Persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga

Þriðjudaginn 08. febrúar 2000, kl. 15:40:08 (4113)

2000-02-08 15:40:08# 125. lþ. 58.8 fundur 280. mál: #A persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga# (heildarlög) frv. 77/2000, TIO (andsvar)
[prenta uppsett í dálka] 58. fundur, 125. lþ.

[15:40]

Tómas Ingi Olrich (andsvar):

Herra forseti. Mér varð ekki alveg ljóst á máli hv. þm. Ögmundar Jónassonar hvort hann féllst á þá skilgreiningu sem ég rakti hér áðan, þ.e. skilgreiningu alþjóðafélags lækna og skilgreiningu sem kemur fram í alþjóðlegum samþykktum. Þar er talið mjög brýnt að komast að niðurstöðu um það hvort við erum að tala um vísindarannsóknir á fólki eða um nýtingu á upplýsingum sem safnað er vegna sjúklinganna sjálfra. Ég held að þetta sé alveg skýrt mál.

Það er alveg ljóst að upplýsingarnar sem fara í gagnagrunninn koma úr sjúkraskýrslum og þeim er ekki safnað í vísindaskyni heldur til að veita sjúklingunum úrlausn. Þess vegna gilda sömu lögmál þar og fyrir krabbameinsskrána og danska grunninn að þar er verið að endurnýta upplýsingar um sjúklingana í vísindaskyni. Þess vegna er alveg ljóst að allir þessir grunnar með upplýsingum úr heilufars- og sjúkraskrám eru notaðir í vísindaskyni. Þeir eru notaðir í vísindaskyni en ekki sem rannsóknir á mönnum, ekki sem vísindarannsóknir á mönnum. Það er í raun ekki mjög gott ef hv. þm. vill ekki átta sig á þessum greinarmun sem allir aðilar málsins, þeir sem standa fyrir alþjóðlegum sáttmála um þetta og alþjóðalæknafélagið gera sér grein fyrir. Það er dapurlegt ef hv. þm. vill ekki taka upp þessar skilgreiningar sem eru grundvallarskilgreiningar í læknavísindum.