Persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga

Þriðjudaginn 15. febrúar 2000, kl. 17:05:48 (4369)

2000-02-15 17:05:48# 125. lþ. 63.11 fundur 280. mál: #A persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga# (heildarlög) frv. 77/2000, TIO (andsvar)
[prenta uppsett í dálka] 63. fundur, 125. lþ.

[17:05]

Tómas Ingi Olrich (andsvar):

Herra forseti. Aðeins örstutt athugasemd. Ég fellst á skilgreiningu hv. þm. Ástu Möller á því hvaða kröfur þurfi að gera til vísindarannsókna á fólki. Skilgreining hennar á þessu er fyllilega í samræmi við öll gögn um málið.

Hins vegar er grundvallaratriði að menn geri sér grein fyrir að endurnýting upplýsinga úr sjúkraskrám þýðir ekki að verið sé að gera vísindarannsóknir á því fólki sem upplýsingarnar varðar. Þar er grundvallarmunurinn. Einmitt þess vegna leggja alþjóðalæknasamtökin mikla áherslu á að menn skilji þennan mun. Hvort sem um er að ræða gagnagrunninn, danska Landspatientregistret eða Krabbameinsfélagið þá eru allir þessir grunnar með þeim hætti að ekki er hægt að flokka þá undir vísindarannsóknir á fólki. Með þátttöku í vísindarannsóknum ganga menn inn í annað ferli en þarna er verið að ræða um.

Ég er því alveg sammála þeim skilningi sem hv. þm. hefur á því hvað upplýst samþykki þýðir í sambandi við vísindarannsóknir á mönnum en mér finnst hins vegar mjög hæpið að nota einmitt hugtakið ,,vísindarannsóknir á mönnum`` um gagnagrunninn.