[prenta uppsett í dálka] 116. fundur, 125. lþ.
Bryndís Hlöðversdóttir:
Herra forseti. Eins og fram kom við 1. umr. þessa máls er ég þeirrar skoðunar að hér sé á ferðinni mikið framfaraspor verði þetta frv. gert að lögum. Ég styð frv. og tel það veita nauðsynlega umgjörð utan um þá starfsemi lífsýnasafna sem þegar eru starfandi hér á landi en eins og kunnugt er hafa þau sum hver verið starfrækt í áratugi og afrakstur þess starfs hefur skilað sér í miklum mæli í formi framfara á sviði heilbrigðisvísinda. Þessi söfn þurfa hins vegar skýrari starfsgrundvöll en þau hafa í dag.
Meginmarkmiðið með löggjöfinni sem hér er verið að leggja fram er að skapa umgjörð um ný söfn en ekki síður að styrkja starfsemi þeirra safna sem fyrir eru auk þess að hvetja til vísinda- og þjónusturannsókna og styrkja samstarf fagaðila og samstarf íslenskra vísindamanna við erlenda vísindamenn. Skort hefur lagaumgjörð um þessa starfsemi hér á landi og það hefur verið gagnrýnivert sérstaklega á síðari árum þegar aukin tækniþekking hefur haft það í för með sér að lífsýni verða æ verðmætari þáttur í rannsóknum og þau geta veitt mjög veigamiklar upplýsingar um þá sem sýnin eru tekin úr og þar af leiðandi geta þau ógnað mjög persónuvernd þeirra einstaklinga sem í hlut eiga. Þess vegna er mjög mikilvægt að um þetta séu settar skýrar leikreglur sem öll söfn þurfa að fara eftir sem starfa á þessu sviði.
Í fyrsta lagi er mikilvægt að leikreglur við söfnun, geymslu og meðferð séu skýrar en auk þess er mjög mikilvægt að skýrt sé kveðið á um faglega ábyrgð þeirra sem slík söfn starfrækja og það er kveðið mjög skýrlega á um það í þessu frv. Síðan er persónuverndin þriðji þátturinn en það er líka mjög mikilvægt að tryggja hana eftir bestu getu þannig að þeir einstaklingar sem eiga sýni í þessum söfnum njóti ríkrar persónuverndar.
Ég er þeirrar skoðunar að þetta frv. sé mikil réttarbót hvað þessa þætti varðar og að mjög mikilvægt sé að þetta frv. nái framgangi í þinginu. Ég er hins vegar ásamt öðrum þingmanni Samfylkingarinnar í heilbr.- og trn., hv. þm. Ástu Ragnheiði Jóhannesdótur, með fyrirvara við undirskrift nefndarálitsins og ég ætla að gera stuttlega grein fyrir honum. Hann snýr fyrst og fremst að 7. gr. frv., um samþykkið, sem var að nokkru leyti komið inn á í andsvari af hv. þm. Össuri Skarphéðinssyni, en eins og framsögumaður nefndarinnar lýsti áðan er í raun og veru um tvenns konar samþykki að ræða í þessu frv. Annars vegar um upplýst, óþvingað og skriflegt samþykki þegar um er að ræða vísindarannsókn og tel ég að í þeim tilvikum sé farið eins langt og ýtrustu kröfur gera um líkt samþykki og í meðförum nefndarinnar bættum við meira að segja inn í að slíkt samþykki ætti að vera skriflegt og það var mjög til bóta.
Hvað þjónusturannsóknirnar varðar sem er svolítið annars eðlis vegna þess að þá er í raun og veru verið að þjónusta tiltekinn einstakling sem sækir til heilbrigðisþjónustunnar, hann er annaðhvort í rannsókn vegna einhvers sjúkdóms eða vegna þess að verið er að leita að sjúkdómi eða í læknismeðferð og þar eru gerðar svolítið aðrar kröfur en í þessu frv. Þar er einungis farið fram á ætlað samþykki þannig að gert er beinlínis ráð fyrir því að þau sýni séu vistuð í safni nema annað sé tekið fram. Þarna má segja að slakað sé svolítið á ýtrustu kröfum um samþykki og fullan sjálfsákvörðunarrétt einstaklingsins sem sækir til heilbrigðisþjónustunnar en eiginlega má segja að þetta sé gert svona til þess að reyna að ná ákveðinni sátt. Það er mjög mikil togstreita á milli tvenns konar sjónarmiða í þessu tilviki, þ.e. annars vegar togast á kröfurnar um fullkomna persónuvernd einstaklingsins og rétt einstaklingsins sem sækir til heilbrigðisþjónustunnar en hins vegar þurfum við líka að gæta þess að rannsóknarfrelsi ríki og frelsi vísindamanna til að stunda vísindi sín einstaklingnum og samfélaginu til góðs. Nú erum við líklega öll sammála um að það þurfi að gera eftir ákveðnum leikreglum en spurningin er bara hversu strangar við eigum að hafa kröfurnar í þessu tilviki þegar við erum að tala um þjónusturannsóknir.
Þessi tvenns konar sjónarmið fara ekki alltaf saman. Þau fara mjög oft saman en það geta komið upp þær aðstæður að þau fari ekki saman, einstaklingurinn vill ekki að sýni hans sé frekar notað en það sé mjög mikilvægt til þess að upplýsa einhver tiltekin atriði í tengslum við ákveðna rannsókn sem getur fært mannkyninu framfarir og verið því mjög til heilla þannig að þetta er svolítil togstreita. Niðurstaðan varð sú að gera þetta svona, að tvískipta þessu og hafa þjónusturannsóknirnar einungis ætlað samþykki. En það hefur líka komið fram í meðförum málsins í hv. heilbr.- og trn. að verið er að vinna að því á vettvangi heilbrigðisyfirvalda að reyna að finna frekari sátt um þetta mál.
Við gerðum okkur grein fyrir því í nefndinni að ef við hefðum farið fram á ýtrustu kröfur, þ.e. upplýst og óþvingað skriflegt samþykki líka í þjónusturannsóknum hefði málið stoppað vegna þess að ekki var sátt um það úti í samfélaginu. Ég tel að þarna sé verið að fórna minni hagsmunum fyrir meiri. Það sé mikilvægast að fá umgjörðina utan um lífsýnasöfnin, að leikreglurnar séu skýrar og að tryggð sé fagleg ábyrgð og að starfsemin fari eftir ákveðnum leikreglum en við þurfum að hafa í huga að það þarf að finna einhverja betri leið hvað varðar þjónusturannsóknirnar en ætlað samþykki. Verið er að ræða um einhvers konar opið samþykki hugsanlega. Ég er ekki sjálf tilbúin að skrifa upp á það hér og nú. Ég get sagt það fyrir mig. Ég tel að það geti líka veitt falskt öryggi þannig að mér finnst þetta vera umræða sem við þurfum að fara í gegnum. Mikilvægast er að við setjum okkur rammann utan um þessa starfsemi, eins og verið er að gera í þessum lögum, en höldum áfram umræðunni sem er sífellt í mótun og hún á sífellt að vera að eiga sér stað um það á hvern hátt við viljum hamla eða í raun og veru setja ramma utan um vísindin og þróun þeirra, hversu miklar skorður við viljum setja þeirri þróun og um það snýst þetta mál.
Í stórum dráttum er þetta mjög gott mál og mjög til bóta. Ég vil líka ítreka það sem ég tók fram við 1. umr. þessa máls að ég fagnaði því sérstaklega hversu vel var staðið að undirbúningi á þessu frv. Leitað var sérstaklega eftir því að finna leið sem væri grundvöllur löggjafar sem sátt gæti verið um og það er mjög mikilvægt í málum eins og þessum að leitað sé til þeirra sem eiga að starfa eftir lögunum og haft sé samráð við þessa aðila áður en málið er keyrt í gegn á Alþingi, að þá sé búið að kanna hug þeirra sem eiga að starfa eftir lögunum. Það var gert í þessu máli og það kom mjög skýrlega fram þegar við vorum að fara yfir umsagnir um málið að það var fátt sem kom þar á óvart og reyndar tekið tillit til flestra þeirra ábendinga, a.m.k. góðra ábendinga sem fram komu í brtt. nefndarinnar.
