[prenta uppsett í dálka] 43. fundur, 123. lþ.
Steingrímur J. Sigfússon:
Herra forseti. Nú líður senn að lokum umræðunnar. Það er sjálfsagt nokkuð ljóst að ekki hefur mikið upp á sig að flytja langar ræður eða vera með mikinn rökstuðning í þessu máli því það er ekki á dagskrá af hálfu meiri hlutans og þeirra sem bera ábyrgð á afgreiðslu málsins að hlusta á slíkt eins og komið hefur fram. Skiptir þá ekki máli, hygg ég, hvort slík rök eru flutt af þingmönnum eða sérfræðingum úti í þjóðfélaginu, leikmönnum eða öðrum. Það er ósköp einfaldlega búið að ákveða það af þeim sem valdið hefur og öllu ræður að þetta mál skuli afgreitt hvað sem tautar og raular.
Vinnubrögðin í þinginu hafa verið í samræmi við það. Það er alveg ljóst að um hreina sýndarmennskuumfjöllun í heilbr.- og trn. var að ræða af hálfu meiri hlutans og ekki hægt að kalla vinnubrögðin, herra forseti, í þessu máli annað en réttu nafni og það er óheiðarleg. Hér hafa verið ástunduð óheiðarleg vinnubrögð af meiri hlutanum og þeim sem eru að knýja þetta mál fram.
Þetta er auðvitað mikið sagt, herra forseti, ég tek mér ekki oft í munn slík orð um félaga mína, að þeir hafi stundað óheiðarleg vinnubrögð, en þeir hafa gert það í þessu tilviki og það verðskuldar að sjálfsögðu að vera rökstutt.
Ég tel það ekkert annað en óheiðarleg vinnubrögð að læða inn fyrir 3. umr. málsins brtt. sem hefur í för með sér verulega breytingu á þessu frv. og gerir það enn verra en áður var og er þó langt til jafnað. Hvort sem menn telja breytinguna í raun og veru meiri eða minni, stigs eða eðlis þá er hitt ljóst að við þessar aðstæður er beinlínis óheiðarlegt að leggja ekki öll spil á borðið í þessu umdeilda máli strax við umfjöllun þess við 1. umr.
Það er það. Slíkt er auðvitað alltaf ámælisvert, herra forseti, en sérstaklega er það þó varhugavert og mér liggur við að segja dapurlegt fyrir hönd okkar allra þegar málið er þeirrar gerðar og af þeirri stærð að útkoman úr því getur vel orðið stórfelldur álitshnekkir ekki bara innan lands heldur á alþjóðavísu, alþjóðlegur skandall, eins og það hefur verið orðað af mönnum sem hafa haft þetta til umræðu úti í þjóðfélaginu.
Það er þannig, herra forseti, að þegar verið er að setja grundvallarlöggjöf á mikilvægu sviði er ekkert óalgengt að slík vinna hafi tekið tvö til fimm ár. Ég minnist þess vel að mikilvæg löggjöf af því tagi eða endurskoðun löggjafar, ég þekki mörg dæmi um slíkt, að þá hefur verið tekið í það um tveggja, þriggja, fjögurra, fimm ára tilhlaup að vanda allan undirbúning þess, draga að gögn erlendis frá og skipa starfsnefndir þar sem öllum helstu aðilum málsins er gefinn kostur á að vinna það á undirbúningsstigi, koma að sjónarmiðum sínum o.s.frv.
Hér er ljóst, herra forseti, og verður ekki um deilt að verið er að setja löggjöf um nýtt svið sem er gífurlega mikilvægt og stórt. Við getum tekið stjórnsýslulög eða réttarfarslög eða annað því um líkt sem menn hafa iðulega eytt nokkrum árum í að fínpússa, að ég held að með fullum rétti og fullri virðingu fyrir slíkri löggjöf sé alveg hiklaust hægt að fullyrða að um enn stærra mál er að ræða.
Hvernig hafa þá vinnubrögðin verið? Hafa þau verið í samræmi við það? Hefur starfað stjórnskipuð nefnd með fulltrúum helstu sérfræðinga árum saman að því að undirbúa þessa löggjöf? Hafa menn tekið nokkur þing í að ræða það og senda það út til umsagnar og skoðunar o.s.frv.? Hafa menn tekið sér allan þann tíma sem þarf þannig að óumdeilt sé að búið sé að ræða málið í botn? Nei, herra forseti, nei og aftur nei. Engum skilyrðum af þessu tagi hefur verið fullnægt í þessari málsmeðferð.
Ástæðan er ósköp einföld og hún er skýr, hún liggur fyrir og öll þjóðin veit að hæstv. forsrh., Davíð Oddsson, tók þetta mál upp á arma sína. Hann sat mitt á milli hagsmunaaðilanna þegar þeir undirrituðu frægan samning í því húsi sem honum er flestum öðrum kærara, þ.e. Perlunni, sem næst á eftir Ráðhúsinu í Reykjavík eru höfuðkirkjur hans, eins og kunnugt er, hæstv. forsrh. Þar var gjörningurinn undirritaður og síðan hefur málið borið allan keim af þessu, að æðri máttarvöld hafi ákveðið að það skuli afgreitt hvað sem tautar og raular.
Herra forseti. Ég hef reynt að lesa nokkuð vandlega þær breytingar sem meiri hlutinn hefur gert á frv. og þó einkum breytinguna á 2. mgr. 10. gr. frv. Ég verð að segja alveg eins og er að ég varð alveg gáttaður þegar ég áttaði mig á því hvað þar var verið að gera. Mér sýnist því að borið saman við upphaflega málsgrein, sem gerði fyrst og fremst ráð fyrir því og eðlilegt var að túlka samkvæmt orðanna hljóðan þannig, að heimil vinnsla á upplýsingum í grunninum og þær upplýsingar sem í grunninum væru skyldu eingöngu taka til skráðra heilsufarsupplýsinga úr sjúkraskrám, sem heimilað væri að færa inn í þennan grunn. Og punktur. Þannig hafði ég haft tilhneigingu til að túlka 2. mgr. 10. gr. frv. eins og það var lagt fram og eins og það lá fyrir eftir 2. umr.
En þá gerist það að hér kemur brtt. þar sem bætt er við heillöngum setningum sem opna auðvitað fyrir það og samkvæmt allri venjulegri lagatúlkun hljóta að skiljast þannig að með þessu sé verið að lýsa því yfir að rekstrarleyfishafinn megi vinna með allar þær upplýsingar sem þarna eru taldar upp því að annars væri ekki ástæða til að nefna þær, eða hvað? Nema þá að verið væri að útiloka þær og það er ekki. Að hægt sé að samtengja þennan gagnagrunn á heilbrigðissviði gagnagrunni með ættfræðiupplýsingum og gagnagrunni með erfðafræðilegum upplýsingum. Þar til viðbótar kemur svo að hvers konar upplýsingar úr öðrum gagnagrunnum er hægt að sækja um að fá að keyra saman með þessum grunni. Þar er að vísu tölvunefnd og lögin um skráningu og meðferð persónuupplýsinga nefnd til sögunnar. Í því á þá væntanlega að vera einhver vörn. En hér hafa verið nefndar t.d. upplýsingar um lyfjanotkun og annað því um líkt sem féllu þá væntanlega undir þetta síðara atriði.
Með öðrum orðum er verið að gera þá grundvallar- og eðlisbreytingu að í raun og veru er verið að opna fyrir hvað sem er inn í þennan grunn og sérstaklega að lögvernda ættfræði- og erfðaupplýsingar inn í hann. Það er verið að því. Það er gjörsamlega með ólíkindum. Eða eru erfðavísindi og erfðafræðiupplýsingar ekki nýr eðlisþáttur í þessu sambandi? Að vísu vita menn að það var ætlun væntanlegs leyfishafa og þeirra sem í kringum þetta mál voru að þetta væri svona frá byrjun. En það hefði væntanlega verið einhver vörn í því að hafa lögin þannig úr garði gerð eins og frv. var upphaflega.
Herra forseti. Margt leitar á hugann þegar þetta mál kemur til umfjöllunar. Ég held að ekki séum við Íslendingar aðeins vanbúnir að því leyti til að setja þessa löggjöf sem slíka og gerast með þessum óskapa vinnubrögðum, sem hér eru ástunduð, frumkvöðlar eða brautryðjendur í heiminum, tala ekki um ósköpin, hvað varðar sjálfan gagnagrunninn heldur er svo fjöldamargt í kringum þetta mál þar sem ef ekki heimsbyggðin öll þá a.m.k. Íslendingar eru mjög skammt á veg komnir til þess að fóta sig á þessu nýja og hála svelli sem erfðavísindin og ættfræðitengingarnar og allt þetta er að opna upp. Satt best að segja eru margir skelfilegir hlutir sem koma þar á dagskrá. Hvar ætlar mannkynið að stoppa sig af þegar menn eru farnir að fá það í morgunfréttunum að menn séu lagðir af stað með að klóna manneskjur? Út á hvaða spor eru menn að lenda?
Ef græðgin og fjármagnsöflin eiga að stýra þessari þróun alfarið og siðrænum mælikvörðum er alltaf vikið til hliðar ef þeir rekast á hagnaðarvonina, hvar endum við þá? Hvar enda menn þá? Er þá ekki bara örstutt í að hermenn verði fjöldaframleiddir, að fundin verði heppileg týpa til að heyja styrjaldir, með rétta tegund af samvisku, herra forseti, sem er ekki ónáðuð af slíkum veikleikum, og síðan framleidd þúsund stykki?
Handan við hornið í þessum efnum eru svo skelfilegir hlutir að ég held að ekki þurfi í sjálfu sér langar rökræður til að átta sig á að ástæða er til að fara varlega. Auðvitað veit ég að það er ekki það sem er á dagskrá hér gagnvart þessum gagnagrunni sem slíkum, ég er ekki að segja það. En hann er inni á því sviði þar sem allir þessir hlutir eru að opnast, hann er inni á því sviði. Og er þá engum órótt? Eru menn þá svona feiknarlega hamingjusamir og öruggir með sig eins og meiri hlutinn gerir sér upp að vera? En ég er alveg sannfærður um að hann er það ekki í hjarta sínu. Það er er ég algjörlega sannfærður um. Það getur ekkert okkar sem ber ábyrgð á afgreiðslu þessa máls sofið algjörlega róleg yfir því sviði sem hér er verið að labba um.
Ég held líka að mjög margt vanti alveg inn í umræðuna og þá tengingu í önnur lög og reglur á öðrum sviðum. Hvað með t.d. eignarhald almennt og forræði á upplýsingum af þessu tagi? Hver á erfðaupplýsingar? Er það ekki einstaklingurinn sjálfur? Hver á þær upplýsingar eða hefur ráðstöfunarrétt á þeim upplýsingum sem eru í sjúkraskrám? Er það ekki sjúklingurinn sjálfur? Það er í rauninni verið að ómerkja það með þessum athöfnum.
Þyrftum við ekki að nálgast þetta mál frá allt öðrum enda og byrja á því að leggja niður grundvallaratriðið varðandi meðferð þessara upplýsinga, forræðið á þeim og hvernig við umgöngumst þær, áður en við förum að setja löggjöf um hagnýtingu á þeim af þessum toga? Það er verið að byrja hér á kolröngum enda.
Hvað með trúnaðarsamband læknis og sjúklings? Hvernig á að meðhöndla það og búa um það í þessum nýja heimi? Á bara að láta eins og ekkert sé ef því er stofnað í uppnám? Og vita menn ekki hvað það hefur þá í för með sér? Það hlýtur að þýða algjöran trúnaðarbrest milli annars vegar lækna og sjúklinga þeirra og hins vegar þeirra sem stunda upplýsingaöflun af þessu tagi. Þá mun það væntanlega koma niður á öllum, ekki bara þeim sem ætla að reka svona gagnagrunn.
Eru heilbrigðisyfirvöld ekkert óróleg gagnvart þeirri almennu upplýsingaöflun sem þau þurfa að geta treyst á í samstarfi við starfsfólk í heilbrigðisstéttum? Það er ekki að heyra á hæstv. heilbrrh. sem sperrist hér mikið þegar hún er að reyna að tala af trúarlegum sannfæringarkrafti í þessu máli. Eins og hún hafi fæðst bara með það háleita markmið og fengið það í vöggugjöf að koma á þessum gagnagrunni. Talar af furðulegri léttúð um það eða spyr hvort menn ætli að fara að leggjast gegn því að lækningar finnist við erfiðum sjúkdómum. Hvað menn séu eiginlega hér upp á dekki að tala gegn þessu máli.
Ég held, herra forseti, að bæði hugmyndin sjálf um slíkan miðlægan gagnagrunn sé stórkostlega háskaleg og verði enn háskalegri þegar aðferðafræðin við að koma honum á er röng. Ég er orðinn algjörlega sannfærður um að það er kolröng aðferð að gera þetta í gegnum einkaaðila og einkafjármögnun. Að drífa þetta mál áfram af græðgi erlendra áhættufjárfesta eða fjárglæfrafjárfesta sem er nú nær að kalla þá, þá menn sem eru á höttum eftir sérlega miklum og skjótfengnum gróða en eru í staðinn tilbúnir til að taka að vísu mikla áhættu. Það er alveg sérstök tegund slíkra glæfrafjárfesta sem menn geta lesið sér til um í erlendum litteratúrum. Og hvar bera þeir niður núna þessa dagana? Jú, þeir bera niður í erfðafræði, líftækni og kannski að einhverju leyti í eins konar lottóvinningum tengdum hugbúnaðariðnaðinum og ekki miklu öðru. Af því að þar er möguleikinn á nógu ofsafengnum og skjótfengnum gróða mestur. Áhættan kannski mikil en það er jú þeirra bisness, ær og kýr slíkra manna.
Mér finnst líka, herra forseti, spurningin um það til hvers þessar upplýsingar kunna að verða notaðar í framtíðinni svo áleitin og óhugguleg að það verður lítið úr sperringnum í hæstv. heilbrrh. gagnvart því að með þessu séu menn að leggja eitthvað mikið af mörkum til að finna lækningar við sjúkdómum, sem kann auðvitað vel að verða. En er það kaupandi hvaða verði sem er? --- Og hvar er hæstv. heilbrrh., herra forseti, er hún farin út úr þingsalnum að leita að sjúkdómum eða hvað?
Ég spyr: Er hæstv. heilbrrh. ekkert óróleg yfir orðinu ,,forspá``, sem er í 2. mgr. 10. gr. frv. eins og það liggur nú fyrir og á að verða samkvæmt brtt.? Hvað þýðir orðið forspá þarna? Það þýðir væntanlega að rekstrarleyfishafinn er sérstaklega lögverndaður gagnvart því að leita að líkum á að einhver tiltekinn hópur með tilteknar erfðir fái seinna á ævinni einhvern sjúkdóm. Og menn kunna að segja: Er það ekki fínt? Getum við þá ekki hugsanlega hjálpað honum? Jú, það getur verið en það getur líka þýtt ýmislegt annað. Það getur líka t.d. þýtt að við fengjum vitneskju um það þegar börnin okkar fæðast að hugsanlega séu þau í áhættuhópi gagnvart því að fá ólæknandi sjúkdóm löngu síðar á lífsleiðinni. Viljum við vita það? Eru allir vissir um að þeir vilji fá það með á fæðingarkortið hjá barninu sínu? Við erum að ræða um slíka hluti. Þetta getur líka falist í orðinu forspá. Menn verða auðvitað að reyna að fóta sig á því hvað menn vilja og hvað ekki. Út á hvaða braut lenda menn að lokum þegar þessi erfðaspeki öllsömul er kannski komin á það stig að ekki verður nema eitt fóstur af hverjum hundrað sem telst nógu fullkomið til að talið sé rétt að láta það fæðast? Er það þangað sem menn ætla? Ef ekki, hvar ætla menn þá að stoppa sig af? Við erum að ræða hér um hluti, herra forseti, sem eru þannig að það er með miklum ólíkindum að menn skuli nálgast þetta mál á þann hátt sem hér er gert.
Auðvitað er maður líka, herra forseti, dálítið dasaður þessa sólarhringana vegna þess viðhorfs til þingræðisins, lýðræðisins og málefnalegrar umræðu í samfélaginu, sem framganga ríkisstjórnarinnar undir forustu forsrh. hæstv. skapar í þessu máli. Skiptir það þá engu máli hvers eðlis rök eru sem flutt eru í umræðu í þjóðfélaginu? Skiptir umfjöllunin í blöðum, vísindatímaritum, meðal lækna og annarra heilbrigðisstétta engu máli? Er alveg sama um hvað málið snýst? Við erum ekki að rífast hérna um eitthvert ómerkilegt dægurmál. Þetta er ekki eitthvert þras um krónur og aura eða tittlingaskít hér eða þar. Þetta er grundvallarstórmál sem verðskuldar athygli og virðingu þeirra sem hafa sett fram rökstudd sjónarmið í þeim efnum. Það er ekki gert hér. Slíku er ekki sýnd nein minnsta virðing af hálfu hæstv. forsrh.
Hæstv. forsrh. hefur tekið sér í munn orðið öfund. Hann hefur látið að því liggja að það sem andstæðingum þessa frv., t.d. í læknastétt eða meðal vísindamanna, gangi jafnvel til sé öfund í garð eins manns eða eins fyrirtækis. Er þetta nú málefnalegt? Hvað segir þetta um þann sem viðhefur slík orð og gefur heilli stétt slíka einkunn? Það er reyndar ekkert nýtt, hæstv. forsrh. er í miklum ham þessa dagana. Og það má ekki á milli sjá hvort Hæstiréttur eða prófessorar við Háskóla Íslands eða læknastéttin eru ómerkilegri í hans munni þegar komið er að því að gefa einkunnir.
Ég minnist þess auðvitað að þetta er sami forsrh. og gaf meiri hluta kjósenda í Reykjavík einkunnir sl. vor. Að þeir hefðu kosið gegn betri vitund eiginlega, með óbragð í munni, sagði hæstv. forsrh. Og það eru svo sem fleiri sem ástunda sérkennileg ummæli og sérkennileg viðbrögð við stórtíðindum þessa dagana. Má þar einnig nefna hæstv. utanrrh., hinn aðalráðamann ríkisstjórnarinnar, sem varð það fyrst fyrir þegar dómur dæmdi lög ómerk gagnvart stjórnarskránni, að breyta yrði stjórnarskránni, þegar hin sælu kvótalög reyndust ekki standast samkvæmt stjórnarskrá. Að mati utanrrh. átti stjórnarskráin þá að víkja.
Herra forseti. Ég verð að segja alveg eins og er, líka í ljósi þess hvernig þingið er drifið áfram þessa dagana, að mér er nokkuð brugðið gagnvart því viðhorfi, þeim hugarheimi sem þarna er í raun opnuð sýn inn í. Búum við þá kannski ekki í rauninni í mjög þroskuðu lýðræðis- og þingræðisríki? Maður fer að velta því fyrir sér svo ekki sé meira sagt.
Herra forseti. Mér finnst mál þetta vera orðið eitt hið allra dapurlegasta sem við þingmenn höfum verið að fást við á nokkru árabili liggur mér við að segja. Og af hverju? Það er af því að þetta er mál sem hefði átt að geta verið spennandi, stórt, og gaman að vinna við, gaman að vanda sig við. Að sjálfsögðu hefði það tekið mikinn tíma, það var óumflýjanlegt. Að sjálfsögðu hefðum við Íslendingar ekki átt að setja okkur á það háan hest að þykjast vita betur en allar aðrar þjóðir og ætla bara, með leyfi forseta, að djöfla því hér í gegn á örfáum vikum.
Við ættum að sjálfsögðu að skoða hvar umræðan er á vegi stödd hjá öðrum þjóðum og leita t.d. fordæma hjá þjóð eins og Finnum sem talin er vera komin tiltölulega langt hvað varðar lagasetningu og reglusmíð á þessu sviði. Einnig var það auðvitað spennandi að mörgu leyti þegar upp kom sú umræða og fullyrðingar, og ekki bara fullyrðingar, að nokkru leyti gekk það eftir, að á þessu sviði gætu verið að skapast stórfelld tækifæri fyrir ungt, íslenskt vísindafólk og þarna lægi framtíðaratvinnugrein og allt þetta. Allt var þetta jákvætt og spennandi. Og er þá ekki dapurlegt að sjá hvernig málið er orðið á sig komið? Finnst engum miður að sjá í hvað er að sigla? Það er augljóst öllum sem eitthvað vilja sjá með augun opin. Það er alveg augljóst að þetta mál er ónýtt. Mér dettur ekki í hug eitt augnablik, herra forseti, að þetta mál sé neitt annað en ónýtt, vegna þess að í svona illsku er ekki hægt að knýja þetta mál fram. Það er bara ekki hægt. Menn geta haft valdið hér á Alþingi og haft nógu margar hendur til að rétta upp í loftið. En það er ekki allt unnið með því sem betur fer.
Ég hef enn þá þá trú á íslenskum læknum, íslenskum heilbrigðisstéttum og íslenskum vísindamönnum að þeir láti ekki kúga sig. Þeir muni segja eins og maðurinn forðum --- hún snýst nú samt --- og láta ekki af sannfæringu sinni í þessu máli og þeir eiga ekki að gera það. Menn eiga að vera trúir grundvallarviðhorfum sínum og eigin gildismati og siðareglum og meta sjálfan sig meir en svo að þeir láti það falt.
Við þingmenn óháðra, herra forseti, höfum lagst mjög eindregið gegn því að þetta mál yrði afgreitt, bæði vegna málsins sjálfs en ekki síður vegna vinnubragðanna í kringum það og hvernig það er vanbúið og vanþroskað og ótækt til afgreiðslu á allan hátt. Við fluttum frávísunartillögu við 2. umr. sem því miður var ekki samþykkt. Við lögðumst gegn því að málið yrði haft frekar á dagskrá þingsins eins og allt var í pottinn búið. Á það var ekki hlustað og umræðan hefur verið knúin áfram síðustu sólarhringa af mikilli hörku.
Þess vegna erum við einnig stuðningsmenn þeirrar rökstuddu dagskrár sem má segja að sé síðasta tilraun stjórnarandstöðunnar til að koma þessu máli frá. Mér segir svo hugur um að hennar bíði sömu örlög og annað sem reynt hefur verið af hálfu aðila, bæði innan þings og utan, til að afstýra ófarnaði í þessu máli og á þá ekkert annað við hér, herra forseti, að lokum en það fornkveðna að ekki verður feigum forðað. Ríkisstjórnin vill greinilega hálsbrjóta sig í þessu máli og meiri hluti hennar stanga vegginn og verður þá að fá að gera það. Það er auðvitað dapurlegt, herra forseti, en ég held að við fáum ekki meira að gert. Við höfum nýtt til fulls lýðræðislegan rétt okkar á þinginu til að færa fram rök gegn þessu máli og höfum ekki fleiri atkvæði en svo að með þeim einum fáum við málið ekki stoppað, því miður.
