[prenta uppsett í dálka] 4. fundur, 125. lþ.
Ásta Möller:
Virðulegi forseti. Hér er til umræðu aðgangur að sjúkraskrám í þeim tilgangi að væntanlegur rekstrarleyfishafi gagnagrunns á heilbrigðissviði og heilbrigðisstofnanir geti ákvarðað hvaða upplýsingar skuli færðar í gagnagrunninn, hvernig það skuli gert og um leið leitað tæknilegra úrlausna um öryggisþátt gagnagrunnsins svo að skilyrðum löggjafans þar um verði fullnægt.
Þegar lög um gagnagrunn á heilbrigðissviði voru samþykkt á síðasta vetri þótti mér miður að þau skilgreindu ekki hvaða heilbrigðisupplýsingar skyldu færðar í gagnagrunninn heldur var heilbrigðisstofnunum og rekstrarleyfishafa gert að semja um það. Því meiri ástæða er til að leggja áherslu á að öll undirbúningsvinna sé nákvæm og ítarleg.
Samkvæmt umsókn heilbrigðisráðuneytis þar um hefur tölvunefnd nú heimilað fulltrúum væntanlegs rekstrarleyfishafa aðgang að 30 sjúkraskrám að fullnægðum tilteknum skilyrðum og ég ætla að telja þau upp. Þau eru:
Að sjúkraskýrslur verði valdar af handahófi, skoðaðar innan veggja sjúkrahússins, engin afrit af þeim tekin, skoðunin fari fram undir eftirliti lækningaforstjóra sjúkrahússins og viðkomandi starfsmenn gangist undir þagnarskyldu.
Landlæknir hefur gert athugasemdir við aðferðafræðina í þessu máli, þ.e. hvernig staðið verði að vali á skýrslum til skoðunar og að persónuvernd og réttur þeirra sem hafa sagt sig úr gagnagrunninum sé ekki virtur. Hins vegar skil ég landlækni ekki svo að hann sé mótfallinn því að forathugun sem þessi fari fram.
Ég tek undir þær athugasemdir landlæknis sem snúa að persónuvernd og að virða ákvarðanir einstaklinga sem vilja ekki taka þátt í myndun gagnagrunns á heilbrigðissviði enda er það í anda laganna. Því legg ég áherslu á að persónuauðkenni verði afmáð af skýrslunum áður en þær koma til skoðunar og réttur þeirra sem sagt hafa sig úr gagnagrunninum verði virtur þegar ákvarðanir um aðferð verði teknar.
Á undanförnum árum hafa verið þróaðir gagnagrunnar sem byggja á heilbrigðisupplýsingum um einstaklinga, m.a. í þeim tilgangi að auka öryggi á ákvörðunum um heilbrigðisvanda einstaklinga. Notagildi slíkra gagnagrunna byggir á ítarlegri undirbúningsvinnu þar sem nákvæm þekking og mikil yfirsýn á viðfangsefninu eru lögð til grundvallar. Ég hef ekki orðið vör við að stjórnmálamenn hafi gert athugasemdir við þær aðferðir sem notaðar hafa verið við þróun þessara gagnagrunna hjá öðrum fyrirtækjum. Gera verður kröfur um að aðilar njóti réttarlegs jafnræðis í þessu máli sem öðrum.
