intersex.

Virðulegi forseti. Hv. þingmaður hefur beint til mín fimm spurningum sem varða intersex-börn. Í svörum mínum hér á eftir styðst ég að mestu við upplýsingar frá Landspítalanum – háskólasjúkrahúsi. Hugtakið er mjög vítt og því verður í svörunum á eftir miðað við börn af óræðu kyni, en undir það falla mjög margar sjúkdómsgreiningar samkvæmt alþjóðlegu sjúkdómsflokkunarkerfi.

Þegar spurt er hvernig ákveðið sé hvort ástæða þyki til að gera aðgerð á intersex-barni og hverjir komi að þeirri ákvarðanatöku er því til að svara að þegar barn af óræðu kyni fæðist eru það nýburalæknir og hjúkrunarfræðingur sem fyrst koma að því og kalla til innkirtlalækni barna og þegar það á við barnaskurðlækni til að gera fyrstu skoðun eða skoðanir og ákvarða hvaða rannsókn er þörf á og ræða síðan við fjölskyldu hins nýfædda barns um þá stöðu sem uppi er. Snemma í ferlinu, allt eftir ósk foreldra, eru sálfræðingur, erfðafræðingur og fleiri heilbrigðisstéttir kallaðar til þegar þörf þykir á. Engar ákvarðanir eru teknar fyrr en nákvæm greining liggur fyrir og allar ákvarðanir eru sameiginleg niðurstaða þeirra aðila sem hér hafa verið upp taldir og réttur barnsins og foreldra er að sjálfsögðu að fullu virtur.

Einnig spyr hv. þingmaður hvernig upplýsingagjöf til foreldra um intersex og læknisfræðilegum meðferðum sé háttað. Um það sjá þeir aðilar sem ég nefndi hér áðan, þ.e. sérfræðilæknar, hjúkrunarfræðingar, sálfræðingar, erfðafræðingar og aðrar heilbrigðisstéttir veita fyrst og fremst munnlegar upplýsingar þar sem staða barnsins er rædd og hvaða meðferðarúrræði eru í boði. Einnig vísa þessir aðilar á efni á netinu, svo sem fræðilegar heimasíður, fagtímarit en einnig á heimasíður á vegum frjálsra félagasamtaka, svo sem sjúklingahópa og aðstandendafélaga. Hinir síðastnefndu geta oft miðlað foreldrum af eigin reynslu úr svipuðum aðstæðum.

Það er einnig spurt hvers kyns ráðgjöf og fræðslu foreldrar intersex-barna fái við greiningu og hver annist hana. Það kom raunar fram í svari mínu við spurningu nr. 2 að þetta eru fyrst og fremst munnlegar upplýsingar og í framhaldi af því er ráðgjöf frá fagfólki og þar sem því verður við komið með upplýsingum frá sjálfstætt starfandi félagasamtökum, sem hafa innan raða sinna einstaklinga með reynslu af þeim málum og geta miðlað henni. Umfang og eðli þeirra upplýsinga og ráðgjafar sem gefin er miðast við þarfir foreldra og fjölskyldu barnsins.

Þá spyr hv. þingmaður í fjórða lagi hversu mörgum konum hafi verið boðin fóstureyðing á grundvelli þess að fóstur búi yfir intersex-breytileika. Það er ekki vitað til að slíkt hafi verið gert á Íslandi, enda er ekki skimað eða leitað að intersex-erfðabreytileika þannig að sú vitneskja liggur ekki fyrir við fæðingu. Hins vegar er við ómskoðun fósturs í 18.–20. viku meðgöngu yfirleitt hægt að sjá kyn fósturs þó að kyngreining sé ekki tilgangur þeirrar ómskoðunar. Það eru ekki allir foreldrar sem óska eftir því að fá að vita kyn hins ófædda barns en um 70% foreldra óska eftir að fá að vita kynið. Í einstaka undantekningartilfellum er erfitt að meta kyn fósturs við þessar ómskoðanir og er foreldrum þá tjáð það, en foreldrum er aldrei boðin fóstureyðing af þeim ástæðum.

Að lokum spyr hv. þm. Björt Ólafsdóttir hversu margar aðgerðir á ári séu gerðar á börnum til þess að leiðrétta kyn, eins og það er kallað. Þau tilvik eru afar sjaldgæf. Á Íslandi hafa á síðustu tíu árum fæðst þrjú börn með óræð kynfæri. Að auki hefur eitt barn verið ættleitt til landsins. Þessi fjögur börn hafa fengið meðferð á Landspítala – háskólasjúkrahúsi en þegar grípa þarf til skurðaðgerða vegna missmíði á kynfærum þessara barna er alltaf um að ræða röð misstórra skurðaðgerða sem tímasettar eru með tilliti til þroska barnsins. Þess vegna gefur fjöldi aðgerða sem framkvæmdar eru ekki rétta mynd af fjölda tilfella en þau eru afar fátíð, eins og ég sagði í upphafi máls míns.

Ég vona að þetta hafi í öllum meginatriðum svarað spurningum hv. þingmanns.