[prenta uppsett í dálka] 84. fundur, 126. lþ.
Fyrirspyrjandi (Ásta R. Jóhannesdóttir):
Herra forseti. Mig langar aðeins vegna fyrirspurnarinnar á undan að geta þess að þegar sú fyrirspurn var lögð fram fór ég í gegnum Stjórnartíðindi og sömuleiðis á heimasíðu heilbrrn. og varð ekki vör við þessa reglugerðarbreytingu. Svo er um fleiri. Það geta kannski verið mín mistök en ég varð ekki vör við breytinguna.
Herra forseti. Ég mæli fyrir fyrirspurn til hæstv. heilbrrh. og spyrst fyrir um hvort áform séu uppi um frekari réttindi og fjárstuðning við fjölskyldur langveikra barna sem þurfa að dveljast fjarri heimilum sínum til að leita lækninga fyrir börnin, bæði hérlendis og erlendis.
Nýverið var haldið málþing á vegum Umhyggju og þar komu fram ýmsir foreldrar langveikra barna og lýstu því hversu alvarlegar afleiðingar það hefur á fjármál fjölskyldunnar þegar langveikt barn fæðist í fjölskyldu og yfirleitt er það svo að annað þeirra þarf að hætta vinnu. Eins og kom fram í fyrirspurninni á undan eiga umönnunargreiðslurnar að koma til móts við kostnað vegna veikindanna en ekki launatap. Oftast er þetta ungt fólk sem er að byrja búskap með lítil börn og það getur verið mjög tilfinnanlegt að missa tekjur annars foreldris.
Í almannatryggingum, t.d. á Norðurlöndum, er foreldrum langveikra barna og fatlaðra bætt þetta upp, m.a. með launum eða 80% launa í langan tíma. En hér erum við aðeins með laun í 7--10 daga. Aftur á móti hefur komið til réttur til að taka leyfi frá störfum en ekki réttur til launa og eru fjölskyldur þessara barna þjakaðar af áhyggjum og fjárhagsörðugleikum yfirleitt því að margir þurfa að halda tvö heimili og sinna börnum kannski víðar en á einum stað, börnunum sem eru heima og síðan barninu sem er veikt.
Það gilda líka mismunandi reglur um stuðning vegna utanfara, þ.e. til útlanda til aðgerða, t.d. hjá hjartveikum börnum. Þó að reglurnar hafi verið rýmkaðar verulega og yfirleitt er borgað fyrir báða foreldra eru dæmi um að aðeins hefur verið greitt fyrir annað foreldrið þegar barnið er farið til útlanda í aðgerð og er það mikill fjárhagslegur baggi þegar foreldrar eru að fara áhyggjufull með veikt barn sitt til útlanda að fá aðeins greitt fyrir annað foreldrið því að yfirleitt er það svo að báðir foreldarnir vilja fara með barnið sitt þegar það fer til slíkrar aðgerðar.
Ég spyr hæstv. ráðherra hvort einhver áform séu uppi um að koma með aukinn fjárstuðning til fólks sem lendir í því að þurfa að leggja út mikla fjármuni vegna veikinda og ferðalaga barna sinna en nefni það, herra forseti, að ýmislegt hefur verið gert þarna til bóta sem ber að þakka.
