sjúkraskrár.
Hæstv. forseti. Ég mæli hér fyrir frumvarpi til laga um breytingu á lögum um sjúkraskrár, nr. 55/2009, um umsýsluumboð.
Í hraðri stafrænni þróun síðustu ára hafa því miður ákveðnir þjóðfélagshópar setið eftir hvað varðar aðgengi að rafrænum lausnum í heilbrigðisþjónustu. Það á ekki síst við um einstaklinga sem vegna vitsmunalegra, geðrænna eða líkamlegra skerðinga geta ekki notað rafræn skilríki eða rafrænar gáttir. Þessir hópar þurfa að nota opinbera þjónustu í miklum mæli en hafa vegna kerfislægra þátta ekki notið þess hagræðis sem felst í nýtingu stafrænna gátta til að nálgast ákveðnar upplýsingar eins og niðurstöður skimana, til að endurnýja lyfjaávísanir, panta tíma eða eiga í öruggum, stafrænum samskiptum við heilbrigðisstarfsmenn. Fram að þessu hafa einstaklingar sem eru ófærir um að nýta sér rafrænar gáttir ekki haft heimild til að veita öðrum umboð fyrir sína hönd til umsýslu í heilbrigðisgáttum. Brýnt er að leysa þennan vanda og er það markmið frumvarpsins.
Þá er ekki síst mikilvægt að unnt sé að bregðast við þeirri stöðu þegar börn með miklar færniskerðingar sem hafa notið aðstoðar forsjáraðila við að sinna eigin heilbrigðisþjónustu, verða sjálfstæðir þjónustuþegar heilbrigðiskerfisins við 16 ára aldur. Við þau tímamörk missa forsjáraðilar aðgang að Heilsuveru barnsins og þeim aðgerðum sem þeim var heimill aðgangur að fyrir hönd þess. Þetta hefur skapað mikið óhagræði og aukið álag og óvissu hjá fjölskyldum barna með færniskerðingar. Því er það brýnt, virðulegi forseti, að tryggja að forsjáraðilar geti áfram veitt börnum eftir 16 ára aldur, sem á þurfa að halda, stuðning við að sækja heilbrigðisþjónustu.
Með frumvarpinu er lagt til að einstaklingur 16 ára og eldri geti óskað eftir því við sérfræðilækni að hann skrái rafrænt umsýsluumboð fyrir þeirra hönd og er það þannig frágengið hér í frumvarpinu að sé til að hámarki þriggja einstaklinga. Þá er einnig lagt til að sérfræðilæknum verði heimilt að veita þriðja aðila umsýsluumboð fyrir hönd einstaklings, 16 ára og eldri, sem er ófær um að veita slíkt umboð sjálfur vegna vitsmunalegra, geðrænna og/eða líkamlegra skerðinga.
Frumvarpið gerir ráð fyrir því að umsýsluumboð veiti afmarkaða heimild til aðgangs að tilteknum grunnaðgerðum í heilbrigðisgáttum til að tryggja virðingu fyrir sjálfsákvörðunarrétti einstaklingsins sem umsýsluumboð varðar. Umsýsluumboð nær þannig ekki til ákvörðunartöku um að hefja nýja meðferð, hafna meðferð eða taka ákvörðun um ný meðferðarinngrip eða aðgerðir eins og t.d. meiri háttar lyfjameðferðir. Umsýsluumboð veitir ekki beinan aðgang að sjúkraskrá og þeim viðkvæmu upplýsingum sem þar er að finna. Umsýsluumboði er því ekki ætlað að taka frá einstaklingum rétt hans til ákvörðunartöku heldur veita honum stuðning aðila með umsýsluumboð fyrir hans hönd, til ákvörðunartöku um eigin heilsu, með nýtingu stafrænna lausna.
Í frumvarpinu er lagt til að gripið verði til ýmissa ráðstafana til að vernda sjálfsákvörðunarrétt þess viðkvæma hóps sem frumvarpið tekur til. Lagt er til að sérfræðilæknir meti hvort hægt er að leiða vilja einstaklingsins í ljós áður en umsýsluumboð er veitt. Kveðið er á um samráð við einstaklinginn sjálfan og nánustu ættingja og aðstandendur hans. Þá er gerð sú krafa til sérfræðilækna að geti einstaklingur komið vilja sínum á framfæri með hefðbundnum eða óhefðbundnum tjáskiptaleiðum og með eða án aðstoðar beri að virða hann. Einnig er kveðið á um aðkomu persónulegra talsmanna og eftir atvikum réttindagæslumanna fatlaðs fólks. Samhliða því að einstaklingar með fatlanir eða færniskerðingar sem ekki fá notið hagræðis af nýtingu stafrænnar gátta og þjónustu er afar mikilvægt að virða vilja, sjálfstæði og sjálfsákvörðunarrétt einstaklinga með fatlanir eða færniskerðingar og með þessari leið og umsýsluumboði má ná því fram sem hér er lagt til.
Til að tryggja eftirlit með veitingu og notkun umsýsluumboða er lagt til að umsýsluumboðshafar auðkenni sig með eigin rafrænum skilríkjum en þannig verða allar aðgerðir þeirra, fyrir hönd einstaklingsins sem umboðið varðar, rekjanlegar. Einnig er lagt til að embætti landlæknis hafi eftirlit með útgáfu og notkun á umsýsluumboðum. Gert er ráð fyrir því að embætti landlæknis geti takmarkað, afturkallað eða bannað notkun eða útgáfu á umsýsluumboði, en samhliða innleiðingu umsýsluumboða er mikilvægt að tryggja úrræði til að bregðast við ábendingum um misferli við veitingu eða notkun slíkra umboða. Þá er að lokum lagt til að nánar verði kveðið á um framkvæmdina í reglugerð.
Það er óásættanlegt að kerfislægir þættir verði þess valdandi að einstaklingar með færniskerðingar hafi ekki jafnan aðgang á við aðra þjóðfélagshópa að stafrænni þjónustu heilbrigðiskerfisins. Hér er því um að ræða mikið hagsmunamál fyrir þann hóp einstaklinga sem á skýlausan rétt á því að geta nýtt upplýsinga- og samskiptatækni til jafns við aðra.
Virðulegi forseti. Ég hef gert grein fyrir megininntaki og helstu efnisatriðum frumvarpsins og legg því til að frumvarpinu verði að lokinni þessari umræðu vísað til hv. velferðarnefndar og til 2. umræðu.
