[prenta uppsett í dálka] 58. fundur, 125. lþ.
Tómas Ingi Olrich (andsvar):
Herra forseti. Mér finnst að hv. þm. Ögmundur Jónasson geri sér ekki fyllilega grein fyrir hlutverki eftirlitsaðila í þessu máli, tölvunefndar og sérstakrar vísindasiðnefndar. Auðvitað fara þær yfir allar spurningar sem fyrir grunninn koma. Ef í ljós kæmi að lyfjafyrirtæki væru að gera tilraunir á mönnum gegnum grunninn þá er það ekki heimilt. Það vill bara svo til að það er ekki heimilt. Lyfjafræðiupplýsingar eru ekki í þessum grunni.
Hins vegar er það svo annað mál að ef lyfjafræðiupplýsingar hefðu verið í grunninum þá hefðu þær að sjálfsögðu líka getað verið aðferð til að ganga úr skugga um hvort lyf eru ofnotuð. Það eru til ýmsar hliðar á þessu máli. En nú eru lyfin ekki inni í grunninum þannig að þetta kemur ekki til álita.
Það er að sjálfsögðu hlutverk vísindasiðanefndarinnar að fara yfir þær spurningar sem koma fyrir grunninn og ganga úr skugga um að þær samrýmist tilgangi málsins. Tilgangur málsins er ekki sá að nálgast einstaklinga í grunninum. Það er mjög mikilvægt að menn átti sig á því að grunnur þessara vísindarannsókna er tölfræðilegur. Það er mjög sjaldan sem raunvirði vísindarannsókna tengist einstaklingum í grunninum. Fyrst og fremst er verið að skoða heildarupplýsingar og tölfræðiupplýsingar í þessum grunni. Út úr því geta svo komið mjög verðmætar upplýsingar sem snerta einstaklinga en kerfi okkar gerir ekki ráð fyrir því að hægt sé að rekja þetta til baka til einstaklinganna. Það var reyndar gagnrýnt af sumum aðilum málsins sem vildu láta þann möguleika, þ.e. að rekja til einstaklinga, vera inni í málinu, en við komumst að þeirri niðurstöðu að svo skyldi ekki vera af öryggisástæðum. Komi einhverjar mikilvægar upplýsingar úr grunninum sem snerta stöðu einstaklinga er reiknað með því að menn nálgist sjúklingana í gegnum þeirra eigin heimilislækna þannig að ekki sé verið að nota grunninn til þess að nálgast einstaklingana.
