[prenta uppsett í dálka] 89. fundur, 125. lþ.
Ásta R. Jóhannesdóttir:
Herra forseti. Hér er verið að hreyfa mjög þörfu máli og ég þakka hv. þm. Ögmundi Jónassyni og félögum hans í Vinstri hreyfingunni -- grænu framboði að leggja fram þessa þáltill.
Eins og margoft hefur komið fram, og jafnvel í þinginu í vetur, er ástand á þjónustu við þennan hóp sjúkra barna ekki sem skyldi. Sérstaklega er þörf á hvíldarheimili eða skammtímavistun fyrir þessi börn og það er vel við hæfi í framhaldi af þeirri umræðu sem var á undan um þjónustu við langveik börn að taka einmitt þetta mál til umræðu.
Hv. þm. Ögmundur Jónasson hefur farið mjög vel yfir málið en ég vil ítreka að fyrir þennan hóp barna og foreldra þeirra er engin langtímameðferð, engar hvíldarinnlagnir og engin sérstök neyðarmóttaka enn þá þó að það eigi að standa til bóta. Eins og bent hefur verið á er þetta ekki mjög stór hópur sem er mjög illa staddur. Það á því ekki að kosta samfélagið mjög mikið að ráða þarna bót á þjónustunni þó að mun fleiri þyrftu að fá skammtímavistun. Veikindi þessara barna eru þannig að ekki er hægt að senda þau í pössun hjá ættingjum eða hjá ömmu og afa eins og önnur börn. Þetta eru börn sem mörg hver þurfa manninn með sér og þurfa sérstaka hvíldarvist eða hvíldarinnlagnir.
Eins og komið hefur fram í umræðunni er þetta mjög mikið álag á fjölskyldur þessara barna, á foreldra og systkini að búa við það að börnin séu alltaf heima eins og þau eru því að öll þjónusta og umönnun er í rauninni á ábyrgð foreldranna þó að þau séu mjög mikið veik.
Hvíldarinnlagnir og skammtímavistun þykir sjálfsögð fyrir fötluð börn og hún þykir líka sjálfsögð fyrir aldraða því að það er álag á fjölskyldur að annast bæði fatlaða og aldraða. En það er ekki síður álag að annast alvarlega geðsjúkt barn. Það er jafnvel erfiðara og þess vegna er mjög brýnt mál að komið verði komið á hvíldarheimili eða skammtímavistun fyrir þessi börn. Á þeim fundum sem við þingmenn höfum átt með þessum samtökum og foreldrum þessara barna hefur komið mjög skýrt fram hvað það er geysilegt álag að vera með svona veikt barn. Foreldrar hafa jafnvel hrökklast úr vinnu vegna þess að þeir geta ekki sinnt vinnu með þessum börnum. Einnig hafa hjónabönd brostið undan álaginu þannig að mjög oft eru einstæðir foreldrar að sinna þessum börnum og þá jafnvel með fleiri börn. Ég minni á að enn þá er mjög mikill mismunur á þjónustu við fatlaða og síðan þann hóp alvarlega veikra barna sem eru geðsjúk börn.
Fyrr í vetur lagði ég fram nokkrar fyrirspurnir til hæstv. heilbrrh. um málefni og þjónustu við þennan hóp barna. Í svörum hæstv. ráðherra kom fram að ekki stæði sérstaklega til að bæta úr ástandinu hvað varðar hvíldarinnlagnirnar eða skammtímavistun og ekki heldur varðandi langtímameðferð. Mér finnst eiginlega afleitt að ekki eru á döfinni neinar úrbætur fyrir þennan hóp. Því vonast ég til að þegar þetta mál kemur til umfjöllunar í heilbr.- og trn., sem verður vonandi á næstu dögum, þá verði hugað sérstaklega að þessum hópi og það verði krafa frá nefndinni þar sem er fólk sem þekkir mjög vel til í heilbrigðismálum að þar verði farið fram á að gerðar verði úrbætur í málefnum foreldra þessara barna og fjölskyldna þeirra og sömuleiðis fyrir þessi börn. Þetta fólk fer aldrei neitt um helgar með öðrum börnum sínum. Það getur ekkert gert. Það er algerlega bundið yfir þessum alvarlega veiku börnum. Það er líka oft mjög illa statt fjárhagslega því að þau börn sem eru mikið veik eiga til að eyðileggja og skemma í kringum sig og þetta eru mikil útgjöld fyrir foreldrana.
Ég minnist þess að móðir sagði við mig: Ég hef ekki efni á að klæða barnið mitt því að hann eyðileggur alltaf fötin sín því að hann er það mikið veikur. Þetta er mikið álag, mikill kostnaður og það er enginn sérstakur stuðningur við þessa foreldra. Einhverjir þeirra fá umönnunarbætur frá Tryggingastofnun en það eru ekki það háar fjárhæðir að þær komi að miklu gagni miðað við þau fjárútlát og þau vandræði sem skapast af þessum börnum.
Ég er alveg sannfærð um að ef komið verður á svona skammtímavistun eða hvíldarinnlögnum fyrir þessi börn muni það þýða sparnað þegar upp er staðið fyrir samfélagið því að það er dýrt þegar fjölskyldur brotna niður og foreldrar skilja. Það er dýrt að börn eru afskipt í fjölskyldum. Börn sem eru afskipt í fjölskyldum leiðast því miður frekar út í erfiðleika og vandræði í lífinu. Þó að það sé ekkert algilt þá vitum við að svo er og fólk sem hefur staðið frammi fyrir þessu hefur verulegar áhyggjur af öðrum börnum í fjölskyldunni þegar ekki er hægt að sinna þeim vegna sjúka barnsins því að öll athyglin og öll orkan fer í að hugsa um alvarlega veika barnið á heimilinu.
Það er líka vandamál eins og kom fram í máli hv. þm. Ögmundar Jónassonar þegar hann mælti fyrir þessari þáltill. að fordómar eru því miður til staðar gagnvart geðsjúkdómum og það er erfitt að vera með þessi börn. Þau sýna af sér afbrigðilega hegðun og þau reyna mjög á þolinmæði þeirra sem eru í kringum þau hvort sem það eru ættingjar eða aðrir þar sem foreldrar eru með þessi börn. Öll greinargerðin sem fylgir með þessu þingmáli skýtur mjög styrkum stoðum undir það hversu mikilvægt er að slíkri þjónustu verði komið á við þessi börn því að þau þurfa mikla gæslu, þau geta verið sjálfum sér skaðleg, þau eru jafnvel umhverfi sínu skaðleg, þau hafa verið foreldrum sínum skaðleg. Því er geysilega brýnt mál að ráðin verði bót á þjónustu við geðsjúk börn og foreldra þeirra og því vonast ég til að þetta þingmál fái jákvæða umfjöllun í heilbr.- og trn. þegar það kemur þar til umfjöllunar.
