[prenta uppsett í dálka] 7. fundur, 125. lþ.
Ögmundur Jónasson:
Herra forseti. Í sumar var vísindsiðanefnd leyst frá störfum. Ný reglugerð var sett um skipan vísindasiðanefndar eða hvernig skyldi að því staðið að skipa í hana og voru gerðar grundvallarbreytingar. Gamla vísindasiðanefndin var skipuð af heilbrrh. samkvæmt tilnefningum frá læknadeild Háskóla Íslands, Siðfræðistofnun Háskóla Íslands, lagadeild Háskóla Íslands, Líffræðistofnun Háskóla Íslands, Félagi íslenskra hjúkrunarfræðinga og Læknafélagi Íslands, en sjöundi maður var skipaður af heilbr.- og trmrh. án tilnefningar og var hann jafnframt formaður nefndarinnar. Með nýrri reglugerð var kveðið á um að í vísindasiðanefnd framvegis skyldu einvörðungu skipaðir fimm einstaklingar í stað sjö áður, skyldi einn skipaður eftir tilnefningu menntmrh., einn eftir tilnefningu dómsmrh. og einn eftir tilnefningu landlæknis, en tveir skyldu skipaðir af heilbrrh. án tilnefningar og skyldi annar þeirra vera formaður.
Það var mikill hraði á þeim málum og fram hefur komið að nefndarmenn í gömlu nefndinni voru leystir frá störfum með bréfi dagsettu sama dag og nýja reglugerðin var gefin út. Gamla vísindasiðanefndin vissi ekki að verið væri að semja nýja reglugerð hvernig svo sem á því svo stendur. Í ritstjórnargrein sem birtist í Læknablaðinu í september, sem skrifuð er af Vilhjálmi Rafnssyni, segir m.a., með leyfi forseta:
,,Trausts er víðar þörf en í heilbrigðisþjónustunni til dæmis í líf- og læknavísindum þar sem almenningur og vísindamenn mætast. En hverjar eru forsendur þess að trúnaðartraust eflist manna á meðal? Talið er að traust ríki á meðal aðila þegar hvorir tveggju fullnægi að mestu eða öllu leyti væntingum hins og þessar væntingar snúast um að viðkomandi sé hæfur, staðfastur og skýr í skilaboðum og að hann sé sanngjarn og heiðarlegur. Traust manna til hvers annars byggist yfirleitt upp á löngum tíma og er ekki einungis háð orðum heldur miklu fremur gerðum manna, en trúnaðartraust er viðkvæmt og getur auðveldlega skaðast.
Í framhaldinu skiptir mestu máli hvort menn treysta hinni nýju vísindasiðanefnd. Af framansögðu leiðir að hin leyndardómsfulla flýtimeðferð við að setja nýskipan á vísindasiðanefnd heilbrigðisráðuneytisins virðist hafa brotið mörg grundvallaratriði trúnaðartraustsins. Ef breytingarnar á skipan nefndarinnar hafa verið gerðar til að auka traust sjúklinga, almennings og vísindasamfélagsins á nefndinni hefur það að líkindum mistekist og er það slæmt.``
Þetta eru niðurlagsorð í ritstjórnargrein Læknablaðsins frá því í september og undir þau vil ég taka.
Eitt af verkefnum vísindasiðanefndar er að úrskurða um álitamál sem upp kunna að koma í tengslum við samninga sem ríkisstjórnin vinnur að við Íslenska erfðagreiningu. Það skiptir mjög miklu máli að í jafnerfiðu, viðkvæmu og umdeildu máli ríki trúnaðartraust milli aðila. Þá er ég ekki einvörðungu að tala um ríkisstjórn og Alþingi eða læknasamfélagið, ég er að tala um allan almenning í landinu. Það vekur strax miklar efasemdir og enn þá fleiri spurningar þegar sá háttur er hafður á sem hér er lýst.
Hv. 1. flm. frv., Þuríður Backman, vísaði m.a. í Helsinki-sáttmálann um vísindarannsóknir frá 1964, en þar segir að vísindasiðanefnd skuli vera óháð stjórnvöldum. Við sem stöndum að flutningi frv. gerum grein fyrir því í greinargerð að þetta stríði gegn þeirri samþykkt. Því með þessum breytingum er dregið úr sjálfstæði nefndarinnar og í ríkari mæli en áður er hún framlenging á ráðherravaldi. Nú eru það þrír ráðherrar sem tilnefna í nefndina, dómsmrh., menntmrh. sem skipaði skrifstofustjóra sinn eftir því sem ég best man, auk heilbrrh. Eftir sem áður skipar landlæknir í nefndina.
Fyrir nokkrum dögum fór fram umræða á Alþingi um tölvunefnd og afskipti hennar af beiðni sem fram hafði komið um að starfsmenn Íslenskrar erfðagreiningar fengju aðgang að sjúkragögnum á Sjúkrahúsi Reykjavíkur. Um þetta hefur spunnist mikil umræða í samfélaginu, á meðal lækna og meðal almennings. Ég minnist þess að í viðbrögðum sínum lagði hæstv. heilbrrh. áherslu á að hún treysti þeim sérfræðingum sem hér ættu hlut að máli, hún treysti sérfræðingunum í tölvunefnd. En nú vakna ýmsar spurningar. Hvernig eru þeir sérfræðingar skipaðir í þær sérfræðinefndir sem eiga að gæta almannahagsmuna? Skyldi það ekki skipta svolitlu máli?
Í því sambandi langar mig til að rifja upp aðra umræðu sem fram fór fyrir nokkrum dögum um þáltill. sem Vinstri hreyfingin -- grænt framboð flutti um umhverfismat á Fljótsdalsvirkjun, að þar skyldi farið að lögum. Þá rifjaði sá sem hér stendur upp umsagnir sem borist höfðu um svipaða tillögu þegar hún var flutt á síðasta ári. Rifjaði upp umsagnir sem komu frá Ferðamálaráði Íslands. Annars vegar frá 10. nóv. 1998 þar sem segir stutt og skorinort, með leyfi forseta:
,,Samþykkt var á fundi framkvæmdastjórnar að senda jákvæða umsögn og hvetja til samþykktar þingsályktunarinnar.``
Svona ályktaði Ferðamálaráð 10. nóv. 1998.
Árið 1999, 17. ágúst ályktaði Ferðamálaráð aftur um nákvæmlega sömu tillögur að efnisinnihaldi þótt rökstuðningur hafi verið gerður ítarlegri og fyllri. Þá segir, með leyfi forseta:
,,Með tilliti til þess að málið er flókið og viðamikið ákveður Ferðamálaráð að unnið verði að því að skilgreina hagsmuni ferðaþjónustunnar á svæðum norðan Vatnajökuls með sérstöku tilliti til orkuvinnslu og náttúruverndar. Er formanni og framkvæmdastjóra falið að setja á laggirnar vinnuhóp til að taka saman í skýrslu grunn að slíkri skilgreiningu. Gert er ráð fyrir að vinnu starfshópsins verði lokið fyrir 1. desember 1999.``
Hið einfalda og skýra mál er nú skyndilega orðið mjög flókið. Flókið og viðamikið. Þarf að setja nefndir í málið til að taka afstöðu til þess hvort eigi að taka undir það hvort umhverfismat skuli fara fram. Hvað hefur breyst í millitíðinni? Hvað skyldi hafa breyst í millitíðinni? Það voru komnir nýir sérfræðingar til sögunnar, það var það sem hafði breyst.
Fyrri nefndinni veitti formennsku Birgir Þorgilsson. Í síðari nefndinni var kominn annar formaður. Hann er titlaður hv. í þessum sal og heitir Tómas Ingi Olrich. Hver skyldi vera varaformaður Ferðamálaráðs nú um stundir? Það skyldi þó aldrei vera hv. þm. Jón Kristjánsson, þingmaður Framsfl. á Austurlandi?
Hæstv. heilbrrh. Þegar ráðherrar tala um að þeir treysti sérfræðingum sínum þá fara menn að leggja við hlustir, að sjálfsögðu gera menn það. Þegar það gerist að hæstv. heilbrrh. hefur forgöngu um að reka vísindasiðanefnd, leysa hana frá störfum --- reka hana, þá vakna enn fleiri efasemdir, ekki bara um vísindasiðanefnd heldur um framgöngu hæstv. heilbrrh. í málinu.
Það fór ekki fram hjá nokkrum manni í tengslum við umræðuna um miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði að vísindasiðanefnd, eða meiri hluti hennar vegna þess að hún var klofin, vildi standa vaktina fyrir almenning og gæta almannahagsmuna. Það fór mjög fyrir brjóstið á stjórnvöldum, svo mjög að með einu pennastriki er hún sett af í sumar. Þetta eru svo ólýðræðisleg og svo óvönduð vinnubrögð að mönnum verður hreinlega orðfátt. Er það ekki áhyggjuefni þegar nær allir aðilar sem málið snertir mótmæla þessum vinnubrögðum? Síðan er okkur boðið upp á það að ríkisstjórnin beri fullt traust til nefndarmanna, það séu svo góðir sérfræðingar komnir á stólana, væntanlega með stimpla á lofti.
Þess vegna leggjum við fram þetta frv. um breytingu á lögum um réttindi sjúklinga. Við leggjum til að ekki verði lengur háð ráðherravaldi, ekki lengur háð reglugerðarvaldi ráðherra hvernig skipað er í nefnd á borð við vísindasiðanefnd heldur verði það beinlínis bundið í lög.
Við leggjum til að skipanin verði með nákvæmlega sama hætti og var áður en hæstv. heilbrrh. rak nefndina í sumar. En við vekjum jafnframt athygli á því að til greina komi við nánari skoðun að gera á þessu breytingar, opna nefndina enn betur fyrir fulltrúum almennings. Við erum til viðræðu um hvernig best verði að því staðið.
Þetta eru í stuttu máli áherslur okkar í tengslum við málið og við vonumst að sjálfsögðu til þess að það hljóti samþykki á Alþingi.
