Ferill 339. máls. Aðrar útgáfur af skjalinu: Word Perfect.
126. löggjafarþing 2000–2001.
Þskj. 1022 — 339. mál.
Skýrsla
heilbrigðis- og tryggingamálaráðherra um forvarnir gegn krabbameinum og öðrum sjúkdómum þeim tengdum, samkvæmt beiðni.
(Lögð fyrir Alþingi á 126. löggjafarþingi 2000–2001.)
Hinn 7. desember sl. var samþykkt á Alþingi beiðni frá Árna R. Árnasyni o.fl. þingmönnum um skýrslu um forvarnir gegn krabbameinum og öðrum sjúkdómum þeim tengdum, sbr. þskj. 447, 339. mál.
Óskað er eftir ýmsum upplýsingum um starf Leitarstöðvar Krabbameinsfélagsins og annarra aðila innan heilbrigðiskerfisins að forvörnum gegn krabbameini og tengdum sjúkdómum, árangur af því starfi og áhrif. Þá var spurt hvernig rannsóknarniðurstöður Krabbameinsfélagsins væru kynntar og nýttar í heilbrigðisþjónustunni sem og af vísindamönnum, t.d. við genarannsóknir eða erfðarannsóknir á lífsýnum.
Í greinargerð með beiðninni kemur fram að tilgangurinn með beiðninni sé að fá sérstaka umfjöllun um forvarnir sem eru tíðkaðar, að hvaða hópum og hvaða sjúkdómum forvarnastarfið beinist og um árangur af því starfi, þ.m.t. hversu almenn þátttaka almennings hefur verið í skipulegri krabbameinsleit. Einnig var þess óskað að metið yrði hvernig nýta mætti árangur af starfi Krabbameinsfélagsins og annarra aðila að forvörnum gegn krabbameini til frekara forvarnastarfs á þessu sviði.
Inngangur.
Ekki er hægt að ræða áhrif forvarnastarfs án þess að skilgreina hvað átt er við með hugtökunum forvarnir (prevention) og heilsuefling (health promotion) og hvað skilur þau frá hefðbundinni sjúkdómameðferð. Heilsuefling er skilgreind sem aðgerð er beinist að einstaklingnum og miðar að því að auka þekkingu hans og skapa þær aðstæður í samfélaginu er auðvelda honum að taka sjálfstæðar ákvarðanir um aðgerðir til að bæta heilsu sína. Þar sem tilgangur heilsueflingar er að koma í veg fyrir sjúkdóma ber að líta á þessa aðgerð sem hluta forvarna. Forvarnir eru aðgerðir sem beinast að öllu samfélaginu eða hópi einstaklinga með það fyrir augum að draga úr líkum á að menn verði fyrir áreiti sem leiði til krabbameina og annarra sjúkdóma eða styrkir heilsu sjúklinga eftir hefðbundna meðferð.
Forvörnum er skipt í fjögur stig eftir eðli þeirra: Fyrstu tvö stigin ( frumstig og fyrsta stig forvarna) eru nátengd og markmið þeirra samtvinnuð. Hér beinast aðgerðir að ákveðnum aðstæðum og orsakaþáttum er leitt geta til myndunar krabbameina og tengdra sjúkdóma. Stjórnvöld nýta hér lög og reglugerðir til að koma í veg fyrir dreifingu hættulegra efna í umhverfið, notkun þeirra í fæðutegundir, og til að efla tóbaksvarnir, bólusetningar, mæðra- og ungbarnaeftirlit, ýmiss konar fræðslu tengda forvörnum o.fl.
Annað stig forvarna beinist að greiningu sjúkdóma á forstigi eða hulinstigi, m.a. með skipulegri krabbameinsleit. Skipuleg leit merkir að stórum hópi af einkennalausum og í flestum tilfellum heilbrigðum einstaklingum er boðið til skoðunar. Slík leit er háð ströngum skilyrðum af hálfu Alþjóðaheibrigðisstofnunarinnar og Alþjóðakrabbameinssamtakanna. Eingöngu þrenns konar krabbmein uppfylla þau skilyrði nú, þ.e. leghálskrabbamein, brjóstakrabbamein og ristilkrabbamein.
Þriðja stig forvarna beinist að því að efla andlegt og líkamlegt atgervi eftir sjúkdómameðferð og eru skilin milli þessa stigs forvarna og hefðbundinnar meðferðar oft óljós.
Forvarnir.
Forvarnir á fyrsta og þriðja stigi beinast að öllum líkamshlutum og líffærum mannsins en forvarnir á öðru stigi beinast að ákveðnum líkamshlutum. Hér á landi koma ýmsir að þessu forvarnastarfi og má þar nefna heilsugæslu, sjúkrahús, heilsuræktarstöðvar, skólakerfið, ýmis áhugamannafélög, Alþingi, landlækni, sóttvarnalækni og manneldisráð.
Starf Krabbameinsfélags Íslands (KÍ) er hér áberandi. Hefur starfsemi félagsins frá stofnun þess árið 1951 beinst að skráningu krabbameina (grunnur faraldsfræðirannsókna) og síðar að krabbameinsleit (annað stig forvarna), heimahlynningu krabbameinssjúkra (þriðja stig forvarna), tóbaksvörnum (fyrsta stig forvarna), forvarna- og sjúklingaráðgjöf (fyrsta og þriðja stig forvarna), auk rannsókna tengdra faraldsfræði, arfgengi krabbameina og genarannsókna tengdra brjóstakrabbameini.
Forvarnastarf fer einnig fram á heilsugæslustöðvum um land allt, svo og heilbrigðisstofnunum, og á það við um öll stig forvarna. Fer sú vinna fram samkvæmt leiðbeiningum landlæknis og Krabbameinsfélagsins.
Áhrif starfseminnar á heilbrigðisþjónustu og lífslíkur Íslendinga.
Forvarnir gegn krabbameinum og tengdum sjúkdómum hafa ýmiss konar áhrif á heilbrigðisþjónustu. Fyrir það fyrsta minnka þær álag á sjúkrahús en auka jafnframt álag á heilsugæslu og ferliverkaþjónustu. Forvarnir leiða til þess að aðgerðir verða umfangsminni, geisla- og lyfjameðferðum fækkar og einnig fækkar veikindaforföllum.
Áhrif forvarnastarfsemi Krabbameinsfélagsins á lífslíkur og eru nátengd áhrifum annarrar forvarnastarfsemi, svo sem forvarna gegn hjarta- og æðasjúkdómum, sem einnig byggjast á upplýsingum um reykingar, neyslu áfengis, mataræði (ávextir, grænmeti, kjötmeti, mettuð og ómettuð fita, trefjar), offitu, líkamsrækt o.fl.
Ólifuð meðalævi 65 ára karla hefur lengst um 1,6 ár og kvenna um 3,3 ár frá því sem var á árunum 1951–60 til áranna 1997–98. Ekki er gerlegt að segja til um með vissu hvað forvarnir eiga stóran þátt í þessu en benda má á að hlutfallsleg 5 ára lifun kvenna sem greinst hafa með leghálskrabbamein hefur aukist úr 46% frá því á árunum 1956–60 í 87% 1991–95. Á sama tíma hefur nýgengi þessa sjúkdóms fallið úr 2.–3. sæti í 10.–11. sæti á lista yfir algengustu krabbamein meðal kvenna, bæði hefur tíðni sjúkdómsins lækkað og tíðni annarra krabbameina hækkað. Lækkunin nemur um 67% og má eingöngu þakka forvörnum. Þessi árangur hefur örugglega áhrif á heildarlífslíkur kvenna.
Starf Leitarsöðvar KÍ og áhrif þess á nýgengi og dánartíðni.
Almennt forvarnastarf. Af upplýsingum úr krabbameinsskrá er ljóst að hlutfallsleg lifun krabbameinssjúklinga hefur batnað um 34% meðal karla og um 33% meðal kvenna, ef lifun sjúklinga greindra á tímabilinu 1956–60 er borin saman við lifun þeirra sem greindust á árunum 1990–94. Þegar vissir sjúkdómar eru til meðferðar er mögulegt að greina hvenær bætt lifun er betri meðferð að þakka og hvenær forvörnum. Auknar lífslíkur sjúklinga með hvítblæði, krabbamein í eitlum og krabbamein í eistum má greinilega þakka bættri meðferð, en hvað varðar magakrabbamein, leghálskrabbamein og húðæxli má þakka forvörnum betri lifun og lækkun nýgengis.
Skipuleg krabbameinsleit. Leitarstöð Krabbameinsfélags Íslands hefur annast skipulega leghálskrabbameinsleit frá því í júní 1964. Áhrif þessarar leitar eru metin út frá breytingum á nýgengi (vegna greiningar á forstigi) og dánartíðni (vegna greiningar á hulinstigi ífarandi sjúkdóms). Árangurinn er ótvíræður, dánartíðni hefur fallið um 76% og nýgengið um 67%.
Brjóstakrabbameinsleit hefur einnig verið í höndum Leitarstöðvar Krabbameinsfélagsins og hófst árið 1971. Konur voru upplýstar um mikilvægi sjálfskoðunar brjósta og bauðst að láta lækni skoða og þreifa brjóst þeirra þegar þær mættu til leghálskrabbameinsleitar. Frá árinu 1988 hefur konum á aldrinum 40–69 ára verið boðin brjóstaröntgenmyndataka á tveggja ára fresti. Það hefur verið tengt mætingu til leghálskrabbameinsleitar þegar við á. Árangur brjóstakrabbameinsleitar verður eingöngu metinn út frá áhrifum á dánartíðni þar sem tilgangur leitar er fyrst og fremst að greina krabbameinið á hulinstigi en ekki á forstigi.
Nýgengi brjóstakrabbameins hefur farið vaxandi frá upphafi krabbameinsskráningar. Faraldsfræðilegar rannsóknir sýna að það tengist að hluta því að það tímabil í ævi konunnar þegar hún verður fyrir áhrifum kynhormóna hefur lengst (með færri fæðingum og eldri frumbyrjum, lækkandi aldri við fyrstu tíðablæðingar og aukinni notkun kynhormóna) þó að ýmsar aðrar ástæður hafi einnig verið nefndar, þar á meðal mataræði. Ættgeng afbrigðileg gen eru aðeins talin skýra um 10% tilfella. Þrátt fyrir hækkandi nýgengi hefur dánartíðni haldist nokkuð stöðug og tengist það bæði bættri meðferð og forvarnastarfi. Viss hækkun dánartíðni fram til 1996 veldur þó áhyggjum þar sem hún verður í hópi þeirra kvenna sem boðaðar eru í röntgenmyndatöku brjósta. Fyrstu athuganir gefa til kynna að hækkunin sé aðallega í þeim hópi sem ekki mætir eða mætir óreglulega, sem eru um 40% kvenna á boðunaraldri. Það er langt frá því að vera viðunandi árangur.
Þátttaka í starfi Krabbameinsfélagsins og viðbrögð við lítilli þátttöku.
Upplýsingar um þátttöku í starfi Krabbameinsfélagsins ná eingöngu til starfsemi á vegum leitarsviðs Krabbameinsfélagsins. Sú starfsemi hefur farið fram á Leitarstöðinni, heilsugæslustöðvum og víðar. Frá árinu 1982 hefur leitarstarf Krabbameinsfélagsins verið endurskipulagt og hefur það leitt til stóraukinnar þátttöku kvenna í leghálskrabbameinsleit félagsins, en mæting á þriggja ára fresti jókst úr um 50% í um 82%. Auk mætingar hjá Leitarstöð eru meðtaldar sýnatökur kvensjúkdómalækna og annarra lækna utan stöðvarinnar, í samræmi við samning við kvensjúkdómalækna um að þeir taki þátt í leitarstarfinu og fylgi ákvæðum starfsreglna Leitarstöðvarinnar.
Þátttaka í brjóstakrabbameinsleit með brjóstamyndatöku hefur valdið nokkrum vonbrigðum og hefur tveggja ára mæting fallið úr 70% í upphafi, 1988–89, í um 62% á tímabilinu 1998–99. Lökust er þátttakan á þéttbýlissvæðunum en hún er allgóð og jafnvel ágæt víða í dreifbýli. Ástæður lélegrar mætingar hafa verið kannaðar með spurninga vagni og í fræðilegri könnun og eru m.a. eftirfarandi:
. Konur telja sig ekki í áhættuhópi.
. Konur eru hræddar við geislun.
. Konur trúa meira á þreifingu brjósta.
. Konur leita til annarra en Leitarstöðvarinnar í leghálsskoðun og gleyma brjóstamyndatökunni.
Þessar niðurstöður benda til að auka þurfi fræðslu um þessa forvarnastarfsemi, meðal kvenna, heilbrigðisstétta og embættis- og stjórnmálamanna. Reynt hefur verið að bæta mætingu með aukinni samvinnu við heilsugæslustöðvar á höfuðborgarsvæðinu, auk þess sem haldnir hafa verið almennir fræðslufundir, gerðar sjónvarpsauglýsingar, fræðslubæklingar, veggspjöld og myndband um brjóstaskoðanir, birtar greinar í blöðum og tímaritum.
Samvinna við heilsugæslustöðvar á höfuðborgarsvæðinu hefur falist í því að yfirlæknum eru sendar upplýsingar með kennitölum kvenna sem ekki hafa mætt á Leitarstöðina í hefðbundna skoðun og þeir hvattir til að ná til þeirra og upplýsa þær um mikilvægi þessara forvarna. Auk þess er heilsugæslulæknum boðið að sinna hópskoðunum á Leitarstöð í þeim tilgangi að kynnast starfsemi leitarsviðs Krabbameinsfélagsins. Árangur þessa samstarfs hefur ekki skilað þeim árangri sem vonast var til og eru ástæður þess m.a. eftirfarandi:
. Læknamönnun stöðvanna er í lágmarki.
. Nýtt fastlaunakerfi heilsugæslulækna hefur dregið úr áhuga á störfum utan stöðvanna.
. Forvarnastarfið hefur minni forgang en önnur störf heilsugæslunnar.
. Tölvutenging Leitarstöðvar og heilsugæslustöðva hefur ekki verið forgangsatriði.
. Skörun á póstnúmerum og upptökusvæðum heilsugæslustöðva torveldar að ná til kvenna sem ekki hafa skráðan heilsugæslulækni.
Haldnir hafa verið samráðsfundir með héraðslæknum, framkvæmdastjórum og yfirlæknum stöðvanna og er málið nú til umræðu í nefnd heilsugæslulækna á höfuðborgarsvæðinu.
Grundvöllur, kostnaður og fjármögnun starfsins og eftirlit með henni.
Krabbameinsleit er byggð á ákvæðum laga um heilsuverndarstarf, sem í raun er hlutverk heilsugæslu, skv. 11.gr. III. kafla laga um heilbrigðisþjónustu. Með hliðsjón af reynslu Leitarstöðvar Krabbameinsfélagsins fól ráðuneytið félaginu umsjón með framkvæmd legháls- og brjóstakrabbameinsleitar með verksamningi í lok ársins 1987. Leitarstöð ber að hafa samvinnu við héraðslækna, heilsugæslulækna og aðra lækna um framkvæmd leitarinnar. Faglegt eftirlit með starfseminni er lögum samkvæmt á hendi landlæknis.
Kostnaður við skipulega krabbameinsleit var lengi vel borinn uppi af Krabbameinsfélaginu og þátttakendum sjálfum. Frá 1988 hefur kostnaður hópleitar verið greiddur af ríki og komugjöldum kvenna. Kostnaður við fyrstu framhaldsrannsókn eftir hópskoðun (leghálsspeglun, brjóstaástunga og ómskoðun) hefur fram til 1999 verið greiddur af Tryggingastofnun, í samræmi við gildandi lög og reglugerðir. Frá og með 1999 hafa þessar framhaldsrannsóknir verið hluti samnings við ráðuneytið.
Hinn 30. desember 1999 var undirritaður þjónustusamningur milli Krabbameinsfélags Íslands og heilbrigðis- og tryggingamálaráðuneytisins með staðfestingu fjármálaráðuneytis um starfsemi Leitarstöðvar Krabbameinsfélags Íslands. Samningurinn er til fimm ára og tók gildi 1. janúar 1999. Heildarupphæð samningsins, allt samningstímabilið, er 803,1 millj. kr. sem breytist í samræmi við verðlagsþróun. Markmið samningsins er að fjármagna skipulega leit að leghálskrabbameini og brjóstakrabbameini til að draga úr sjúkdómnum og fækka dauðsföllum af þess völdum í samræmi við tilmæli Alþjóðaheilbrigðisstofnunarinnar um krabbameinsvarnir. Landlæknir mun annast faglegt eftirlit með störfum verksala og gæðum þjónustunnar samkvæmt reglum sem gilda á hverjum tíma.
Árið 1999 voru um 40 starfsgildi á leitarsviði Krabbameinsfélagsins að Skógarhlíð í Reykjavík og auk þess tók starfsfólk heilsugæslustöðva utan Reykjavíkur þátt í hópskoðunum félagsins. Heildarkostnaður sameiginlegrar legháls- og brjóstakrabbameinsleitar á árinu 1999 (kostnaður heilsugæslustöðva undanskilinn) var um 206 millj. kr., þar af voru komugjöld 33 millj. kr. (16%), fjárveiting frá ráðuneyti um 144 millj. kr. (70%) og aðrar tekjur um 7,4 millj. kr. (3,5%). Rekstrarhalli var því um 22 millj. kr. (10%) og var jafnaður út með höfuðstól rannsóknar- og tækjasjóðs leitarsviðs (RTSL). Sjóðurinn var jafnframt lagður niður í samræmi við nýjan samning við ráðuneytið. Þessi sjóður hafði fram til þess tíma m.a. staðið undir öllum tækjakaupum leitarsviðs (aðallega vegna brjóstakrabbameinsleitar), kostnaði við rannsóknir, viðhorfskannanir, fræðslu við almenning, endurmenntun starfsfólks o.fl. Kostnaður við forvarnastarf heilsugæslustöðva, heilbrigðisstofnana og sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmanna verður ekki greindur sérstaklega frá öðrum kostnaði í rekstri þessara aðila.
Kynning rannsóknarniðurstaðna, notkun þeirra og tenging við gena- og erfðarannsóknir. (upplýsingarnar ná eingöngu til starfsemi á vegum leitarsviðs Krabbameinsfélagsins).
Rannsóknarstarf á vegum leitarsviðs félagsins hefur þann tilgang að kanna gagnsemi leitarinnar og renna stoðum undir vinnu- og verklagsreglur starfsins. Um 40 greinar hafa verið birtar í erlendum fræðiritum og hefur þeim og starfsreglum leitarinnar verið dreift til erlendra og innlendra fræðimanna, lækna, hjúkrunarfræðinga og annarra samstarfsaðila. Niðurstöður rannsókna eru nýttar við kennslu læknanema og hjúkrunarfræðinga og til upplýsingar fyrir almenning, bæði í riti og á vefsíðu Krabbameinsfélagsins. Þar er komið á framfæri upplýsingum um tengsl kynlífs og leghálskrabbameins auk upplýsinga um skaðsemi reykinga. Þessar upplýsingar eru til þess fallnar að hafa áhrif á kynhegðan og lífsstíl.
Við leitarstarfið er heilsufarsupplýsingum safnað og þær nýttar til faraldsfræðilegra rannsókna á vegum vísindasviðs Krabbameinsfélagsins. Þær hafa m.a. verið framkvæmdar í samvinnu við Hjartavernd og aðra rannsóknaraðila. Þessar heilsufarsupplýsingar hafa jafnframt verið nýttar við genarannsóknir á vísindasviði félagsins, í samræmi við gildandi opinberar reglur. Á vegum leitarsviðs hefur lífsýnum verið safnað til að kanna möguleg orsakatengsl frumubreytinga og veirusýkingar af HPV-gerð (human papilloma virus). Hefur það verið gert með vitund og samþykki þátttakenda. Ekki hafa verið framkvæmdar neinar slíkar rannsóknir eftir tilkomu nýrra laga um persónuvernd. Komi til þess verður það gert í samræmi við gildandi lög og reglugerðir.
Framtíðarsýn.
Til framtíðar litið er talið að mun fleira en endurbætt hefðbundin meðferð þurfi að koma til svo að lifun sjúklinga með krabbamein batni. Heilsuefling og forvarnir geta leitt til verulegrar lækkunar á nýgengi þessara sjúkdóma og aukið lífslíkur sjúklinga. Í þessu sambandi er rétt að vitna til eftirfarandi greina um áhrif forvarna og annarra þátta á dánartíðni og nýgengi krabbameina: Millennium Review 2000: (a) Fabio Levi. „Cancer Prevention: Epidemiology and Perspective.“ European Journal of Cancer, Vol.35, 1912–1924 (1999); (b) Jack Cuzick. „Screening for cancer: future potential.“ European Journal of Cancer, Vol 35, 685–692 (1999).
Hér skiptir forvarnastarf tóbaksvarnanefndar verulegu máli þar sem reykingar valda margs konar krabbameini og eru taldar valda um 25–30% allra dauðsfalla í Evrópu. Nýlegar tölur benda til verulegs árangurs þessa forvarnastarfs þar sem hlutfall reykingamanna er nú komið niður í um 25% og hefur aldrei verið lægra. Rannsóknir á áhrifum mataræðis og uppgötvun nýrra sameindaæxlisvísa er einnig talið geta haft verulega jákvæð áhrif.
Hvað krabbameinsleit varðar er nú talið að leit að krabbameini í ristli og endaþarmi með könnun á blóði í hægðum eða ristilspeglun eingöngu uppfylli grundvallarskilyrði skipulegrar leitar. Slík leit er enn ekki hafin hér á landi en er til umræðu í nefnd undir stjórn landlæknis.
Enginn vafi er á að forvarnir munu til framtíðar litið skipta meginmáli í baráttunni við krabbamein og aðra sjúkdóma. Margir aðilar vinna nú beint og óbeint að forvarnastarfi hér á landi og er samhæfing og samvinna þeirra oft lítil eða engin. Reynsla annarra þjóða gefur tilefni til að ætla að það sé af hinu góða að samhæfing og eftirlit með þessum störfum sé á einni hendi og er í því sambandi vísað til lýðheilbrigðisstofnunar Finna (The National Public Health Institute).
