hátt verulegar athugasemdir við frv. Þrátt fyrir það virðast menn ætla að keyra það í gegnum Alþingi.
Virðulegi forseti. Ég ætla ekki að fjalla sérstaklega um álit Samkeppnisstofnunar sem hér liggur fyrir en það er mjög vandað og vel unnið. Ég er ekki í nokkrum vafa um það að þegar eftirlitsstofnanir sem við heyrum undir vegna þeirra alþjóðaskuldbindinga sem við höfum gengist undir fara að fjalla um þetta mál, þá muni þær senda það heim til föðurhúsanna hratt og örugglega. Og þá erum við kannski búnir að missa af því tækifæri að nýta þessa auðlind vegna þess að mönnum sést ekki fyrir, kannski í græðgi sinni, að fá einkarétt á sinni eigin fjárfestingu. Kannski eru framkvæmdarvaldið og meiri hluti Alþingis, með því að keyra frv. fram með þessum hætti, að ganga af annars frambærilegri hugmynd dauðri. Það er kannski hið grafalvarlega í þessu máli, virðulegi forseti. Og það hvílir mikil ábyrgð á Alþingi, sem nýverið fékk löðrung frá Hæstarétti fyrir að hafa ekki sett lög sem samrýmast þeirri grundvallarreglu sem við byggjum okkar samfélag á, ef við ætlum að keyra frv. í gegn með þeim rökum að fræðilegur möguleiki sé á því að það fái staðist stjórnarskrá, það geti hugsast að frv. fái staðist EES-samning en það eru engin rök fyrir því og ekki færð ein einustu vitræn rök fyrir því að þetta fái staðist.
Í mínum huga, virðulegi forseti, er það grafalvarlegt mál þegar hugmynd af þessum toga er sett fram, þegar jafnmerkilegt mál kemur fram, að meiri hluti Alþingis ætli að keyra það fram og eyðileggja það á þann hátt sem birtist í þessu frv.
Virðulegi forseti. Hér hafa verið haldnar langar og miklar ræður og menn mun fróðari en ég um þetta mál hafa þar talað og farið yfir ýmislegt. En það hefur líka ýmislegt komið fram í þessari umræðu sem ég held að sé vert að framsögumaður meiri hluta heilbr.- og trn. svari. Ég vil því beina fyrirspurnum mínum til hv. þm. Sivjar Friðleifsdóttur. Í fyrsta lagi: Er ætlunin að gera grundvallarbreytingu á frv. milli 2. og 3. umr.? Og ég spyr að gefnu tilefni: Er ætlunin sú að inn í þennan gagnagrunn fari fleiri upplýsingar en fram koma í frv., og spyr ég þá kannski sérstaklega um upplýsingar úr lyfjabúðum, að gefnu tilefni? Ég held að mjög mikilvægt sé að þessi mál liggi fyrir áður en umræðan heldur áfram.
Virðulegi forseti. Ég hef lokið máli mínu.
