[prenta uppsett í dálka] 89. fundur, 128. lþ.
Fyrirspyrjandi (Ögmundur Jónasson):
Herra forseti. Samkvæmt lögum um málefni fatlaðra skal félmrh. fara með yfirstjórn á málefnum fatlaðra og annast stefnumótun og eftirlit með framkvæmd laganna. Í 6. gr. laga um málefni fatlaðra segir að félmrh. skuli annast réttindagæslu fatlaðra, þar á meðal að þeir fái þá þjónustu sem þeir eigi rétt á.
Í landslögum eru skýr ákvæði um réttindi fatlaðra, þar á meðal um rétt barna á leikskólaaldri til sérstakrar aðstoðar og þjálfunar vegna fötlunar, tilfinningalegra eða félagslegra erfiðleika. Sú þjálfun og aðstoð sem hér getur verið um að ræða er talkennsla, iðjuþjálfun og sjúkraþjálfun.
Nú er það staðreynd að fötluð börn njóta ekki þeirra réttinda sem lögin kveða á um, sums staðar að engu leyti, annars staðar aðeins að hluta til. Dæmi eru um að fötuð börn þurfi að leita í önnur byggðarlög en þau búa í sjálf eftir þeirri sérfræðiþjónustu sem lögboðið er að veita þeim inni á leikskólum. Í öðrum tilvikum hafa aðstandendur barna þurft að leita til sérfræðinga utan leikskólans. Sá kostnaður er því aðeins greiddur að fyrir liggi vottorð frá lækni, en spyrja má hvort fleiri börn en þau sem eru handhafar slíkra vottorða þyrftu ekki á sérfræðiaðstoð að halda. Hvað sem því líður er ljóst að börn sem þurfa á aðstoð að halda eru dæmd til þess að vera á stöðugum þeytingi milli heimila, leikskóla og þeirra sérfræðinga sem veita þeim aðstoðina. Það gefur augaleið að þetta mikla rask hefur í för með sér álag á barnið að ógleymdum aðstandendum þess en það kemur í þeirra hlut að annast flutninga á barni sínu.
Í mörgum tilvikum ættu þeir sérfræðingar sem þjónustuna veita að vera hreyfanlegir og koma til barnsins á leikskólann í stað þess að láta hvert barn ásamt föruneyti koma til sín. Maður hlýtur að velta því fyrir sér hvað valdi þessu, peningasjónarmið eða einhverjir aðrir þættir. Það er nóg lagt á barn sem er fatlað að ekki séu byrðar þess auknar vegna ósveigjanleika í stjórnsýslunni eða í skipulagi, og aftur vísa ég til aðstandenda sem búa við miklu meira álag en fólk gerir almennt í þjóðfélaginu. Kerfið þarf að laga að aðstæðum þessara þjóðfélagsþegna en ekki knýja þá til að laga sig að ósveigjanlegu kerfi.
Nú geri ég mér grein fyrir því að innan kerfisins er starfandi fólk sem allt er af vilja gert til að bæta ástandið. Því hlýtur að gremjast að fjárveitingar séu svo skornar við nögl að ekki sé hægt að sinna lögbundnum skyldum. Spurningar mínar til hæstv. félmrh. eru þessar:
1. Hvernig er háttað eftirlitsskyldu ráðuneytisins með fjölfötluðum börnum til sex ára aldurs með sérstakri skírskotun til almennrar þjálfunar, talkennslu, iðju- og sjúkraþjálfunar?
2. Er aðhald og eftirlit samræmt þegar um marga þjónustuaðila er að ræða?
