24.03.1988
Sameinað þing: 66. fundur, 110. löggjafarþing.
Sjá dálk 6100 í B-deild Alþingistíðinda. (4171)

380. mál, dagvistarmál fatlaðra barna

Flm. (Elín Jóhannsdóttir):

Hæstv. forseti. Ég leyfi mér að mæla fyrir till. til þál. á þskj. 719 sem ég flyt ásamt hv. þm. Valgerði Sverrisdóttur, Ragnhildi Helgadóttur, Ólafi Þórðarsyni og Karli Steinari Guðnasyni. Till. er um dagvistarmál fatlaðra barna og hljóðar svo, með leyfi hæstv. forseta:

„Alþingi ályktar að fela ríkisstjórninni að láta gera könnun á þörfum fatlaðra barna fyrir dagvistun og hvaða úrræða og úrbóta er þörf í þeim málaflokki. Sérstaklega skal að því hugað hver eigi að bera ábyrgð á og kosta uppbyggingu þjónustunnar og rekstur hennar. Jafnframt skal leita leiða til að tengja sérdeildir dagvistarstofnana svo sem framast er unnt við almennar deildir þeirra sem og stuðla að því að fötluð börn geti flust af sérdeildum yfir á almennar deildir.“

Lög um aðstoð við þroskahefta 1979 og síðan lög um málefni fatlaðra 1983 ollu straumhvörfum í lífi fatlaðra á Íslandi. Horfið var frá einangrunarstefnu sem ríkt hafði í málefnum fatlaðra og tekin upp ný stefna, aðlögunarstefna, sem hafði að markmiði að gera fötluðum kleift að taka þátt í þjóðlífinu á öllum sviðum þess. Það skyldi m.a. gert með skipulagðri og markvissri uppbyggingu á þjónustu miðað við fötlun. Börn skyldu ekki lengur vistuð á sólarhringsstofnunum heldur njóta þeirra sjálfsögðu mannréttinda að alast upp hjá foreldrum og systkinum en jafnframt séð fyrir nægilegri þjónustu af hálfu hins opinbera og þeim tryggður með lögum aðgangur að dagvistarheimilum barna. Foreldrar hafa tekið fullan þátt í þessum breytingum og nú heyrir undantekningum til að fötluð börn séu vistuð á sólarhringsstofnunum.

Verr hefur gengið hvað þjónustuna af hálfu hins opinbera varðar. Þegar leita skal úrlausna vísar hver á annan. Samkvæmt 7. gr. laga um málefni fatlaðra er fötluðum börnum tryggður lagalegur réttur til að njóta dagvistar á almennum dagvistarheimilum barna á deildum tengdum þeim. Þessi réttur er fötluðum börnum afar mikilvægur aðallega vegna þess að á dagvistarheimilum fá fötluð og ófötluð börn að kynnast og blandast í leik og starfi í viðurkenndu barnaumhverfi. Jafnframt er fötluðum börnum veitt sérhæfð meðferð sem þau þarfnast vegna fötlunar.

Með skilvirkri tilkynningarskyldu ungbarnaeftirlits, heilsugæslulækna og með tilkomu Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins hefur þeim börnum fjölgað sem beðið er um meðferðarþjónustu fyrir á dagvistarstofnunum. Jafnframt færast aldursmörkin æ neðar, enda er talið mikilvægt að hefja meðferðarvinnu með fötluð börn sem allra fyrst, helst frá eins árs aldri.

Áætlað er að rúmlega 10% barna úr hverjum aldurshópi þurfi á aðstoð að halda einhvern tímann á uppvaxtarárunum vegna einhvers konar hömlunar. Þar af er áætlað að rúmlega þriðjungur þessa hóps þurfi á greiningarvinnu að halda í greiningarstöð vegna fötlunar sinnar eða u.þ.b. 140 börn í hverjum árgangi.

Verulegur biðlisti hefur myndast á undanförnum árum eftir þjónustu greiningarstöðvarinnar. Ætla má að um 50–60 ný börn séu á biðlista á hverjum tíma. Einnig er álíka stór hópur sem bíður eftir að komast að vegna endurmats, þ.e. þegar taka þarf afstöðu til skólagöngu og námsgetu þeirra barna sem áður hafa verið greind. Þessi biðlisti kemur fram í löngum biðtíma, allt frá nokkrum mánuðum fyrir forgangshópa upp í 11/2 ár fyrir þau sem ekki njóta forgangs.

Þó að vandamál greiningarstöðvarinnar skapist mikið af því að stöðin er of lítil miðað við þörfina eru vandamál meiri vegna skorts á viðunandi vistar- og meðferðarúrræðum fyrir skjólstæðinga hennar að lokinni greiningu og ráðgjöf til foreldra. Þetta hefur leitt til þess að greiningarstöðin hefur orðið að axla meiri ábyrgð við meðferð og þjálfun. Þarna hefur verið unnið óeigingjarnt starf af hálfu starfsfólksins og er ánægjulegt til þess að vita að fram undan eru bjartari tímar hvað húsnæðismálin snertir því eins og kunnugt er mun greiningarstöðin flytjast í nýtt og rýmra húsnæði á þessu ári í Kópavogi. En það leysir ekki dagvistarmálin. Dagvistarheimili barna á Íslandi eru flest byggð fyrir ófötluð börn og er í starfsemi þeirra lögð meiri áhersla á þarfir ófatlaðra. Illa hefur gengið að fá viðkomandi aðila til að viðurkenna lagalegan rétt til dagvistarþjónustu fyrir fötluð börn og er hann í raun óvirkur ef ekki er tekið mið af þörfum fatlaðra barna þar.

Taka þarf tillit til: 1. Aðgengis fatlaðra við hönnun húsnæðis og lóða dagvistarheimila. 2. Rýmis sem býður upp á aðstöðu til einstaklingsþjálfunar og hópþjálfunar. 3. Þarfar fyrir þjálfunargögn og hjálpargögn. 4. Sérhæfðrar þekkingar, svo sem þroskaþjálfun, talkennslu og sjúkraþjálfun.

Dagvist fyrir fötluð börn verður að vera til reiðu fyrr en nú er. Síðast en ekki síst verður þjónustan að vera til reiðu þegar þörfin krefur þannig að einstaklingurinn og fjölskylda hans þurfi ekki að búa við óvissu og eyða dýrmætum kröftum sínum í að leita eftir þjónustu sem ætti að vera sjálfsögð í velferðarþjóðfélagi okkar.

Það að eiga fatlað barn leiðir óhjákvæmilega til aukinna umönnunarþarfa umfram það sem gerist og gengur með hin svokölluðu eðlilegu börn. Það er ekki ósanngjarnt að reikna með að umönnunin sé tvöföld á við það sem eðlilegt má teljast. Álagið á fjölskylduna og fjölskyldulífið er mikið þó ekki bætist við óvissa og langur biðtími eftir sjálfsagðri þjónustu sem mælt er með eftir greiningu.

Foreldrar standa oft og tíðum frammi fyrir hverju áfallinu á fætur öðru. Fyrst þegar fötlunin er staðfest og svo þegar þarf að leita úrbóta til hagsbóta fyrir barnið. Samkvæmt upplýsingum fengnum hjá svæðisstjórn Reykjaness eru 60 fötluð börn á forskólaaldri á skrá hjá stjórninni. Af þessum hóp fá aðeins 33 börn einhvers konar þjónustu innan dagvistarkerfisins, sum fjóra tíma á dag en 27 börn fá enga dagvistarþjónustu.

Eins og kunnugt er búa fjölskyldur fatlaðra barna við mikið misrétti eftir búsetu. Sum sveitarfélög veita góða þjónustu þegar önnur láta þessi mál afskiptalaus. Það kostar mikil átök og sálarstríð fyrir fólk að taka sig upp og flytjast milli staða af þessum ástæðum einum saman. Í þessu sambandi er einnig rétt að benda á að það kostar ríkið miklar fjárhæðir að veita ekki fullnægjandi þjónustu á þessu sviði.

Í lögum um málefni fatlaðra, 10. gr., segir, með leyfi forseta: „Fatlað barn á aldrinum 0–18 ára, sem dvelur í heimahúsi eða nýtur takmarkaðrar þjónustu og þarfnast sérstakrar umönnunar eða gæslu að dómi svæðisstjórna, á rétt á aðstoð eftir því sem við verður komið.“

Fjárveitingar vegna þessarar greinar í fjárlögum ársins 1988 eru tæpar 77 millj. kr. Á sama tíma er fjárveiting vegna þjónustu samkvæmt lögum um málefni fatlaðra á Vestfjörðum, Vesturlandi og Norðurlandi vestra rúmlega 66 millj. kr. í það heila tekið. Ef þeim börnum sem hér er um rætt verður veitt viðunandi þjónusta drægi sjálfkrafa verulega úr fjárþörf vegna þessarar umræddu lagagreinar. Hér er einnig rétt að benda á að þetta er þjóðhagslega hagkvæmt þar sem báðir foreldrar hins fatlaða barns gætu unnið úti ef dagvistarþjónustan væri fyrir hendi. Með því að bæta þjónustuna vinnst því mjög margt.

Fram undan er breytt verkaskipting ríkis og sveitarfélaga þannig að í dagvistarmálum stöndum við á tímamótum. Stofnkostnaður við byggingu dagvistarheimila hefur til þessa skipst á milli ríkis og sveitarfélaga, en samkvæmt nýja frv. er sveitarfélögum alfarið ætlað að sjá um þennan kostnað. Ég óttast mjög að með þessu fyrirkomulagi muni ástandið ekki lagast. Auk þess vil ég benda á að í 1. kafla frv. sem á að breyta lögum nr. 41/1983, um málefni fatlaðra, er gert ráð fyrir breytingum sem lúta að því að ríkið greiði að fullu stofnkostnað við sérdeildir fyrir fötluð börn á dagvistarstofnunum á meðan stofnkostnaður vegna rýmis fyrir fötluð börn á almennum deildum dagvistarstofnana skal greiðast af sveitarfélögunum.

Ljóst er að þarna er ákveðinni hættu boðið heim. Reynslan hefur sýnt að fjármagn til þeirra hluta sem sveitarfélögunum er ætlað að hafa með höndum er sjaldnast of mikið. Hætta er þar af leiðandi á að hugmyndin um verkaskiptinguna ýti undir að byggðar verði eingöngu sérdeildir fyrir fatlaða sem er mjög í andstöðu við anda og meginhugmyndir laga um málefni fatlaðra. Einnig vil ég benda á að í 2. gr. umrædds frv. er ýtt enn þá frekar undir þessar tilhneigingar. Í þessari grein er gert ráð fyrir að greitt skuli sama vistgjald fyrir fötluð börn og ófötluð börn sem er allra góðra gjalda vert. Fram hjá hinu verður tæpast horft að vistun fatlaðra barna kostar meira en vistun ófatlaðra barna og því lendir sá aukni kostnaður á viðkomandi sveitarfélagi. Ekki hvað síst þar sem þessar breytingar eru fyrirhugaðar fer ég fram á að könnuninni verði flýtt sem frekast er unnt og leitað úrræða og úrbóta í þessum málaflokki, annars er hætt við að vandinn haldi áfram að hlaðast upp.

Hæstv. forseti. Að lokinni þessari umræðu leyfi ég mér að fara fram á að till. verði vísað til síðari umr. og félmn.