[prenta uppsett í dálka] 77. fundur, 125. lþ.
Margrét Frímannsdóttir:
Virðulegi forseti. Ég vil byrja á því að fagna því að þetta frv. er komið hér fram og er til 1. umr., svo lengi er nú búið að bíða eftir því að við sjáum hvernig verður staðið að því að samræma lög um málefni fatlaðra og félagsþjónustu sveitarfélaga. Framsaga hæstv. ráðherra var ekki löng eða efnismikil en bætt um betur þar sem mér sýnist að við höfum fengið þrjár framsöguræður varðandi þetta frv. þar sem a.m.k. tveir hv. þm. áttu sæti í nefndinni sem samdi frv. og gekk frá því. Við höfum þess vegna fengið nokkuð ítarlega innsýn í það hvernig nefndin starfaði og hver voru þau markmið sem nefndin setti sér og vinnureglur.
Ég verð að segja að ég varð fyrir vonbrigðum, þá fyrst og fremst með það að þó svo að við höfum tekið ákvörðun á Alþingi um að flytja málefni fatlaðra yfir til sveitarfélaganna, þá sýnist mér að þó að búið sé að leggja mikla vinnu í að samræma gildandi lög um félagsþjónustu sveitarfélaga og málefni fatlaðra sé töluvert mikið verk eftir óunnið. Þess vegna var gott að heyra hjá hæstv. ráðherra að hann ætlaði að senda frv. út til ítarlegrar skoðunar og ekki væri ætlunin að flýta afgreiðslu þess núna á vorþingi heldur að taka nægan tíma til þess að vinna það með öllum þeim aðilum sem hlut eiga að máli. Flestir þessir aðilar áttu sæti í nefndinni og komu að því að semja frv. Engu að síður hafa verið gerðar töluverðar athugasemdir og þá kannski ekki síst við það að mikið vantar upp á, sýnist mér, að sá fjárhagsrammi sé tryggur sem sveitarfélögin þurfa að hafa til þess að geta sinnt þeim verkefnum sem verið er að leggja til að flutt verði yfir til þeirra.
Ef farið er yfir frv. og einstakar greinar þess er af nógu að taka hvað varðar verkefni sem geta orðið sveitarfélögum mjög erfitt viðfangsefni og erfitt að ráða fram úr, standast þau lög sem ætlunin er að setja. Hins vegar er það líka nýmæli að af hálfu ráðuneytisins eigi að leggja mat á hvort markmiðum félagsþjónustu hafi verið náð í einstökum sveitarfélögum, sbr. 4. mgr. 7. gr., eins og kemur einnig fram í 4. gr. frv. um stjórn og skipulag, yfirstjórn, verkefni félmrn., þar sem þau eru tíunduð. Mér sýnist að í fyrsta skipti eigi að hafa eftirlit með því hvort framkvæmd laga hvað varðar félagsþjónustu sveitarfélaga og málefni fatlaðra sé framfylgt í einstökum sveitarfélögum.
Kannski er kominn tími til að fara í slíka skoðun en hefði ekki verið eðlilegt að við hefðum lagt á það mat hvort framkvæmdin hefur verið í lagi á meðan málefni fatlaðra falla undir yfirumsjón félmrn.? Ég hef reyndar hugsað það, virðulegi forseti, hvort ekki væri rétt að fá stjórnsýsluúttekt eins og er verið að gera á einstaka stofnunum sem falla til einstakra ráðuneyta þar sem verið að gera bæði bókhalds- og stjórnsýsluúttektir. En er ekki löngu orðið tímabært að Alþingi fari fram á stjórnsýsluúttekt á hverju einstöku ráðuneyti, þeim lögum sem falla til þess ráðuneytis og framkvæmd þeirra, hvernig staðið er að verki? Það væri þá hlutverk Alþingis að fá Ríkisendurskoðun eða aðra þar til bæra aðila til að framkvæma slíka stjórnsýsluathugun.
Ég fagna því hins vegar að það er a.m.k. ætlunin að setja lög þar sem á að vera sérstakt eftirlit með framkvæmd laga, hert til muna og meira en ég hef séð í öðrum lögum og lögð meiri áhersla á eftirlitsþátt og rannsóknar- og þróunarstarfsemi sem þýðir þá að afla á upplýsinga frá sveitarfélögum um framkvæmd einstakra atriða og einstaka þætti laganna. Út af fyrir sig er mjög jákvætt að setja þetta eftirlitsákvæði inn en við hefðum átt að skoða það fyrr.
Ég hef líka velt fyrir mér með tilliti til byggðasjónarmiða, sem hefur áður verið nefnt af þeim þm. hv. sem hafa talað á undan mér, hverjir eru möguleikar einstakra lítilla sveitarfélaga til að framfylgja frv. ef það yrði samþykkt og yrði að lögum. Mér sýnist þetta algjörlega útlilokað fyrir minni sveitarfélögin. Ekki eingöngu ýmis framkvæmdaratriði í frv. heldur og ekki síður fyrir félagsmálanefndir í litlum sveitarfélögum, kunningjasamfélögum. Að vísu er talað um að efna megi til samstarfs milli sveitarfélaga, sem er jákvætt, en það er líka nefnt í frv. að það séu einstakir þættir sem ekki sé hægt að mynda byggðasamlög um. Ég vil heyra frá hæstv. ráðherra hvernig það er metið, hvaða þættir það eru sem nefndin sem starfaði á vegum ráðuneytis taldi að ekki gætu fallið undir svokölluð byggðasamlög.
Það hefur verið afar erfitt að framkvæma t.d. barnaverndarlögin í litlum sveitarfélögum þar sem barnaverndarnefndir hafa starfað í kunningjasamfélögum sem hér eru nefnd. Mér sýnist að útvíkkað hlutverk félagsmálanefnda eins og það er sett hér muni verða afar erfitt í framkvæmd hjá smærri sveitarfélögunum fyrir utan að það kostar miklu meira. Þarna er verið að leggja mikinn kostnað á sveitarfélögin og þó að heimildir séu til gjaldtöku, sem ég kem betur að á eftir, er það líka markmið frv. að gjaldtakan verði ekki meiri en hún er nú þegar á t.d. fötluðum sem þurfa að nota ferðaþjónustu og ýmsa þjónustu á vegum sveitarfélaga. Ekki er ætlað að gjaldtakan verði meiri en hún er í dag en samt sem áður er verið að rýmka gjaldtökuheimildirnar og færa þær yfir á fleiri þætti en er í gildandi lögum um málefni fatlaðra og um félagsþjónustu sveitarfélaga.
Auðvitað er mjög erfitt, þegar horft er á markmiðin sem sett eru fram í 1. gr. laganna, að skilgreina nákvæmlega það sem þar stendur og hlýtur að hafa verið erfitt nefndinni að útfæra markmiðslýsinguna ef horft er á þá liði sem settir eru fram í 1. gr. Það er fyrir það fyrsta að bæta lífskjör þeirra sem standa höllum fæti. Hvar setjum við mörkin? Tryggja þroskavænleg uppeldisskilyrði barna og ungmenna, veita aðstoð til sjálfstæðs lífs og virkrar þátttöku í samfélaginu.
Þessi c-liður hlýtur að vera sá liður sem við horfum ekki síst til þegar við hugum að því að lög um málefni fatlaðra eru felld inn í rammalöggjöf um félagsþjónustu sveitarfélaga. Það er mjög erfitt að skilgreina til hlítar hvað felst í þessari markmiðslýsingu eins og reyndar kemur fram í öðrum greinum frv. þar sem talað er um eðlilegt og mannsæmandi líf eins og í 15. gr. þar sem er fjallað um almenn ákvæði um rétt einstaklinga til félagsþjónustu á vegum sveitarfélaga. Þar segir um inntak réttarins:
,,Þeir sem þurfa á aðstoð og þjónustu að halda til að geta lifað eðlilegu og mannsæmandi lífi eiga rétt samkvæmt lögum þessum.``
Það er kveðið á um þetta eðlilega og mannsæmandi líf í greinum í frv. Ég hef hugsað mér, virðulegi forseti, á þeim takmarkaða tíma sem við höfum, að fara aðeins yfir þetta og þá með tilliti til þess að hér er verið að tala um réttindi fatlaðra einstaklinga og m.a. langveikra barna því nú eru tekin inn, sem mér finnst mjög jákvætt, réttindi langveikra barna og þau felld saman við réttindi fatlaðra barna. En svo kem ég aðeins nánar að þeirri skilgreiningu hvað er langveikt barn hér á eftir.
Í 24. gr. frv. er talað um eðlilegt og mannsæmandi líf og þar segir: ,,Um skyldur sveitarfélaga til að veita fjárhagsaðstoð og rétt fólks til aðstoðar er vísað til 3. gr. frv. annars vegar og 15. gr. hins vegar. Um inntakið í réttinum til aðstoðar er kveðið á í 15. gr. þar sem segir að rétt til aðstoðar eigi þeir sem þurfi á henni að halda til að geta lifað eðlilegu og mannsæmandi lífi.``
Það er síðan farið í það í einstökum greinum að segja í hverju það felst að geta lifað eðlilegu og mannsæmandi lífi.
Nefndin sem hefur samið frv. hefur unnið mjög gott starf og ég er ekki að draga úr því. Þarna er um mjög viðamikla málaflokka að ræða sem snerta líf nánast hvers einasta einstaklings sem býr í sveitarfélagi. Þýðir það þá alla landsmenn og reyndar einnig þá sem hafa búsetu tímabundið á landinu --- og ekki er alltaf hægt að fara eftir því hvar viðkomandi einstaklingur hefur lögheimili heldur hvar hann hefur búsetu á hverjum tíma.
Ég býst við að þessi nefnd hafi haft til hliðsjónar allar þær skýrslur sem menn hafa skilað um þessa hópa og réttindi þeirra og þarfir á undanförnum árum. Þannig vill til að skýrslu starfshóps um menningar- og tómstundastörf fatlaðra, sem var unnin af starfshóp á vegum félmrn., var skilað í október 1999. Þessi skýrsla var unnin eftir að Alþingi samþykkti þáltill. sem ég flutti. Hún var samþykkt 4. júní 1996 og var svo hljóðandi, með leyfi forseta:
,,Alþingi ályktar að fela félmrh. að láta kanna á hvern hátt fatlaðir geti notið sumarleyfa, tómstunda, lista og menningarlífs á sama hátt og aðrir í þjóðfélaginu og gera tillögur um úrbætur. Tryggt verði að fulltrúar frá samtökum sveitarfélaga, svæðisskrifstofum um málefni fatlaðra, Öryrkjabandalaginu og Þroskahjálp komi að málinu.``
Eftir að þessi þáltill. var samþykkt skipaði hæstv. félmrh. nefnd sem skilaði skýrslu og hún hefur unnið mikið og langt starf, virðist vera, því að þáltill. var samþykkt 1996 og nefndin skilaði af sér í október 1999. Nefndin gerði úttekt á stöðu þessara mála, þ.e. möguleikum fatlaðra til menningar- og tómstundastarfa á landinu, ekki bara í sveitarfélögum heldur hjá félagasamtökum, og virðist hafa leitað fanga mjög víða og gert það mjög vel. Þeir notuðu sem viðmiðun við verkefni sitt skýrslu Sameinuðu þjóðanna, skýrslu sem var unnin um ákvæði þess efnis að fatlaðir hefðu möguleika til tómstundastarfa og m.a. þátttöku í íþróttum.
Í upphafi þessarar skýrslu Sameinuðu þjóðanna segir, með leyfi forseta:
,,Í umfjöllun um afmörkun og skilgreiningu á verkefninu hafði starfshópurinn``, þ.e. starfshópur félmrn., ,,til hliðsjónar þau atriði sem koma fram í grg. með fyrrgreindri þáltill., en einnig var stuðst við skýrslu Sameinuðu þjóðanna um jafna þátttöku fatlaðra, einkum þær reglur sem fjalla um tómstundir, menningu og aðgengi.``
Þar er fjallað um í fyrsta lagi 5. reglu úr skýrslu Sameinuðu þjóðanna um aðgengi og m.a. bent á mikilvægi aðgengis hvað snertir jöfnun tækifæra á öllum sviðum samfélagsins. Stofna skyldi til framkvæmdaáætlana í því skyni og gera umhverfið aðgengilegt fyrir fólk með fötlun af ýmsu tagi og enn fremur að gera ráðstafanir til að veita aðgang að upplýsingum. Aðildarríkin skyldu tryggja að arkitektar, byggingarfræðingar og aðrir sem hafa með höndum hönnun og byggingu mannvirkja hafi aðgang að viðeigandi upplýsingum um stefnumörkun í málefnum fatlaðra og ráðstafanir í því skyni að tryggja aðgengi.
Þá segir einnig í 5. reglu að stuðla skuli að þróun langtímaáætlana í því skyni að gera upplýsingaþjónustu og gögn aðgengileg fyrir hina ýmsu hópa fatlaðra. Blindraletur, segulbandsþjónusta, stækkað letur og önnur viðeigandi tæki skyldu notuð til að veita blindu og sjónskertu fólki aðgang að rituðum upplýsingum og gögnum. Með sama hætti skyldi nota viðeigandi tæki til að veita þeim sem eru heyrnarskertir eða eiga erfitt með að skilja talað mál aðgang að upplýsingum. Þroskaheftir þurfa að eiga aðgang að auðlesnu efni og einföldum merkingum.
Í niðurstöðum skýrslunnar kemur fram að pottur er verulega brotinn hjá okkur hvað varðar þessa framkvæmd.
Í 10. reglu úr skýrslu Sameinuðu þjóðanna er fjallað um menningu og þar segir m.a. að í aðildarríkjum skuli fötluðu fólki gert kleift að vera hluti af og taka þátt í menningarviðburðum á jafnréttisgrundvelli. Dæmi um slíkt er dans, tónlist, bókmenntir, leikhús og þátttaka í listum. Þá skuli stuðla að því að fatlaðir hafi greiðan aðgang að þeim stöðum þar sem boðið er upp á viðburði og þjónustu á sviði menningar, svo sem leikhús, söfn, kvikmyndahús og bókasöfn.
Það þarf náttúrlega ekki að segja hv. þm. að þarna er líka verulega pottur brotinn og mjög erfitt fyrir fatlaða einstaklinga, jafnvel í Reykjavík, að taka þátt í menningar- og listviðburðum.
Í 11. reglu í þessari skýrslu er fjallað um tómstundir og íþróttir og möguleikana til þess að sækja ýmiss konar skemmtanir, samkomuhús, íþróttahús o.s.frv. og tómstundir og ferðalög. Þarna er líka pottur brotinn hvað varðar t.d. fylgd fatlaðra einstaklinga þegar um dvalir erlendis er að ræða en ekki síður um möguleikana til orlofsdvalar hér á landi og er það eingöngu háð velvilja margra stéttarfélaga að fatlaðir hafi þessa möguleika til þess að dveljast t.d. í sumarhúsum. Síðan er fjallað í 12. reglu um möguleika til trúariðkana.
Í stuttu máli er það niðurstaða skýrslunnar að öllu þessu starfi sé verulega ábótavant hér á landi. Þegar þáltill. var samþykkt á sínum tíma var talað um að niðurstaða skýrslunnar yrði notuð þegar ætti sér stað endurskoðun á lögum um málefni fatlaðra og félagsþjónustu sveitarfélaga.
Nú er ég búin að fara yfir hverja einustu grein í frv. og ég er búin að lesa alla grg. en mér sýnist að það sé ekki nema að mjög litlu leyti tekið tillit til þeirra tillagna sem fram koma í niðurstöðu þess starfshóps sem skilaði skýrslu í október 1999. Það er auðvitað mjög slæmt.
Ég hef fullan hug á því að við tækjum þá þætti sérstaklega til umræðu og þá ekki hvað síst möguleika fatlaðra t.d. til að vera og dveljast erlendis, þeir eru mjög takmarkaðir og oft háðir því að einstaklingar séu tilbúnir til að fara í hreinu sjálfboðaliðastarfi með fötluðum einstaklingum til dvalar í skamman tíma erlendis. Þarna þurfa að koma til verulegar breytingar og þetta hefur auðvitað kostnað í för með sér sem hefur ekki verið fjallað um hér og er ekki fjallað um í frv. sjálfu.
Ég hef efasemdir hvað varðar húsnæðismálin að Framkvæmdasjóður fatlaðra sé felldur niður strax. Ég hefði talið eðlilegt að hann starfaði áfram fyrstu árin sem lögin væru í gildi, þar til væri búið að ganga tryggar frá þessum þætti en annars hef ég engu við það að bæta sem hv. þm. Jóhanna Sigurðardóttir nefndi áðan.
Síðan er í grg. þar sem segir um 2. gr. Þar er m.a. tekið fram að þar sem fötlun er nefnd sérstaklega í frv. er lagður sams konar skilningur í það hugtak og gert er í lögum um málefni fatlaðra frá 1992. Ég spyr hæstv. ráðherra vegna þess að það hefur áður komið fram í umræðum hér hvort hann telji ekki ástæðu til þess að það eigi sér stað ný skilgreining á fötlun og fötlunarmati og þá um leið þeirri þjónustu sem veita á. Það er ekki vinsælt að segja það, en það er þannig að við erum með t.d. í fjölbrautaskólunum einstaklinga sem eiga mjög erfitt með að samlagast því lífi sem þar er og því námi sem þar stendur til boða, en engu að síður er engin skilgreining til staðar þar sem um verulega fötlun er að ræða og þá hvar eigi að veita þjónustu í þeim tilvikum. Eins vildi ég beina þeirri spurningu til hæstv. ráðherra: Er ekki ástæða til að taka upp skilgreininguna hvað varðar hugtakið langsjúk börn? Þar segir: Hugtakið langsjúk börn er hvergi skilgreint nákvæmlega en almennt er átt við þau börn sem þurfa að vera undir læknishendi a.m.k. þrjá mánuði samfellt vegna sjúkdóms sem hefur veruleg áhrif á daglegt líf barns. Ég hef áður nefnt að ég tel mikla nauðsyn á að menn taki undir þessa skilgreiningu ung börn sem eru í fíkniefnaneyslu. Það er mikil nauðsyn á því, bæði hvað varðar félagsleg réttindi og ekki síður að þessi börn og foreldrarnir njóti þeirra réttinda sem heilbrigðislöggjöfin kveður á um.
Virðulegi forseti. Tími minn í pontunni er að verða útrunninn og þó eru mörg atriði sem ég vildi gjarnan taka upp. Ég kem kannski aftur til að ræða m.a. mismunandi möguleika sveitarfélaganna og útvíkkunina á ferðaþjónustu fyrir fatlaða. Hún er ekki í nógu góðu lagi hér í Reykjavík í dag. Ef á að útvíkka hana enn frekar þýðir það að þeim mun fjölga sem eiga rétt á henni, ásóknin verður meiri og þá er ekki hægt að veita nægjanlega góða og öfluga þjónustu með þeim farartækjum sem til staðar eru.
