Stefnumótun í málefnum langsjúkra barna

[15:33]

Fyrirspyrjandi (Jóhanna Sigurðardóttir):

Herra forseti. Tilefni fsp. þeirrar sem hér er til umræðu er að í júní 1998 var samþykkt á Alþingi þáltill. um stefnumótun í málefnum langveikra barna. Um þessa tillögu hafði náðst mjög víðtæk samstaða milli stjórnar og stjórnarandstöðu. Að henni stóðu flutningsmenn úr öllum flokkum. Tillagan miðaði að því að tryggja betur réttarstöðu langsjúkra barna gagnvart félags- og heilbrigðisþjónustu, dagvist og leikskóla, skólamálum og þjónustu og fjárstuðningi við aðstandendur. Ríkisstjórninni var með þessari þáltill. falið að undirbúa heildstæða og samræmda stefnu í málefnum langsjúkra barna.

Ég held að það sé nokkuð ljóst að réttarstaða langveikra barna, foreldra þeirra og annarra aðstandenda, er afar bágborin í íslensku samfélagi þó nokkuð hafi verið gert til þess að bæta þar úr. Það er langur vegur frá því að þjóðfélagið auðveldi þeim áfallið sem verða fyrir því að eignast barn sem greinist með langvarandi og oft ólæknandi sjúkdóm. Það er sorgleg staðreynd, ekki síst í ljósi þess að við viljum telja Ísland í hópi velverðarþjóða. Mælikvarðinn á það er hvernig við tryggjum hag og velferð barna í þjóðfélaginu, ekki síst langsjúkra barna. Foreldrar langsjúkra barna þurfa mikinn skilning og stuðning frá samfélaginu þegar barn þeirra greinist með alvarlegan og langvarandi sjúkdóm. Ég held að það sé nokkuð ljóst að Ísland stendur mun aftar hvað þetta varðar og almennt í stuðningi við börn og fjölskyldur þeirra en t.d. Norðurlandaþjóðirnar sem við berum okkur oft saman við. Ég hef nýlega óskað eftir því að Hagstofan tæki saman fyrir mig slíkan samanburð sem ég hef fengið. Þar munar verulega á stuðningnum, bæði í þjónustu sem íslenska þjóðfélagið veitir börnum og fjölskyldum þeirra og eins varðandi almenn útgjöld til félagsmála, bóta og annarrar aðstoðar við fjölskyldur á Íslandi.

Ég hef leyft mér að bera fram fsp. til hæstv. heilbrrh. sem er svohljóðandi:

,,1. Hverjar eru helstu niðurstöður nefndarinnar sem skipuð var samkvæmt ályktun Alþingis 2. júní 1998, um stefnumótun í málefnum langsjúkra barna, og ljúka átti störfum í upphafi árs 1999?

2. Hvaða lagafrumvörp, sbr. efni ályktunar Alþingis frá 2. júní 1998, sem tengjast stefnumótun í málefnum langsjúkra barna, verða lögð fyrir Alþingi?

3. Hvernig hyggst ráðherra framfylgja niðurstöðum nefndarinnar og hvenær má vænta að þær komist til framkvæmda?``